Syndrome de Rett : le temoignage d une maman photographe

Dans cet épisode d’ExtraOrdinaire, je reçois Audrey Guyon, photographe normande et maman d’Éléanore, atteinte du syndrome de Rett, une maladie rare neurodéveloppementale qui touche principalement les filles.Très tôt, Audrey sent que quelque chose est différent chez sa fille. À 18 mois, le doute s’installe, puis le vocabulaire médical entre brutalement dans leur quotidien : autisme, polyhandicap, épilepsie, troubles alimentaires… jusqu’au diagnostic du syndrome de Rett.Audrey raconte le parcours médical, les hospitalisations, l’épuisement des aidants, les moments de solitude, mais aussi l’amour immense qui unit leur famille.Photographe depuis 2008, elle photographie sa fille depuis sa naissance. Une façon de garder une trace, de ne rien oublier, mais aussi de communiquer avec Éléanore, qui ne parle pas mais croise le regard de sa mère à travers l’objectif.Le handicap a profondément transformé son regard sur l’humain et son travail artistique. Aujourd’hui, Audrey photographie le handicap pour lui donner une visibilité et une place dans notre société.Un épisode bouleversant sur la maternité, le handicap, la résilience et la puissance du regard.Disponible également sur youtube : https://youtu.be/zIZcxsH-3vALivre "Eléanore" disponible ici https://www.audreyguyonphotographe.fr/produit/livre-eleanore-par-audrey-guyon/🎙 ExtraOrdinaire, le podcast qui met en lumière des Normands au parcours hors du commun.Des voix, des parcours, des émotions.Un podcast indépendant produit en Normandie.Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.