他跑得慢竟是罕見疾病前兆！從醫看診罕病患，嘆：有藥無法用像是回到無健保時代

本集來賓： 陳燕麟／三軍總醫院病理部主治醫師 陳冠如／罕見疾病基金會執行長 本集重點： 國中一場大隊接力無法順利交棒，讓罕病醫陳燕麟發現至今仍沒藥醫的「肢帶型肌肉萎縮症」，人生路卻沒因此停止，陳燕麟立志考上醫學系研究罕病，現在已經是三軍總醫院病理部主治醫師的他，看著醫學科技大幅進步，新藥研究遍地開花，像是一道曙光引領著患者走出黑森林。 但等著等著，罕藥通過給付的時間愈拉愈長，罕病治療進入創新治療時代，卻彷彿回到沒健保的年代⋯⋯ 本集邀請到陳燕麟及罕見疾病基金會執行長陳冠如，來談談每個人都可能罹患的罕見疾病目前所面臨的困境，就讓我們關心這群社會上的弱勢族群，關心我們的下一代！ 完整報導：https://bit.ly/3v73OYl 重點時間軸 02:13：國中一場大隊接力賽，竟揭露殘酷真相 03:38：從走路到使用柺杖，現在靠輪椅代步，肢體障礙愈來愈明顯， 06:00：罕病患者的無奈，新藥看得到吃不到，曙光快滅了⋯⋯ 08:09：有藥可以醫卻用不到，不就是又回到沒有健保的時代？ 15:57：天平的兩端——人的價值與藥價，藥物審查指標需獨立性 18:14：罕病醫告白：「疾病禁錮的是你的身體，不是你的心靈。」 陳燕麟小檔案 現職： 三軍總醫院病理部主治醫師 學歷： 輔仁大學化學所博士 輔仁大學醫學系學士 經歷： 耕莘醫院病理部主治醫師 陳冠如小檔案 現職： 罕見疾病基金會執行長 學歷： 陽明大學遺傳學研究所碩士 台灣大學植物學系學士 經歷： 罕見疾病基金會 醫療服務組組長 聯合報健康事業部 製作人：韋麗文 主持人：蔡怡真 音訊剪輯：Shiro 腳本撰寫：周佩怡 音訊錄製：滾宬瑋 特別感謝：罕見疾病基金會 小額贊助支持本節目： https://open.firstory.me/user/cl5am3ram00m001082k7sfhr5 留言告訴我你對這一集的想法： https://open.firstory.me/user/cl5am3ram00m001082k7sfhr5/comments Powered by Firstory Hosting