על הרצף

יורם, אבא של עומרי מספר על המסע שלו כאבא לילד עם אוטיזם, מהאבחון ועד היום, ועל הבחירה לייסד ולנהל קהילה בפייסבוק 'קהילת הורים לילדים עם אוטיזם' המונה כ-26 אלף חברים. מה החזון שלו, מה חשוב לו שידעו, איך זה הפך אותו לקייס מנג'ר עם התמחות בהדרכת הורים, ייעוץ ליווי וטיפול למשפחות מאובחנות באוטיזם. וגם הצצה לספרו שיראה אור בקרוב 'סיפור מסע אחד על ג'ינג'י מיוחד עם אוטיזם'.

באיזה גיל מתחילים לדבר על מיניות? מה התפקיד של ההורים? כיצד מייצרים מרחב מיני בריא, בטוח? למה זו אוכלוסייה יותר פגיעה (פגיעות מיניות) וכיצד נוכל לסייע במניעת הפגיעות, באמצעות הסברה נכונה כבר מגיל קטן? ואיך זהות אוטיסטית קשורה להגדרת זהות מינית? עם ד"ר רונית ארגמן, עו"ס קלינית ומטפלת מינית מוסמכת, עם מומחיות בעבודה עם אנשים עם מוגבלויות, ובפרט עם אוטיזם.

מה ההבדל בין לימודי שחיה לבין הידרותרפיה? מאיזה גיל ילדים על הרצף האוטיסטי יכולים להתחיל טיפולי הידרותרפיה? איך נקבעות מטרות טיפוליות, ומה קורה לילדים שממש חוששים ולא מוכנים להכנס? מה בתכונות של המים מסייע בשיפור וורבליות, היענות ותפקודים תקשורתיים? מירב הדר-פרומר, ד"ר לפיזיותרפיה בתחום הידרותרפיה, מומחית בתחום ICF  הסיווג הבינלאומי של ארגון הבריאות העולמי, מרצה ופורצת דרך בארץ ובעולם, השיבה על כל השאלות שלנו והכווינה את ההורים איך לבחור נכון את אנשי הטיפול.  

אחרי שהגיח לעולם ספרה של ד"ר רונית ולגרין, דברנו על האנשים שעליהם הספר מדבר ועל האנשים שכדאי להם לקרוא את הספר. מה זה שילוב מוצלח? מי הם שותפי השילוב? מי הם גיבורי הספר? ועל מה ידבר הספר הבא.

מה זה ילדים מבלבלים? יש טעויות באבחון? כיצד מתכוננים למסירת האבחון להורים ואיך גורמים להם לעבור אל שלב העשייה והקידום של הילד.ה? מה ההבדלים בין אבחון של בנות לאבחון של בנים? ואיך כלי AI יוכלו לסייע? שיחה מרתקת עם פרופ' לידיה גביס, מומחית לנוירולוגית ילדים והתפתחות הילד, סגל באונ' ת"א, מייסדת ומנכ"לית מרכז קשת לאוטיזם מכבי וולפסון, ויועצת על להתפתחות הילד של מכבי.

ד"ר עליזה ויג, פסיכולוגית קלינית, מייסדת ומנהלת מכון 'סימני קשר' מכון טיפולי התפתחותי רב תחומי, וממקימי ארגון ה-DIR הישראלי, מתארחת לפרק נוסף בו שוחחנו כיצד מודל ה DIR מאפשר להבין את הפרופיל הייחודי של כל ילד והוריו, ולזהות מה גורם להם להנאה ביחד (!) שהיא המפתח לפיתוח מערכות יחסים מורכבות יותר. עליזה הסבירה כיצד מערכות יחסים מאפשרות למידה של ויסות רגשי, פתרון בעיות, וחשיבה אבסטרקטית. בנוסף, שאלנו האם ב DIR יש גבולות, וכיצד הגישה באה לידי ביטוי בקבוצות מיומנויות חברתיות ובהדרכות הורים, שמותאמות לפרופיל של כל משפחה.

ד"ר עליזה ויג, פסיכולוגית קלינית, מייסדת ומנהלת מכון 'סימני קשר' מכון טיפולי התפתחותי רב תחומי, וממקימי ארגון ה-DIR הישראלי, מסבירה על עקרונות הגישה, מספרת מה המשמעות של טיפול רב תחומי, ואחרי כמה זמן ניתן לראות שינוי. האזינו לפרק שבו שאלנו איך בוחרים מטרות ומודדים את ההצלחות, מה התפקיד של ההורים בתהליך, ומהי הגישה הנוירוגיאומטרית שפיתחה ד"ר ויג.

ד"ר מרדכי בן חמו מספר על המסע שלו מהאבחון הראשון, אותו קבל בהיותו נער ושמר בסוד, ועד לאבחון הנוסף כבוגר, אותו החליט לחבק ואף להפוך לקול חשוב בעולם האוטיזם, המזהיר מפני שרלטנים. איזה סוגי סיוע וטיפול הוא מקבל גם כיום (טיפול רגשי, ליווי תעסוקתי ועוד) ומדוע מנקודת מבטו כחוקר אוטיזם, הוא סבור שבעתיד יחקרו אוטיזמים והטיפולים יהיו יותר מותאמים ויעילים. מדוע הורות 'מסוק', חייבת להרפות ולאפשר לילדים אוטיסטים בכל רמות התפקוד, לחוות כישלונות, כדי להתפתח. ולמה חשוב להשתלב (ככל שניתן) במסגרות החינוך הרגילות. לבסוף שמענו את החזון, איך באמצעות חיים משותפים שבהם אין הפרדה בין האוכלוסיות השונות, ננפץ דעות קדומות ונחבק את השונות. 'אוטיזם קוסקוס ורוקנרול' https://secure.cardcom.solutions/e/xg9F 'הבושה' https://secure.cardcom.solutions/EA/EA5/3MXRn711k2kwbaHIJlpkA/Order 2 ספרים אוטיזם קוסקוס ורוקנרול + הבושה https://secure.cardcom.solutions/EA/EA5/jxdC8UzUjUq5bbBrDOaALg/Order

יעל יוספסברג, נשואה לנרי ואמא של דניאל, מאיה ומיכאל בן 19 שאובחן בגיל שנה וחודשיים עם אוטיזם, מוזיקאי עם שמיעה אבסולוטית. יעל היא יזמת, בעלת משרד 'על הרצף' לליווי משפחות מיוחדות, כיהנה 7 שנים בהתנדבות כיו"ר הוועד המנהל באלו"ט. דברנו על תחנות שונות במסע של יעל ומשפחתה, שוחחנו על הגישה שלה 'שווים בין שווים' ולמדנו ממנה איך רגעים כואבים מייצרים מעשים טובים, לחברה שלנו בכלל ולקהילת אנשים עם צרכים מיוחדים ומשפחותיהם בפרט.

אביגיל דר, מייסדת קאנפורה, מרכז ייעוץ לטיפול בקנאביס רפואי לאוטיזם ובעיות נוירו-התפתחותיות, מספרת על הדרך הארוכה שעשתה עם בנה יובל בטיפול בקנאביס ועל המסע הביורוקרטי שצלחה עבור אלפי משפחות בישראל. אביגיל מובילת קידום המחקר וההתוויה לטיפול בקנאביס לאוטיזם בארץ ובעולם.

שיחה מרתקת עם מיכל ברקוביץ' בר, אוטיסטית מצוות מייסדי קבוצות פייסבוק 'אוטיסטים ושאר ירקות' ו'מרוצפות' ומחברת הספר 'אוטיזם –תתחילו כאן'. מהי זהות אוטיסטית חיובית ולמה חשוב לדעת מה זה אייבליזם? מהי הורות אוטיסטית לילדות אוטיסטיות? מה דעתה של מיכל על גישת ניתוח התנהגות? והכי חשוב המסר: לדבר על אוטיזם עם אוטיסטים!

למי מתאימה גישה זו ולאיזה גילאים? האם היא נעשית בבית, בזום או במסגרת חינוכית, ואיך זה יכול לסייע ולקדם? מה ההכשרה הנדרשת להיות מנתח.ת התנהגות ואיך ההורים יכולים לוודא שמדובר באיש מקצוע? אורחת: אורלי רובין, מנתחת התנהגות, ראש בית הספר לניתוח התנהגות בסמינר הקיבוצים ויו״ר משותף של ארגון מנתחי ההתנהגות בישראל.

איך קורה שיש אבחונים בגילאי העשרה ומעלה? מה המכנה המשותף של הקשיים בגילאים אלו? מה המעטפת הטיפולית המומלצת ובאילו מצבים כדאי לשקול החלפת מסגרת? איך בוחרים מסגרת אחרי גיל 21 ועוזבים את בית ההורים לחיים עצמאים?

מהי רכיבה טיפולית ולמה הרכיבה היא רק אחת המטרות בטיפול? מה מיוחד בסוס ומה קורה למי שפוחד לעלות עליו? בפרק זה התארחה טל גולינסקי, מדריכת רכיבה טיפולית בחוות קבליירו בפארק, בפארק לאומי רמת גן וסיפרה למי מתאימה רכיבה טיפולית, איזה מיומנויות הילדים יכולים לרכוש ומה המשמעות של הקשר שנוצר בין המדריך, הסוס והילדים.

פרק זה מוקדש לשאלות של הורים בקבוצת הפייסבוק 'פודקאסט על הרצף – שיחות על אוטיזם' https://www.facebook.com/groups/327567965898214

מה ההגדרה של רגרסיה? איך היא מתבטאת ומה ההבדל בינה לבין פלאטו? איך מתחילים לטפל ומה הפתרונות האפשריים.

האם קיימת זהות אוטיסטית? להשתמש במילה הפרעה או שונות? איך נתפסת התרבות האוטיסטית בחברה נוירו טיפיקלית ומה תפקידם של ההורים?

פרק זה כולל שני חלקים, בחלק הראשון – מה מצפים אנשי ונשות הטיפול מהוריהם של הילדים המטופלים? במה חשוב ליידע אותם ומה הם היו רוצים שתדעו. בחלק השני - איך בא לידי ביטוי שוני מגדרי באוטיזם? מה מיוחד בילדות המאובחנות על הספקטרום האוטיסטי ואיך זה שונה מבנים.

מה זאת אפרקסיה ודיספרקסיה והאם חייב להיות קשר לאוטיזם? באיזה גיל מופיעים הסימנים הראשונים ומי הסמכות שנותנת את האבחנה? מה עושים כדי לקדם ומתי מתחילים לשלב תת"ח (תקשורת תומכת חלופית)? בפרק הזה נשוחח על קושי בהתארגנות וורבלית, הנלווה לעיתים לרצף האוטיסטי.

איך מכינים ילדים בתפקודים השונים ללו"ז חדש, לבתי מלון, טיסות וטיולים? האם מספרים לחברים שמטיילים איתם? ובאיזה כלים אפשר להסתייע כדי שכל המשפחה תהנה? וגם – איך מעודדים ילדים להביע רגשות?

מה מיוחד בהורות של ילדים על הרצף האוטיסטי? איזה אתגרים יש בהורות כזו בטווח קצר ובטווח ארוך? מה קורה כשיש חוסר הסכמה בין ההורים לגבי האבחון ו/או הטיפול ואיזה אסטרטגיות התמודדות יכולות לסייע וגם להעלות חיוך.

מי מגדיר את התפקוד ועל פי איזה קריטריונים הוא משוקלל? האם התפקוד שנקבע בגיל נמוך ישאר כך או שהוא עשוי להשתנות? לאיזו מסגרת חינוכית מופנים כשמוגדרים בתפקוד גבוה והאם זה מחייב משלב/ת? וגם שאלה של הורים לגבי שילוב. מי מגדיר את התפקוד ועל פי איזה קריטריונים הוא משוקלל? האם התפקוד שנקבע בגיל נמוך ישאר כך או שהוא עשוי להשתנות? לאיזו מסגרת חינוכית מופנים כשמוגדרים בתפקוד גבוה והאם זה מחייב משלב/ת? וגם שאלה של הורים לגבי שילוב.

בפרק הזה בחרנו להתמקד במה שנעשה על מנת לסייע לקשיים של אוטיזם בהיבט טכנולוגי וגם בהיבט של תוכן ויצירת תעסוקה. שוחחנו עם רימון טובין יזם ומנהל האקותיזם ועידן מוטולה מייסד ועורך אתר ועמותת "שווים". דיברנו על העשייה, על ההתקדמות הבינלאומית, על האופק ועל החברה שהיינו רוצים לייצר עבור ילדים, נערים ובוגרים על הרצף האוטיסטי.

מה זה שילוב? מי מנהל אותו בפועל בגנים ובבית הספר? למי הוא מתאים ומה חשוב לדעת ולקחת בחשבון בזמן שאתם מתלבטים. בפרק הזה ד"ר רונית ולגרין מסבירה מה תפקידם של אנשי החינוך (משלבת/ מורה/ מנחת שילוב) ומה תפקידם של ההורים. מה קורה בצהרון/ מועדונית ואחרי צהריים, ואיך אפשר לגייס את כל השותפים ולהצליח.

מה הן אופציות השילוב לילדים במסגרות חינוכיות, מה קיים בכל אחת מהמסגרות ואיך מומלץ לעשות את המעבר מחינוך מיוחד לחינוך רגיל.  

איזה מסגרות חינוכיות יש? מה ההבדל בין גן תקשורת, לשילוב? מה זה אומר שילוב הפוך ואיזה יתרונות וחסרונות יש בכל אחת מהמסגרות. פרק סיום עונה, שבו נזכיר על מה דיברנו בפרקים הקודמים ונספר לכם (ממש בטעימה) על מה נדבר בעונה הבאה.  

ברוב המשפחות, ההורים לא יכולים להפוך לאנשי מקצוע, אז איך בכל זאת אפשר לדעת שהגישה שנבחרה על ידי הדמויות הטיפוליות מתאימה לילדות.ים שלכם? כמה זמן אפשר לחכות בזמן פלאטו (כשאין התקדמות) או כשההתקדמות איטית מאוד, ומה תפקידה (המשמעותי!) של הכימיה בין הילדים לדמויות הטיפוליות.  

האם ילדים על הרצף באמת אוהבים לשחק לבד? מה תפקידם של ההורים בפליי דייטס של הילדים? מה שונה בין הפגישה בבית של הילד לבית של חבר? האם כדאי לוודא שיש גם חברים על הרצף אבל לא רק? קבוצות למיומנויות חברתיות VS בדידות – מה חשוב להבין ואיך כדאי להתנהג.  

מה זה התנהגויות אוטיסטיות? כיצד ההתנהגויות האלו עשויות דווקא לשמש לצרכי תקשורת? בפרק הזה נדבר על אקולליה, קשר עין, תנודות גוף ונפנופי ידיים – איך אנשי המקצוע מתייחסים לכך ומה מספרים אוטיסטים בוגרים.

מה קורה ומה צריך לקרות בתוך חדר בטיפולים של קלינאית תקשורת? איך אפשר ליישם גם עם משחקים פשוטים שיש בכל בית? האם אפשר לקחת חופשות מטיפולים? לכמה זמן? ואיך זה ישפיע על ילדים על הרצף האוטיסיטי.

מה חשוב לשאול את אנשי הטיפול, למה צריך לצפות, ומה עושים אם לא מרוצים? למה יש רשימות המתנה ארוכות והאם עדיף לפנות באופן פרטי או דרך קופת החולים? כל כמה זמן כדאי לשוחח עם אנשי הטפול ומה הזמן הכי טוב לעשות את זה.

איך התיאוריה פוגשת את הפרקטיקה בשטח? כמה טיפולים אפשר להספיק והאם צריך את כולם? איך עושים תיעדוף ועד איזה גיל ממשיכים? איך הגישות הטיפוליות ABA ו- DIR מתבטאות בקליניקה ומה יעזור להורים לדעת - שמדובר בהתקדמות והצלחה.

מה זה הפרעות תקשורת? מה ההבדל בין קשיי תקשורת, קשיי שפה וקשיי דיבור, כיצד זה מתבטא אצל ילדים על הרצף האוטיסטי ואיך המקצוע של קליאני.ת תקשורת מקדם ומסייע בכל אחד מהקשיים האלו.

קבלת האבחון הוא אירוע מכונן עבור ההורים – מה עושים אחרי שמקבלים אבחון ASD? את מי משתפים? מה זה שיתוף חלקי? מתי מספרים על האבחון לילד  עצמו ולאחים שלו? האם השיתוף "יכתים" את עתידו של הילד.ה?

בפרק זה נשמע איך ד"ר רונית ולגרין בחרה את המקצוע שלה - קלינאית תקשורת, במה עסק הדוקטורט שלה, איזה ניסיון צברה במסגרות השונות בהן עבדה עם ילדים על הרצף האוטיסטי ונשמע איך היא חוותה את השינוי ביחס ובידע בתחום האוטיזם בפרספקטיבה של אלפי מטופלים ב-43 שנים.