Programa 342 - Síndrome Hombre de Piedra

Ahora son cinco casos del síndrome del hombre de piedra en España y 65 en el mundo, pero detrás de estos números hay familias que conviven en sus casas con esta enfermedad ultra rara que llena de incertidumbre sus futuros y para la que piden más ayuda y apoyo por parte de las instituciones y organismos. «Es como si tuviera un año. No puedo hacer con él lo que otros padres sí hacen. Aunque tiene intención de comunicarse, no sabe todavía ni pedir agua». El pequeño sufre Heteroplasia Ósea Progresiva y Pseudopseudohipoparatiroidismo de Allbright, dos enfermedades sin cura ni tratamiento que se «sobreponen» y que hacen que los tendones, músculos y otras zonas blandas del pequeño se conviertan en hueso, además de sumarle un retraso psicomotor, una discapacidad del habla e hipoacusia de grado dos. Tal y como ha compartido su madre, esta enfermedad afecta en su mayoría hasta los 20 años, por lo que si se consigue que la persona afectada tenga una «buena movilidad hasta entonces», podría llegar a tener una vida «cómoda dentro de las limitaciones». .. Gracias de corazón ❤️ @asociacion_nosoydepiedra por aceptar la llamada de un servidor . | @lossilenciosdeelan linktr.ee/lossilenciosdeelan | |\ Los Silencios de Ëlan es un programa radiofónico hecho podcast en el que intentamos ser un micro abierto de voluntarios, asalariados, fundaciones, ONG’s y asociaciones que luchan por hacer de este mundo raro y loco, un lugar más humano y personal. . Programa disponible en las principales plataformas de streaming (Spotify, Ivoox, Apple Podcast, Amazon Music y Deezer) . Si te apetece colaborar o participar con nosotros puedes escribirnos a [email protected] y seguirnos en nuestras redes sociales @lossilenciosdeelan . ¿Me compartes para llegar a más gente? . Puedes escuchar los últimos programas en > https://linktr.ee/lossilenciosdeelan . Puedes ver también esta nueva temporada en nuestro canal de youtube: https://www.youtube.com/@lossilenciosdeelan . ☺ #ayudaresposible #podcast #voluntariado #obesidad #valencia #gaucher #endometriosis #sjogren #ela #autismo #crianzarespetuosa #altavozsocial #ellocoequilibrista #spotify #fibromialgia #sindromescompresivos