Sláger Kult | Arany-Kovács Rozália | „Nagyon nem mindegy, hogy 20 vagy 200 vizsgálat vár a betegre” - A Kék Rózsa program a ritka betegségekkel élőkért | Aki kérdez: S. Miller András

Arany-Kovács Rozália a ritka genetikai betegségek tapasztalati szakértője, akivel A Kék Rózsa programról, a pontos diagnózis jelentőségéről és a betegoldali szemléletváltásról beszélgetünk. Rozália 39 évig kereste annak a betegségnek a nevét, amellyel együtt élt. Végül mitokondriális miopátia diagnózist kapott, azóta pedig azért dolgozik, hogy a ritka genetikai betegséggel élő emberek hamarabb jussanak megfelelő vizsgálatokhoz, orvosi figyelemhez és érthető betegúthoz. A Kék Rózsa programban azt fogalmazza meg, hogyan lehetne lerövidíteni a diagnózisig vezető éveket, milyen szerepe lehet a genetikai intézeteknek, és miért fontos, hogy a beteg pontosan tudja, milyen jogai és lehetőségei vannak. Beszélünk a mitokondriális miopátia általános tüneteiről, a fájdalommal, fáradtsággal, koncentrációs nehézségekkel járó mindennapokról, a TikTokon elindult új figyelemről, valamint arról, hogyan keresik őt egyre többen tanácsért, amikor hosszú vizsgálati utak után még mindig nincs magyarázat a panaszaikra. Rozália betegoldalról szólal meg, saját tapasztalatból, azoknak a nevében is, akik még a diagnózisuk előtt állnak. Eljutunk a zuglói esélyegyenlőségi díjtól a mostani egészségügyi programig, a 20 vizsgálat vagy 200 vizsgálat kérdésétől az akekrozsa.hu oldal gyakorlati anyagaiig, és addig a konkrét céljáig, hogy a ritka betegségekről szóló tájékoztatók állami és magán egészségügyi intézményekben is elérhetők legyenek. A tét gyakorlati, kevesebb felesleges kör, gyorsabb beutalás, pontosabb betegút, több használható információ azoknak, akik évek óta választ keresnek a panaszaikra. A Sláger FM-en minden este 22 órakor a kultúráé a főszerep S. Miller András az egyik oldalon, a másikon pedig a térség kiemelkedő színházi kulturális, zenei szcena résztvevői Egy óra Budapest és Pest megye aktuális kult történeteivel. Sláger KULT – A természetes emberi hangok műsora