Programa 262 - Piel de Mariposa - Hablamos con la asociación Debra

Extrema fragilidad de la piel, con heridas dolorosas y grandes que se abren y tardan meses e incluso años en cerrarse. Con llagas también en el interior del cuerpo: la garganta, el esófago... Caminar o comer es muy difícil, porque el roce con la ropa, abrir la boca o a veces incluso tragar puede ser muy doloroso debido a las heridas, las ampollas o las retracciones de las articulaciones. Esto es lo que sufren los pacientes con epidermólisis bullosa, el nombre científico de la enfermedad genética también conocida como piel de mariposa. . “Son pacientes que ven muy afectada su calidad de vida, que todo el día conviven con heridas, evitando roces o fricción para que no se desprenda y caiga la piel”, explica a Consalud.es Natividad Romero, enfermera y, coordinadora de actividad asistencial y formativa de la Asociación Española de Piel de Mariposa (Debra). Diariamente o días alternos tienen que someterse a curas de entre una y cuatro horas, con materiales y vendas que pueden llegar a recubrir la totalidad del cuerpo. Las familias tienen que ir siempre con un botiquín, vayan a donde vayan. . .. Página del invitado: ☞ https://www.pieldemariposa.es < Puedes escuchar la entrevista completa en: ☞ https://www.ivoox.com/programa-262-piel-mariposa-hablamos-audios-mp3_rf_95127963_1.html . △▽ ~ Los Silencios de Ëlan es un programa radiofónico que se emite en directo en la radio local d'Almàssera y que se encuentra dentro de la xarxa d'emisores municipals valencianes. Al igual que todos los miércoles en la radio online de Paterna @turia.78radio y desde esta nueva temporada también en @lapiazzaterapiasintegrativas .. ¿Me compartes para llegar a más gente? ☺ #almàssera #epidermolisisbullosa #pieldemariposa #debra #ayudahumanitaria #paterna #almassera #valencia #valencianes #tumor #deporteinclusivo #radio #enfermedadesraras #entrevista #altavozsocial #ellocoequilibrista #spotify #applepodcasts #deezerpodcast #feder #EnfermedadesRaras #enfermedadesultrararas #tumor #deporteadaptado #cancerinfantil #discapacidad #ocioinclusivo #asociacion