【随机波动】病痛、生活与希望：与罕见病相伴

你现在听到的是随机波动2月28日加更的一期特别节目。从2008年开始，每年2月的最后一天被确立为“国际罕见病日”。今年，在第15个国际罕见病日这一天，我们想带大家走近一种对很多人来说都有些陌生的疾病——多发性硬化，简称MS。 与随机波动之前聊过的乳腺癌不同，多发性硬化在我国的发病率较低，但在欧美高纬度的一些地区，它是一种常见病。目前，全球约有超过230万多发性硬化患者。在患病的人群中，女性和男性的比例约为2：1。如果你看过回忆录《她比烟花寂寞》（也译作《狂恋大提琴》）或根据它改编的同名电影，或许会对这种疾病有一些印象。这部回忆录讲述的是20世纪英国天才大提琴家杰奎琳·杜普蕾的一生，她年少成名，艺术成就极高，但在28岁时就因多发性硬化告别了舞台。 多发性硬化的症状主要包括感觉和运动障碍、肢体乏力、视力下降、共济失调等等。对于患者来说，挑战不仅仅存在于生理层面，这种病程漫长、无法彻底治愈的疾病将在很大程度上重塑一个人的人生轨迹，改变女性在职业、婚恋和生育上的选择。对于这一疾病的无知、歧视与污名，也让患者群体更加倾向于隐藏病痛、躲避问询，在公共视野中隐形。 本期随机波动特别节目，我们邀请到两位嘉宾做客：一位是带病生活11年的多发性硬化患者范茂娟，另一位是北京协和医院主任医师徐雁教授。希望我们可以通过茂娟姐和徐雁老师的讲述，增加对于多发性硬化这种疾病的了解和认识，减少对于这一群体的误解和偏见。如果正在收听节目的你恰好是一位多发性硬化病友，也希望这期节目能为你带去一些帮助与支持。 【本期主播】 傅适野，媒体人，新浪微博@ssshiye 张之琪，媒体人，新浪微博@CyberZhiqi 冷建国，媒体人 【本期节目嘉宾】 范茂娟，中学教师、多发性硬化症患者 徐雁，北京协和医院主任医师 [02:30]范茂娟自述：如何与多发性硬化症共存 [12:20]何为多发性硬化症，为何它难以诊断，初期有何症状 [20:30]多发性硬化无法被治愈，但治疗领域已经有了很大突破 [24:20]多发性硬化为何常见于女性 [30:21]对多发性硬化症的女性患者来说，生育和哺乳是否安全 [39:04]10年前国内对多发性硬化症普遍缺乏了解 [46:50]多发性硬化症治疗药物的发展历程 [1:02:30]多发性硬化症患者的治疗和康复需要整个社会的支持 【本期节目主题插画】 黄雷蕾，新浪微博@黄雷蕾Linali 【关于随机波动】 感谢大家收听，你可以在微信和微博搜索“随机波动StochasticVolatility”关注我们，也可以关注官网www.stovol.club ，还可以在小宇宙、QQ音乐、苹果Podcast、Spotify、PocketCast等平台收听我们的节目。如果你喜欢我们的节目，别忘了在苹果播客给我们五星好评，也可以通过公众号推送中的二维码给我们打赏。听众来信及商务合作联络方式：[email protected]。