“やりたいことを叶える”こどもホスピス　全国で２カ所…普及求める声

「“やりたいことを叶える”こどもホスピス　全国で２カ所…普及求める声」　治療が困難な患者に対して、体の痛みなどを和らげるためのホスピス。その多くは大人向けですが、子ども専用のホスピスに注目が集まっています。治療が困難な場合だけでなく、長期療養中の子どもがこれまで諦めていた、楽しいこと・やりたいことを実現させるこどもホスピス。立ち上げへの思いと家族の願いを取材しました。女子高校生が家族に振る舞う手料理。この日のメニューは紅ショウガ入りの厚焼き卵です。料理が趣味だという高校3年生の果歩さん（17）。生まれつき心臓に重い病気を抱え、入退院を繰り返しながら成長してきました。先天性心疾患がある果歩さん：左心低形成症候群と慢性心不全と蛋白（たんぱく）漏出性胃腸症と洞不全症候群と多脾（たひ）症候群があります。その果歩さんが訪れたのは、神奈川・横浜市にあるこどもホスピス「うみとそらのおうち」という施設。ホスピスとは治療が困難な患者に対し、体の痛みや精神的苦痛を和らげる緩和ケアを目的とするのが一般的です。一方、こどもホスピスは治療が困難な子だけでなく、闘病中や障害がある子どもたちの“やりたいこと”をかなえてあげる場所です。先天性心疾患がある果歩さん：あまり会ったことがなくてドキドキです。あるお願いをかなえるためにやってきた果歩さん。ケージで運ばれてきたのは、ウサギです。大の動物好きなのに、これまで病気のせいで動物と触れ合う機会が少なかったという果歩さん。“ウサギと遊んでみたい”という夢がこどもホスピスで実現しました。先天性心疾患がある果歩さん：すごくかわいくて、散歩楽しかったです。ウサギって散歩するんだって。ここに来ると、みんなが笑顔で迎えてくれて、この時間だけは治療を頑張らなくてもいい時間になってます。いつ死んじゃうか分からないから、後悔しないように全部やりたいっていう気持ちが強いです。果歩さんの母：この後も体がどうなっていっちゃうかわからなくて、病院から出られなくなっちゃうかもしれないけど、「もうやっぱ無理だよ、こんなの」と思わないで、とにかくチャレンジして好きなように生きてほしい。