Mateada solidaria para visibilizar las enfermedades poco frecuentes y acompañar a las familias

En diálogo con #ElAireDeLasMisiones, Érica Páez, referente de Encefalitis Autoinmune Misiones e integrante de la Unión de Referentes de Enfermedades Poco Frecuentes de Misiones, invitó a participar de la mateada solidaria que se realizará este domingo 26 de julio, desde las 14:30, en La Cascada de la Costanera. ‍ ‍ ‍ La propuesta busca generar un espacio de encuentro entre familias, visibilizar las enfermedades poco frecuentes y recaudar donaciones para niños pacientes. "Queremos que sea una jornada familiar, con actividades para los chicos y un lugar donde las familias puedan encontrarse y acompañarse", destacó. Quienes asistan pueden colaborar con leche, pañales, juguetes y libros de cuentos, que serán entregados durante el Mes de las Infancias a niños con enfermedades poco frecuentes. Además, habrá propuestas recreativas, talleres, actividades deportivas adaptadas y espacios de arte. Páez remarcó que uno de los mayores desafíos sigue siendo el acceso a un diagnóstico oportuno. "Lo que nos une a todas las enfermedades poco frecuentes es que el diagnóstico tarda en llegar, y muchas veces el tiempo juega en contra", afirmó. También señaló que estos encuentros son fundamentales para quienes recién reciben un diagnóstico. "Compartir experiencias con otras familias ayuda a orientar, acompañar y demostrar que nadie tiene que transitar este camino en soledad", expresó. La actividad fue declarada de interés provincial y contará con el acompañamiento de organismos públicos y organizaciones que trabajan por la concientización y el acompañamiento de pacientes con enfermedades poco frecuentes.