Notre influenceuse santé pour la Journée mondiale des maladies rares

Invitée :Diane Wattrelos, influenceuse santé.https://www.instagram.com/les_maux_en_couleurs/  1️⃣   Qui est Diane Wattrelos ? [0’42 – 1’14]✔️ Diane, maman de deux enfants, transforme son combat contre une maladie rare en une force.✔️ Sur son compte "Les maux en couleurs", elle partage son quotidien pour soutenir et inspirer ceux qui se sentent isolés.2️⃣   Pourquoi témoigner au micro de RARE à l’écoute aujourd’hui ? [1’15 – 1’49]✔️ Faire connaître les maladies rares et le handicap invisible pour briser l'isolement et lutter contre les préjugés.3️⃣   Quel est son parcours d’influenceuse santé ? [1’55 –2’58]✔️ En 2019, Diane crée son compte depuis une chambre d'hôpital pour briser son isolement et échanger avec d'autres personnes partageant des expériences similaires.✔️ Son compte a évolué avec sa communauté, renforçant sa confiance et ouvrant le dialogue sur des sujets clés comme le handicap invisible et l'addiction.4️⃣   Quels sont ses choix de communication pour sa communauté ? [2’58 – 3’59]✔️ Diane lutte contre l'isolement des malades en partageant son expérience à travers des contenus accessibles et parfois humoristiques.✔️ Elle montre qu'il est possible d'avoir une vie de famille malgré une maladie chronique rare, en partageant la réalité de ses hauts et ses bas pour inspirer sa communauté.5️⃣   Comment gérer sa responsabilité envers sa communauté ? [4’00– 5’02]✔️Choisir ses mots avec soin pour soutenir et partager des messages qu'elle aurait aimé entendre dans ses moments de doute.✔️ Accepter de ne pas pouvoir tout gérer seule, malgré sa volonté d'aider.6️⃣   Quel message pour les auditeurs RARE à l’écoute ? [5’03 – 6’06]✔️ Ne pas avoir honte de son handicap, en faire une force, utiliser chaque expérience quotidienne pour grandir et s'entraider au sein de la communauté. L’équipe :Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écouteCyril Cassard – Journaliste/AnimationHervé Guillot - ProductionCrédits : Sonacom***************************************À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance.Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés.Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge.Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares.Contact : 📧 Email : [email protected] 🌐 Site web : www.rarealecoute.com 📱Réseaux sociaux : Suivez-nous pour de nouveaux épisodes et le décryptage de nouvelles maladies rares sur :Instagram : https://www.instagram.com/rarealecoute.podcast/?hl=fr LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/rarealecoute/?viewAsMember=true Facebook : https://www.facebook.com/people/RARE-%C3%A0-l%C3%A9coute-Podcast/100063855331166/X : https://twitter.com/EcouteRareAutres podcasts : 🩺 Si vous êtes passionné par la santé, découvrez nos autres podcasts : La Minute Rhumato, La Minute Néonat, La Minute du Pancréas, La Minute Dialyse, Méta Cast (cancer du sein)...RARE à l'écoute est là pour répondre à vos questions sur les maladies rares. Rejoignez-nous et ensemble, faisons entendre ces voix trop souvent oubliées.