小記者請問罕病同學（上）｜看不見怎麼學滑板、手指張不開怎麼打棒球？你會介意被稱為「罕病患者」嗎？你們的夢想是什麼？

今年（2025），《少年報導者》Podcast「誰來讀新聞」開設新單元「小記者，問什麼？」，這個由小記者主持、採訪的聲音節目，將完全從孩子的觀點和好奇出發，由接受《少年報導者》培訓的小記者向世界發問，走到第一線、與各領域的專家或者不同的人物訪談，創造孩子與社會對話的平台，從孩子的視角看見更多元的世界。 本集節目，小記者走進萬分之一機率的遺傳性罕病基因世界，探索病友生理與心理的祕密：生病是否讓罕病同學比同齡人更成熟？白天幾乎看不見的守恆，如何挑戰滑板？手指粗短的萬氏雙胞胎兄弟，又是怎麼打棒球的？此外，同學們會介意被稱為「罕病患者」嗎？ 受訪的阿姆斯壯症候群與小小人兒同學，在感受到小記者的「專業」與友善後，敞開心扉，分享自己的生命故事。 製作團隊｜楊惠君、王崴漢、藍婉甄、詹婉如、吳冠伶、林彥伶 📍延伸閱讀： 【小記者作品】用不同角度，拍下罕病同學的多元宇宙 https://pse.is/77squh 【少年報導者✕罕病基金會】小記者訪罕病同學：原來生病也和夢想不衝突！ https://pse.is/77sr78 他是Superman──我的黏多醣哥哥 https://pse.is/77srjt 🏠 官網：https://kids.twreporter.org/ 📮 寫信給《少年報導者》：[email protected] ✅ 訂閱《少年報導者》：http://eepurl.com/idk8VH 📮 邀請小聽眾們來錄音，歡迎來報名：https://forms.gle/t7cp5vBxwFZhs4B97 💰 在報導者官網贊助我們：https://bit.ly/3Hkt5Tk -- Hosting provided by SoundOn