Punto de Encuentro Fundación FEDER 10042014

La pasada semana lo anunciamos en Punto de Encuentro, el próximo 25 de abril, la compañía de Antonio Gades realizará una función especial de “Bodas de Sangre” y “Suite Flamenca” a beneficio de la Fundación FEDER para la investigación de las enfermedades raras y para nosotros ha sido un autentico placer juntar a dos personas de la categoría de Eugenia y Santiago en nuestro programa. Nos han hablado de cómo surgió la realización de esta representación benéfica y lo agradecidos que están al ayuntamiento de Getafe por esta iniciativa cuya recaudación se destinará íntegramente a proyectos de investigación. Con Eugenia Eiriz, directora de la Fundación Antonio Gades, hemos hablado de “Bodas de Sangre” y “Suite Flamenca”, obras que veremos en la gala del día 25. Igualmente, nos ha recordado con gran pasión y cariño el legado del gran bailarín y coreógrafo, del que este año se cumple el décimo aniversario de su fallecimiento. En la segunda parte del programa hemos vuelto a hablar de enfermedades “poco comunes”, como bien ha apuntado Santiago, y de las dificultades con las que se encuentran las personas diagnosticadas con alguna de las alrededor de 7000 que hay catalogadas. Los problemas que viven a diario nuestros investigadores y la falta de medios que existen para la realización de su trabajo han centrado, también, buena parte de la entrevista, con alguna que otra anécdota sobre el tema que, por increíble que parezca, ha sucedido en la realidad. Para terminar hemos hablado con Cristina Montero, mamá de María, a la que hemos dado la enhorabuena por el Festival Benéfico del pasado domingo, igualmente la hemos felicitado por la celebración por vez primera del “Día Mundial del Síndrome de Wolf-Hirschhorn” También nos ha contado en qué van a consistir las III jornadas médicas y de apoyo familiar que se celebrarán en Getafe la próxima semana coincidiendo con la fecha del Día Mundial. En resumen, un programa en el que de nuevo hemos seguido dando difusión a estas enfermedades que esperamos sean, cada día, un poco menos desconocidas.