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QMPP VML [Spécial Podcasthon]
from Le cri de la girafe, nos cris Hosted by Collectif le cri de la girafe
Une fois n’est pas coutume avec le podcast Quand même pas, Papa !, dans cet épisode spécial vous entendrez en plus de ma voix celle de Camille et celle de Julie. Pour cet épisode spécial Podcasthon 2024, vous découvrirez ainsi depuis nos différents points de vue l’importance de l’objet et des activités de l’association Vaincre […]
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What this episode covers
Une fois n’est pas coutume avec le podcast Quand même pas, Papa !, dans cet épisode spécial vous entendrez en plus de ma voix celle de Camille et celle de Julie. Pour cet épisode spécial Podcasthon 2024, vous découvrirez ainsi depuis nos différents points de vue l’importance de l’objet et des activités de l’association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML). À travers les mots de Camille et de Julie, vous comprendrez aussi comment les maladies lysosomales peuvent prendre des formes différentes de ce que traverse ma fille. Une manière de compléter et d’étendre ce que vous avez pu entendre dans les deux premières saisons du podcast, et que vous continuerez à suivre prochainement dans la 3e saison. Mais plus encore, un appel à donner à l’association VML, pour participer à financer ses activités : soutenir la recherche sur ces maladies, permettre aux adhérent·e·s de se retrouver lors de rencontres d’échange, de week-ends de famille, de journées dédiées à l’un ou l’autre des aspects de ces maladies, permettre à l’association d’accompagner les personnes porteuses de maladies lysosomales dans tous les aspects de leur parcours : administratif, santé, répit, … Et de manière plus intime, nous soutenir ma fille et moi, car c’est quand vous donnez à VML que nous nous sentons soutenu·e·s. Le podcast « Quand même pas, Papa ! » raconte mon quotidien, celui que je vis en accompagnant ma fille atteinte d’une maladie génétique dégénérative. Adapter le quotidien, se confronter aux regards extérieurs, les défis d’une mémoire qui marche moins bien, le moral, ou encore l’intimité de la personne concernée…
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