Vol.35 世界自闭症日|标准之外，爱不孤独：豆苗计划

4月2日是世界提高自闭症意识日。这期我和一位投身公益十几年的志愿者聊了聊自闭症这个话题，通过影视剧、纪录片和一个个真实的故事，看见标准之外这一群体日常的困境，发现我们人与人之间更多的联结方式。不悲伤，很温暖。欢迎收听这期节目。嘉宾：土人 豆苗计划核心志愿者豆苗计划志愿者联盟（简称“豆苗计划”）是成都关注自闭症群体的志愿者组织。致力于普及正确的自闭症知识，提高公众对自闭症的认知。以组织策划融合活动作为主要服务项目，创造公众与自闭症群体的互动机会，为自闭症人群的成长营造更宽容的社会环境。成立于2009年。微信公众号：豆苗计划主播：甜菜【收听提示】00:56土人在的豆苗计划做什么？02:01中外电影呈现出的自闭症和真实群体有什么不同？03:47科普时间：为什么我们会觉得自闭症是一个隐形的障碍？06:33大龄自闭症人士的生存权益有哪些社会支持系统保障？“我死了，我的自闭症孩子怎么办？”09:58豆苗影像计划系列公益纪录片已上线B站10:30第一集自我价值实现的故事：自闭症孩子成了烘焙师和游泳健将14:20残障人士就业环境差异电影《我是山姆》：7岁智商的成年人可以在星巴克工作16:38不要过于强调让自闭症人士融入社会，每个个体是不一样的17:36人跟社会连接的方式是否有标准？溜冰场上自闭症男孩拍拍手也可以是打招呼的方式19:28什么力量支撑豆苗计划的志愿者们做了十几年公益？“其实做公益挺简单的，你先做，然后你拉一个人来做，然后这个事儿就成了。”21:37法国电影《标准之外》：两个中年男人为40个自闭症孩子付出，图啥？24:11普通人跟自闭症人士相处该有的边界感和合理方式是什么？25:55公益文创产品“他们不仅仅可以作为一个接受的对象，也可以是一个给予的人。”26:58线上艺术展“群岛”|人与人之间的联结29:10为什么选择画为载体？“过多关注极少数自闭症人士的音乐、绘画优势，会让大众美化自闭症，忽略自闭症对他们生活的真正困扰和影响。”“我们在宣传普及自闭症知识的时候，也更多想让大家看到他们生活中真实的困境。”31:09《标准之外》：看到自闭症孩子真实日常的一面33:19自闭症孩子从婴幼儿到成年各个阶段会经历什么？35:39读到大学的自闭症孩子少之又少|电影《自闭历程》36:43因一条豆瓣评论生气“有缺陷的人类就不应该存在”怎么看待一个人？人生活在这个世界上的价值用什么来衡量？39:30媒体报道倾向梦想改造家|单亲妈妈照顾自闭症女儿30年，本间贵史细节设计感人41:07电影包括纪录片在呈现自闭症真实困境的倾向性和缺憾43:19豆苗计划纪录片第二集《经途》故事：自闭症人士可以拥有爱情吗？48:33自闭症青少年的性教育|推荐华夏特教系列书籍50:45第三集预告：自闭症人士的友情故事51:43自闭症题材的日剧《与光同行》|自闭症孩子可以跟同龄孩子友好共处吗？56:02有时候不过度关注，可能也是一种帮助“每个自闭症的青年，TA都有资格去选择让TA幸福的那种人生”58:52绘本阅读对自闭症儿童和家庭有什么帮助？01:03:05自闭症知识的科普和学习：民间公益翻译、华夏特教系统出版01:05:25为什么关于自闭症没有统一的机构或媒体提供信息整合？与抑郁症相比，在大众传播里为何影响较小？01:11:17隔离与连接01:14:16目前争论：到底翻译成自闭症还是孤独症？01:16:38自闭症群体的法律保障；电影《雨人》；医疗困境01:20:21疫情之下，自闭症人士的生活影响01:24:38冠军溜冰场对自闭症群体的公益支持01:26:13初心回顾|豆苗的志愿者为什么坚持做了十几年01:29:39欢迎帮忙介绍社会资源支持豆苗：篮球足球等运动类项目的场地；活动领队；纪录片制作后期志愿者01:33:54关于自闭症的三个误区；再次强调：自闭症是天生的，终身无法治愈，我们需要关注到这些越来越大的自闭症成年人，他们真实的生活需要。自闭症不等于天才，自闭症也不等于孤僻。“不要觉得做公益是件多么伟大的事情。做公益可以是一种生活方式，对，就跟阅读一样。”01:35:19豆苗计划为自闭症孩子们录制的歌《小星星》【提及电影】《标准之外》（法）2019《光》（马来西亚）2018《自闭历程》（美）2010《海洋天堂》（中）2010《马拉松》（韩）2005《我是山姆》（美）2001《雨人》（美）1988《与光同行》（日剧）2004节目：梦想改造家5之20180824【提及纪录片】豆苗影像计划关注大龄自闭症群体公益系列纪录片是由可苦可乐影视文化工作室和豆苗计划联合制作。导演/剪辑：李唐，纸片/策划/统筹：王静丽，摄像：杨卿楠，文案：黄茜。第一集《我可以》https://www.bilibili.com/video/BV1WB4y1w7ja?spm_id_from=333.337.search-card.all.click第二集《经途》https://www.bilibili.com/video/BV15i4y1k7Ej?spm_id_from=333.999.0.0【提及音乐】《小星星》 专辑录音/制作：赵欣选自《跟我来 好宝贝》专辑；是豆苗计划于2013年联合音乐人、志愿者和星儿家庭，共同制作的原创音乐专辑。【提及展览】2022世界提高自闭症意识日艺术展 “群岛”【提及支持机构】面包慢点点星空里咖啡馆成都书语冠军溜冰场【提及出版机构】华夏特教：华夏出版社特殊教育编辑出版中心，出版特殊教育系列孤独症书籍。【自闭症科普】自闭症全称为自闭症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder），被译为孤独症或自闭症，是广泛性发育障碍的疾病，它会涉及到孩子发育的很多方面，主要影响社会交往和行为发展，为终身疾病。自闭症是从人类存在初始就已存在的个体现象，2006年我国把自闭症纳入精神残疾。 自闭症的核心症状：一是社交互动障碍。比如眼神交流异常，缺少面部表情或手势；无法根据不同社交情景调整自我行为，对他人不感兴趣。二是限定性重复或刻板的行为、兴趣和活动。比如重复简单机械动作，反复提问；长期过度局限于某种兴趣；感官感受反应过度或迟钝。世界卫生组织报告，全球平均每160个儿童中就有一名患自闭症的儿童。男性患病率高于女性，约4比1。2018年统计数据显示我国自闭症人士已超1400万。（更多信息可去公众号“豆苗计划”了解）【关于近于正常】人生无常，何必正常。「近于正常」是一档偏文学向的、泛文化播客。每周三更新一期，每期一个主题，和你分享近期触动我的文艺切片，可能是好书，好剧电影，艺术展览。主播甜菜，视频号【甜菜读书】文学博主，野生话痨。节目也会不定期邀请读书博主的奇奇怪怪朋友们来做客。订阅渠道：小宇宙 |喜马拉雅 | Apple播客公众号：甜菜王 如果喜欢这期节目，请顺手转发身边朋友。谢谢听友陪伴小台的成长~