Zdravila ni, zato se je treba truditi sprejemati in vključevati

Kako je, ko se v družino rodi otrok z redko boleznijo? Kako težka je pot do diagnoze in v kakšni stiski se znajdejo starši, ko izvejo, da zdravila za otrokovo bolezen ni? Mima More Bolta je mama deklice z redko boleznijo, ki pravi, da ne smemo upati le na zdravilo, ampak se je treba truditi sprejemati in vključevati te otroke. Kakšno podporo potrebujeta otrok in družina, kako se z možem spopadata s hčerkino redko boleznijo in si prizadevata, da bi bila srečna – o tem bo Mima More Bolta pripovedovala v oddaji Med štirimi stenami. O delovanju Centra za redke bolezni in o tem, kakšne pravice pripadajo staršem otrok z redko boleznijo, bosta govorili specialistka klinične genetike in pediatrije, vodja Centra za redke bolezni Pediatrične klinike UKC Ljubljana Sara Bertok, in univerzitetna diplomirana socialna delavka, magistrica Klara Škvarč Kirn. Z njima se bo pogovarjala Petra Medved.