Programa 59 - Piel de Mariposa - Debra

En este programa contamos con la presencia de Fina (encargada de la tienda Piel de Mariposa de Valencia), Tamara, mamá de una niña afectada y Fermín afectado de Barcelona. DEBRA España (Asociación de Epidermolisis Bullosa de España) es una entidad sin ánimo de lucro formada por personas afectadas por EB, profesionales socio-sanitarios y colaboradores. Fundada en 1993, está declarada deUTILIDAD PÚBLICA por el Ministerio del Interior. La Piel de Mariposa es una enfermedad poco frecuente y se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel que provoca, cada día, la continua formación de ampollas y heridas por todo el cuerpo y la afectación de membranas mucosas como la boca, faringe, esófago y párpados. La enfermedad, a día de hoy, no tiene cura y es poco conocida por profesionales de la salud, investigadores, administraciones y la sociedad en general. Más info en www.lossilenciosdeelan.com (sección radio)

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