В центъра на системата - Или аз или детето: толерантно ли е обществото към децата със заболявания?

Водещи специалисти по проблемите с кръвосъсирването са гости в този епизод на подкаста. Ще научите: ✅ За сагата да убедиш детска градина или училище да запишат дете с хемофилия ✅ Как реагира пациентската организация в такива казуси ✅ За стигматизацията на болестта хемофилия ✅ Болните с хемофлия не са заразени с ХИВ ✅ За т.нар. "СПИН скандал" през 1996 г. и за решенията на тогавашното ръководство на МЗ относно препаратите, които страната ни е произвеждала за лечение на хемофилия ✅ Какво се покрива от НЗОК в диагностиката и лечението на хемофилията и какъв е скокът в лечението от 2011 година насам ✅ Каква е профилактиката при децата с хемофилия ✅ Защо пациентите у нас с хемофилия са в центъра на системата ✅ Какво качество на живот имат тези пациенти при подходящо лечение ✅ Кои са последните новости в лечението на хемофилията у нас ✅ Генната терапия при хемофилията ✅ Има ли още клинични проучвания за нови терапии Гости в епизода са: ✅ Виктория Илиева, пациентка с тромбоцитопения и майка на дете с хемофилия ✅ Проф. Тошко Лисичков - Ръководител на Експертен център за редки заболявания в СБАЛХЗ (Специализираната болница за активно лечение на хематологични заболявания) ✅ Д-р Атанас Банчев- хематолог към Клиниката по детска хематология и онкология на УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“. ✅ Виктор Паскалев - председател на Българската асоциация по хемофилия