Nutrologia em Pauta #193: Doenças raras (histórias de cuidado, luta e acolhimento)

Doenças raras ainda são cercadas por desafios que vão além do diagnóstico. Envolvem acesso à informação, dificuldade no cuidado, falta de estrutura e, muitas vezes, uma jornada solitária para pacientes e famílias.No episódio de hoje do Nutrologia em Pauta, abrimos uma conversa sobre essa realidade, trazendo um olhar mais amplo sobre acolhimento, suporte e a construção de redes de cuidado.Para esse diálogo, recebo Wesley Pacheco, um líder comprometido com a transformação social e o acolhimento humano. Presidente do Instituto Amor e Carinho (IAC), dedica-se há anos ao apoio de pacientes com doenças raras e seus familiares, promovendo iniciativas que unem informação, empatia e inclusão. Sob sua liderança, o IAC tornou-se referência nacional em projetos de acolhimento, orientação e defesa de direitos, atuando como ponte entre famílias, profissionais da saúde e políticas públicas.Uma conversa necessária para ampliar o entendimento sobre um tema que ainda recebe pouca visibilidade, mas impacta profundamente tantas vidas.