Programa 64 - 4º aniversario tienda debra, piel de mariposa, en Valencia.

Con motivo de la celebración del 4º aniversario de la tienda de debra en Valencia, nos metemos en su interior para habar con voluntarios, encargadas y público comprador para que escuchéis de primera mano el funcionamiento de la tienda. DEBRA España (Asociación de Epidermolisis Bullosa de España) es una entidad sin ánimo de lucro formada por personas afectadas por EB, profesionales socio-sanitarios y colaboradores. Fundada en 1993, está declarada deUTILIDAD PÚBLICA por el Ministerio del Interior. La Piel de Mariposa es una enfermedad poco frecuente y se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel que provoca, cada día, la continua formación de ampollas y heridas por todo el cuerpo y la afectación de membranas mucosas como la boca, faringe, esófago y párpados. La enfermedad, a día de hoy, no tiene cura y es poco conocida por profesionales de la salud, investigadores, administraciones y la sociedad en general.