Vol.35 世界自闭症日|标准之外，爱不孤独：豆苗计划

4月2日是世界提高自闭症意识日。 这期我和一位投身公益十几年的志愿者聊了聊自闭症这个话题，通过影视剧、纪录片和一个个真实的故事，看见标准之外这一群体日常的困境，发现我们人与人之间更多的联结方式。不悲伤，很温暖。欢迎收听这期节目。 嘉宾：土人 豆苗计划核心志愿者 豆苗计划志愿者联盟（简称“豆苗计划”）是成都关注自闭症群体的志愿者组织。致力于普及正确的自闭症知识，提高公众对自闭症的认知。以组织策划融合活动作为主要服务项目，创造公众与自闭症群体的互动机会，为自闭症人群的成长营造更宽容的社会环境。成立于2009年。 微信公众号：豆苗计划 主播：甜菜 【收听提示】 00:56土人在的豆苗计划做什么？ 02:01中外电影呈现出的自闭症和真实群体有什么不同？ 03:47科普时间：为什么我们会觉得自闭症是一个隐形的障碍？ 06:33大龄自闭症人士的生存权益有哪些社会支持系统保障？ “我死了，我的自闭症孩子怎么办？” 09:58豆苗影像计划系列公益纪录片已上线B站 10:30第一集自我价值实现的故事：自闭症孩子成了烘焙师和游泳健将 14:20残障人士就业环境差异 电影《我是山姆》：7岁智商的成年人可以在星巴克工作 16:38不要过于强调让自闭症人士融入社会，每个个体是不一样的 17:36人跟社会连接的方式是否有标准？ 溜冰场上自闭症男孩拍拍手也可以是打招呼的方式 19:28什么力量支撑豆苗计划的志愿者们做了十几年公益？ “其实做公益挺简单的，你先做，然后你拉一个人来做，然后这个事儿就成了。” 21:37法国电影《标准之外》：两个中年男人为40个自闭症孩子付出，图啥？ 24:11普通人跟自闭症人士相处该有的边界感和合理方式是什么？ 25:55公益文创产品 “他们不仅仅可以作为一个接受的对象，也可以是一个给予的人。” 26:58线上艺术展“群岛”|人与人之间的联结 29:10为什么选择画为载体？ “过多关注极少数自闭症人士的音乐、绘画优势，会让大众美化自闭症，忽略自闭症对他们生活的真正困扰和影响。” “我们在宣传普及自闭症知识的时候，也更多想让大家看到他们生活中真实的困境。” 31:09《标准之外》：看到自闭症孩子真实日常的一面 33:19自闭症孩子从婴幼儿到成年各个阶段会经历什么？ 35:39读到大学的自闭症孩子少之又少|电影《自闭历程》 36:43因一条豆瓣评论生气“有缺陷的人类就不应该存在” 怎么看待一个人？人生活在这个世界上的价值用什么来衡量？ 39:30媒体报道倾向 梦想改造家|单亲妈妈照顾自闭症女儿30年，本间贵史细节设计感人 41:07电影包括纪录片在呈现自闭症真实困境的倾向性和缺憾 43:19豆苗计划纪录片第二集《经途》故事：自闭症人士可以拥有爱情吗？ 48:33自闭症青少年的性教育|推荐华夏特教系列书籍 50:45第三集预告：自闭症人士的友情故事 51:43自闭症题材的日剧《与光同行》|自闭症孩子可以跟同龄孩子友好共处吗？ 56:02有时候不过度关注，可能也是一种帮助 “每个自闭症的青年，TA都有资格去选择让TA幸福的那种人生” 58:52绘本阅读对自闭症儿童和家庭有什么帮助？ 01:03:05自闭症知识的科普和学习：民间公益翻译、华夏特教系统出版 01:05:25为什么关于自闭症没有统一的机构或媒体提供信息整合？ 与抑郁症相比，在大众传播里为何影响较小？ 01:11:17隔离与连接 01:14:16目前争论：到底翻译成自闭症还是孤独症？ 01:16:38自闭症群体的法律保障；电影《雨人》；医疗困境 01:20:21疫情之下，自闭症人士的生活影响 01:24:38冠军溜冰场对自闭症群体的公益支持 01:26:13初心回顾|豆苗的志愿者为什么坚持做了十几年 01:29:39欢迎帮忙介绍社会资源支持豆苗： 篮球足球等运动类项目的场地；活动领队；纪录片制作后期志愿者 01:33:54关于自闭症的三个误区；再次强调： 自闭症是天生的，终身无法治愈，我们需要关注到这些越来越大的自闭症成年人，他们真实的生活需要。自闭症不等于天才，自闭症也不等于孤僻。 “不要觉得做公益是件多么伟大的事情。做公益可以是一种生活方式，对，就跟阅读一样。” 01:35:19豆苗计划为自闭症孩子们录制的歌《小星星》 【提及电影】 《标准之外》（法）2019 《光》（马来西亚）2018 《自闭历程》（美）2010 《海洋天堂》（中）2010 《马拉松》（韩）2005 《我是山姆》（美）2001 《雨人》（美）1988 《与光同行》（日剧）2004 节目：梦想改造家5之20180824 【提及纪录片】 豆苗影像计划关注大龄自闭症群体公益系列纪录片 是由可苦可乐影视文化工作室和豆苗计划联合制作。导演/剪辑：李唐，纸片/策划/统筹：王静丽，摄像：杨卿楠，文案：黄茜。 第一集《我可以》 https://www.bilibili.com/video/BV1WB4y1w7ja?spm_id_from=333.337.search-card.all.click 第二集《经途》 https://www.bilibili.com/video/BV15i4y1k7Ej?spm_id_from=333.999.0.0 【提及音乐】 《小星星》 专辑录音/制作：赵欣 选自《跟我来 好宝贝》专辑；是豆苗计划于2013年联合音乐人、志愿者和星儿家庭，共同制作的原创音乐专辑。 【提及展览】 2022世界提高自闭症意识日艺术展 “群岛” 【提及支持机构】 面包慢点点 星空里咖啡馆 成都书语 冠军溜冰场 【提及出版机构】 华夏特教：华夏出版社特殊教育编辑出版中心，出版特殊教育系列孤独症书籍。 【自闭症科普】 自闭症全称为自闭症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder），被译为孤独症或自闭症，是广泛性发育障碍的疾病，它会涉及到孩子发育的很多方面，主要影响社会交往和行为发展，为终身疾病。自闭症是从人类存在初始就已存在的个体现象，2006年我国把自闭症纳入精神残疾。 自闭症的核心症状：一是社交互动障碍。比如眼神交流异常，缺少面部表情或手势；无法根据不同社交情景调整自我行为，对他人不感兴趣。二是限定性重复或刻板的行为、兴趣和活动。比如重复简单机械动作，反复提问；长期过度局限于某种兴趣；感官感受反应过度或迟钝。 世界卫生组织报告，全球平均每160个儿童中就有一名患自闭症的儿童。男性患病率高于女性，约4比1。2018年统计数据显示我国自闭症人士已超1400万。 （更多信息可去公众号“豆苗计划”了解） 【关于近于正常】 人生无常，何必正常。「近于正常」是一档偏文学向的、泛文化播客。每周三更新一期，每期一个主题，和你分享近期触动我的文艺切片，可能是好书，好剧电影，艺术展览。 主播甜菜，视频号【甜菜读书】文学博主，野生话痨。 节目也会不定期邀请读书博主的奇奇怪怪朋友们来做客。 订阅渠道：小宇宙 |喜马拉雅 | Apple播客 公众号：甜菜王 如果喜欢这期节目，请顺手转发身边朋友。谢谢听友陪伴小台的成长~