Unerkannt und unterschätzt: Seltene Erkrankungen und die lange Suche nach Hilfe

Ref.: Prof. Dr. Tobias Ruck, Direktor der Neurologie am Berufsgenossenschaftlichen Universitätsklinikum Bergmannheil, Bochum Seltene Erkrankungen sind für sich genommen selten - aber die Liste der seltenen Erkrankungen ist lang: Jedes Jahr werden an die 250 neue Krankheiten aufgenommen. So kommt es, dass allein in Deutschland an die vier Millionen Betroffene leben. Für sie kommt zu dem Leiden an der Krankheit an sich hinzu, dass sie nur mühsam Hilfe finden: Ärzte sind mit den Symptomen häufig überfordert, die Krankenkassen zahlen oft nicht. Der Neurologe Prof. Tobias Ruck gehört zu den wenigen deutschen Spezialisten auf diesem Gebiet. In der Lebenshilfe skizziert er, was das Leben mit einer seltenen Erkrankung bedeutet und wo Betroffene Hilfe finden.