¿Sabes lo que significa vivir con una “enfermedad rara”?

En este episodio de El Relevo hablamos de enfermedades raras, que son más frecuentes de lo que pensamos. Y de las personas que hay detrás de las etiquetas De sus vidas, sus circunstancias y su lucha diaria por construir su “propia normalidad”. Si te interesa saber más sobre cómo los pacientes de enfermedades raras son los protagonistas de sus historias vitales, pero también de la investigación, esta conversación es para ti. Conocemos la experiencia en primera persona de una paciente con una enfermedad congénita que ha llegado tan lejos como hasta la propia FDA, la agencia que aprueba los medicamentos en Estados Unidos. Que ha ayudado a otros pacientes a reconocerse y a aprender a convivir con “sus rarezas” y que ha contribuido a impulsar la investigación y conseguir cambiar la vida de mucha gente. Porque aceptar que tienes una enfermedad rara es un reto muy grande, pero aprender a vivir con ella es una hazaña que pocas personas consiguen. En El Relevo creemos que la salud no es solo ciencia, sino también experiencia. Por eso unimos evidencia médica y vivencias reales para explicar con claridad lo que a menudo se comunica con distancia. Las enfermedades raras ni son raras si ponen etiquetas. Necesitamos visibilizarlas más y apoyar la investigación para seguir avanzando en su conocimiento y tratamiento. Gracias a Linwoods por brindarnos la oportunidad de compartir este espacio de conversación sobre investigación, salud y ciencia. Si quieres aprender sobre enfermedades raras e investigación desde un enfoque más humano y riguroso, dale al play.”