N.6 - Mitocon: Piero Santantonio, Serena Massucci e Francesca Latella | di Filippo Poletti e Raffaele Abbattista | FareTerzoSettore

Benvenuti a una nuova puntata di Fare Terzo Settore, il vodcast dedicato alle storie e ai protagonisti dell'associazionismo italiano. Oggi Filippo Poletti e Raffaele Abbattista ospitano i vertici e il cuore di Mitocon, l'associazione nazionale di riferimento per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali.Attraverso la storia del fondatore Piero Sant'Antonio, l'analisi dei progressi scientifici di Serena Massacucci e la toccante testimonianza di Francesca Latella (psicoterapeuta e mamma del piccolo Enrico), entreremo nel vivo di una realtà che abbatte la solitudine delle famiglie di fronte a diagnosi nefasthe.Parleremo di medicina di precisione, del disegno di legge sulla sostituzione mitocondriale in Italia e di come una rete di piccoli gesti quotidiani stia compiendo un vero miracolo laico.📍 CAPITOLI DEL VIDEO:0:00 - Intro: Sopravvivere a una diagnosi nefasta0:57 - Benvenuti a "Fare Terzo Settore": Il vodcast sul fare1:14 - Cosa sono le malattie mitocondriali: Sintomi e impatto sui pazienti2:03 - Il Colosseo si colora di verde: Sensibilizzazione sulle malattie rare2:27 - Presentazione degli ospiti: Piero, Serena e Francesca3:05 - La storia di Piero: La diagnosi di Michele nel 2005 e la paura del futuro3:56 - Addio alla "Famiglia del Mulino Bianco": Rimettere tutto in discussione4:27 - La profonda solitudine dei malati rari e la nascita di Mitocon5:19 - I 4 pilastri di Mitocon: Supporto, aggregazione, vita e cura6:42 - Serena Massacucci: Il panorama terapeutico odierno e i bisogni insoddisfatti7:45 - La complessità della ricerca clinica nelle patologie mitocondriali8:24 - Nuove speranze: Terapie geniche e medicina di precisione8:41 - Le tecniche di sostituzione mitocondriale per prevenire la trasmissione9:45 - Il quadro internazionale (UK e Australia) e il Disegno di Legge in Italia11:29 - La testimonianza di Francesca: La nascita di Enrico e l'approdo al Besta12:40 - Trovare una nuova famiglia in Mitocon: Capire che si può vivere13:44 - Gennaio 2025: L'addio a Enrico e la scelta di continuare l'impegno associativo15:03 - Cosa resta di Enrico: Il potere pervasivo del suo sguardo sorridente16:02 - Sostenere il No Profit: Come fa un'ETS a finanziare i progetti come il Mito Campus?17:07 - Il valore del volontariato: Lo scambio che non si misura in Euro18:43 - Creare la rete: I 16 centri italiani uniti dal Registro dei Pazienti19:52 - Raccolta fondi capillare: La fiducia dietro le uova di Pasqua e i panettoni22:47 - Il punto della lotta in Commissione Sanità al Senato24:56 - Portare la testimonianza dei pazienti davanti alle istituzioni25:22 - Desiderio di maternità e diritto alla scienza per una vita degna26:53 - Il momento del coro: I protagonisti cantano la sigla di Fare Terzo Settore28:18 - Riflessioni finali: Abbattere la solitudine è una cura miracolosaISCRIVITI AL CANALE, attiva la campanella e sostieni la voce del Terzo Settore lasciando un commento qui sotto. 🔔👇#FareTerzoSettore #Mitocon #PieroSantAntonio #SerenaMassacucci #FrancescaLatella #MalattieRare #Senato #Genetica #VolontariatoItalia🔗 Resta connesso con Fare Terzo Settore: Segui il nostro racconto del "Fare" su tutte le piattaforme:📺 YouTube: [⁠⁠⁠⁠@FareTerzoSettore⁠⁠⁠⁠]🎧 Spotify: [⁠⁠⁠⁠FareTerzoSettore⁠⁠⁠⁠]📸 Instagram: [⁠⁠⁠⁠@fareterzosettore_podcast⁠⁠⁠⁠]📱 TikTok: [⁠⁠⁠⁠@fareterzosettore_podcast⁠⁠⁠⁠]