元氣醫聲EP25｜他跑得慢竟是罹患無藥醫的罕病！從醫看診罕病患，嘆：有藥無法用像是回到無健保時代

國中一場大隊接力無法順利交棒，讓罕病醫陳燕麟發現至今仍沒藥醫的「肢帶型肌肉萎縮症」，人生路卻沒因此停止，陳燕麟立志考上醫學系研究罕病，現在已經是三軍總醫院病理部主治醫師的他，看著醫學科技大幅進步，新藥研究遍地開花，像是一道曙光引領著患者走出黑森林。 . 但等著等著，罕藥通過給付的時間愈拉愈長，罕病治療進入創新治療時代，卻彷彿回到沒健保的年代⋯⋯ . 本集邀請到陳燕麟及罕見疾病基金會執行長陳冠如，來談談每個人都可能罹患的罕見疾病目前所面臨的困境，就讓我們關心這群社會上的弱勢族群，關心我們的下一代！ . ?本集重點  (00:02:13)國中一場大隊接力賽，竟揭露殘酷真相 (00:03:38)從走路到使用柺杖，現在靠輪椅代步，肢體障礙愈來愈明顯， (00:06:00)罕病患者的無奈，新藥看得到吃不到，曙光快滅了⋯⋯ (00:08:09)有藥可以醫卻用不到，不就是又回到沒有健保的時代？ (00:15:57)天平的兩端——人的價值與藥價，藥物審查指標需獨立性 (00:18:14)罕病醫告白：「疾病禁錮的是你的身體，不是你的心靈。」 . 主持人：蔡怡真 來賓：三軍總醫院病理部 陳燕麟主治醫師、罕見疾病基金會 陳冠如執行長 . ?推薦閱讀 他跑得慢竟是罹患無藥醫的罕病！從醫看診罕病患，嘆：有藥無法用像是回到無健保時代 https://bit.ly/3v6tc0o . ｜聯合報數位版 https://bit.ly/31R93tE ｜訂閱支持好內容 https://bit.ly/3sOvTxL ｜小額贊助支持本節目： https://open.firstory.me/join/vipudn . 聯合報系著作權所有©2022 Powered by Firstory Hosting -- Hosting provided by SoundOn