Skip to content
PodParley
【知ってもらいたい家族がいる】みきてぃ podcast artwork

PODCAST · arts

【知ってもらいたい家族がいる】みきてぃ

by みきてぃ

子どもの作業療法士みきてぃが出会った、障がいを持つ子どもとその家族の実際のお話を１話ずつお届けしています。■■■■■■毎月8日朝8時配信■■■■■■◉YouTube（写真展と音声配信フォトムービー）https://www.youtube.com/watch?app=desktop&v=BR50u35XOJQ◉特設サイト（小冊子配架先・メディア紹介等記載） https://peraichi.com/landing_pages/view/sittemoraitaikazokugairu◉note（みきてぃが出会った障がいを持つ家族のストーリーが実際の写真とともに掲載） https://note.com/kikky0824/m/m6eaa121c348d◉エムズコドモシッティング（公式HP） https://msks.info/◉Facebook（小冊子の情報やその他日々の活動を掲載） https://www.facebook.com/◉Potcast「作業療法士みきてぃのこどものはなし」 https://anchor.fm/mikity/episodes/ep-e15th5r◉photo 福添 麻美 https://fukuzoemami.com/about-me/

Publisher-supplied feed metadata · PodParley refreshed Jan 6, 2025 · Source feed

Subscribe · 0 Bookmark

Episodes

  1. #１７【私は誰よりも未熟な母親】重症新生児仮死後遺症／脳性麻痺／ウエスト症候群

    2021年8月8日から月1回のペースで配信していた私が担当する１６家族のお話。 2022年12月8日の今回で最後のお話になります。 最後はゆうちゃんのお話です。 12月31日に８歳になるゆうちゃん。 この家族の小冊子が出来た時、一番最初に反応してくれたのは優ちゃんでした。 この後のお話を聞いてくださるとわかるのですが、優ちゃんは寝たきりです。 でも、あの日の訪問の時、ゆっくり手をあげて「あ〜あ〜」と 小さく、か細い声で、確かに私に話しかけてくれていました。 「お母さんのこと、家族のこと、伝えてくれてありがとう、」 そう言ってるように私には聞こえました。…

    more

  2. #１６【あなたの知っているダウン症ですか？】ダウン症／心室中隔欠損症／動脈管開存症

    今回は健人くんのお話です。 先日４歳になったばかりの健人くん。 来春からお母さんの仕事復帰にむけ 保育園探しをこの1年間、ずっとしています。 ダウン症児に限らず、障がい児全般の親が集団に 入ろうと動いた時に言われるこの言葉。 「うちの園では人手不足で見れません。」 この一言に何人、いえ、数えきれない数の お母さんが肩を落とした事でしょう。 厚生労働省では待機児童を解消し、受け皿の拡大が 一段落するまでの緊急的な対応として 2016年から「保育所における保育士配置の特例」が実施され、 これにより幼稚園教諭や小学校教諭、 子育て支援員の活用が人材不足の改善や...

  3. #１５【病気を選んで生まれてきたわたし】多発奇形症候群／先天性白内障／重症新生児仮死／小頭症／左横隔膜挙上症／腸回転異常

    今日はさなちゃんのお話です。 さなちゃんに最初に出会ったのは2019年、夏。 もう、3年前になります。 「笑顔」でニコニコのさなちゃんかと思えば、 一瞬でへの字口になって「泣き顔」に変化する 言葉の代わりに表情で私たちに気持ちを伝えるのが とっても上手な女の子です。 そんな泣き顔を笑顔に変える特効薬はママ。 さなちゃんはママがいなくなると とっても不安になります。 ある時、ママが「先生、この絵本知ってますか？」 って渡してくれました。 それは「ひだのかなよ」さんの 「うまれるまえのおはなし」 この絵本のストーリーには こんなことが書かれていました。 赤ちゃんは お母さんを選んできたこと、...

  4. ＃１４【私がどんなにママが好きか知ってる？】ゴーハム病＋骨溶解／ヌーナン症候群／口蓋裂／頭蓋骨腫瘍摘出／心房中核欠損

    このストーリーを作成した 当時は4歳だったしほちゃん。 今は6歳、来春から小学生になります。 ゴーハム病で頭蓋骨の一部や両手両足の骨（四肢骨）が 溶ける骨溶解がおきていています。 また、ヌーナン症候群で 血液凝固異常があります。 そのほかにも 頭蓋骨腫瘍摘出、心房中核欠損の手術 口蓋裂、発達・発育不良、などがあります。 4歳になってようやく 歩行ができるようになりました。 そして4歳半の時には口蓋裂の手術を行いました。 術後、数日して大量出血でICUへ移動。 いくつもの困難を乗り越えてこられたのは 多忙ながらも支えてくれるご両親と お姉ちゃんと弟がいるから。 今回は...

  5. #１３【夫の存在】ウエスト症候群

    【配信1周年記念】 抽選で３名様に小冊子プレゼント致します。詳細は番組内でご案内しています。 今日はこころちゃんのお話です。 生まれてから約１ヶ月位まで、目を閉じたまま、一瞬にっこりと笑顔になる「新生児微笑」 その後出てくる表情筋を自由に動かせず笑っているような表情の「生理的微笑」 ２ヶ月頃からみられる人の顔を見てにっこり笑う「社会的微笑」。 これらの赤ちゃんの笑顔は親だけではなく、周りの人もその愛らしさに魅了されますよね。 今日のお話の「こころちゃん」はちょっと違っていました。 生後５ヶ月から、こころちゃんの笑顔の表情は消えていったのです…。...

  6. ＃１２【赤ちゃんは生きようとして生まれてくる】術後低酸素性虚血性脳症後遺症／大動脈離断症候群／脳性麻痺／22q11.2欠失症候群

    イチカちゃんは術後低酸素性虚血性脳症後遺症、 大動脈離断症候群、脳性麻痺、22q11.2欠失症候群。 最後の疾患は染色体の22対(つい)目の片方の一部が 欠失することによって定義づけられる、染色体起因疾患です。 起こり得る合併症は約180あると言われています。 SpO２酸素飽和度の値は一般の人はほぼ１００％に近い状態ですが、 いちかちゃんは78~81程度で 手足は常にチアノーゼがみられ、かなり低い状態です。 例えて言うなら、みなさんが今、富士山に登ったとしましょう。 その頂上では平地と比べて気圧は2/3、体内の酸素量は1/2となります。...

  7. ＃１１【もう、私の人生は終わったと思った】重症新生児仮死／新生児脳梗塞後遺症／ウエスト症候群

    現在小学校2年生のにこちゃんのお話です。 にこちゃんは重症新生児仮死としてこの世に誕生しました。 出生後まもなくして脳梗塞を起こし 両上下肢に不全麻痺が残ってしまいます。 療養を続けていましたが、 発達の遅さやてんかん発作が見られ、 検査の結果ウエスト症候群と診断がつきました。 てんかん発作を軽減させるために、今までに、 左後頭葉と側頭葉の離断手術など2回、大きな手術をしています。 ニコちゃんの名前の由来は “みんなが虹を見た時に自然に笑顔になるように” そんな願いを込めて「虹」と「心」 この２文字をとってニコちゃんと名付けられました。 にこちゃんの泣き顔を含む表情さえも...

  8. ＃１０【ぼく、できるよ。お手伝いする？】脳性麻痺　アテトーゼ型

    脳性麻痺は、主に次の4つの型があります。 ①けい直型 ②アテトーゼ型 ③運動失調型 ④混合型 お話に出てくるアオトくんはアテトーゼ型脳性麻痺 です。 脳性麻痺の小児の約20％にみられ、腕、脚、体幹の筋肉が自分の意思とは関係なく動いてしまいます。よじれるように動く場合や突然動く場合、断続的に動く場合などがあります。この動きは強い感情が起こると激しくなり、睡眠中には生じません。 脳性麻痺と知る前と知った後。ママの考え・行動・生活が変わります。 生後9ヶ月で脳性麻痺とわかったアオトくんのお話です。

  9. ＃９【本当に必要な事、大事な事は何か】「口唇顎裂」「脊柱側彎症」

    りなちゃんは「口唇顎裂」「低位脊髄円錐」「脊柱側彎症」「運動発達遅滞」の疾患がある女の子です。 「口唇顎裂」は先天性異常の一つでお腹にいる早い段階で口唇や歯茎に割れ目が残ってしまうことです。400〜600人に1人の割合でこの疾患を持っているといわれ、そのままにしておくと空気が漏れ、うまく発音ができなかったり、赤ちゃんの時はミルクが上手に飲めません。大体1歳を過ぎた頃に手術を行い、綺麗にすることが出来ます。 「脊柱側湾症」は脊椎（背骨）が横に曲がってしまいます。その為、見た目からくる心理的ストレスや痛み・肺活量の低下・脊髄の損傷で麻痺が生じる場合もあります。...

  10. ＃８【出来ていたことが出来なくなった】小児急性脳症

    ＃９【出来ていたことが出来なくなった】おしゃべりも走ったりすることも、昨日出来ていたことが急に出来なくなった。どうか、どうか、私の娘を助けてください。ママの願いが一つ届いた時、ママの目の前には感謝以外、何も見えなかった。

  11. ＃７【仮死状態からの蘇生】水頭症

    ＃７【仮死状態からの蘇生】初めての赤ちゃん。予定は３ヶ月後の夏に生まれるはずだった。いつものように職場で仕事をしていると、腹部に激痛、多量の冷や汗。夫に迎えに来てもらい、受診。特に異常は見られない。念の為、入院となったその夜。また激痛が走る。ナースコールを押しても夜間の出産で医師は対応不可。３度目のナースコール。その時は異常なまでにお腹が膨れていた。

  12. ＃６【弟はいつもそばにいる】TTTS（双胎間輸血症候群）

    ＃６【弟はいつもそばにいる】 双子の場合、胎児は 一つの胎盤を2人で共有し、 さらに双子同士も血管の繋がりを持つ。 その血管を吻合（フンゴウ）血管と呼ぶ。 その吻合血管のバランスが崩れると 一方が血液をもらう「受血児（レシピエント）」 他方が血液を送る「供血児（ドナー）」となる。 TTTSで生まれてきた兄弟のお話です。 ◉note「知ってもらいたい家族がいる」 【弟はいつもそばにいる】＃３２ https://note.com/kikky0824/n/n67124e6a6ce8 今回のストーリーと実際の家族の写真をご覧いただく事が出来ます。

  13. ＃５【ボクは奇跡を届けるために生きている】全盲 小頭症 低酸素性虚血性脳症

    ＃５【ボクは奇跡を届けるために生きている】「ボクの脳は５００円玉と同じ大きさ。脳波は罫線のようにまっすぐ。だから臨床的には脳死。大好きなママの顔も見る事ができなくて、ママに”大好き”だって伝える事も出来ないんだ。でもね、ママはいつもボクの事を”奇跡の子”って言ってくれる。ボクはそんなママが大好きなんだ。ねぇ、みんなは知ってるかな？心の目ではボクはママのことちゃんと見えるし、心の声で言葉だって伝えられる。そう、ボクはママに奇跡を届けるために生きているんだ。」

  14. ＃４　特別編　対談【写真家　福添　麻美さん】

    「知ってもらいたい家族がいる」写真撮影担当の福添 麻美さんとの対談です。 福添麻美さんのお仕事される様子がこちらからご覧頂けます。 HP：https://fukuzoemami.com/about-me/ Facebook：https://www.facebook.com/mami.fukuzoe Instagram：https://www.instagram.com/p/BbB0NcFFFwn/

  15. ＃３【命が短いと言われても】コルネリア・デランゲ症候群

    ＃３【命が短いと言われても】 「育ってみないとどうなるかわかりません」 Drからの言葉は 『あなたの生きようとする力、 ママは何があっても守りたい』 とママを強く奮い立たせた。 コルネリア・デランゲ症候群の 女の子のママのお話です。 ◉note「知ってもらいたい家族がいる」 【命が短いと言われても】＃２９ https://note.com/kikky0824/n/n3b3d4268da21?magazine_key=m6eaa121c348d 今回のストーリーと実際の家族の写真をご覧いただく事が出来ます。 ◉感想は「知ってもらいたい家族がいる」 お問い合わせフォームよりお寄せください...

  16. ＃２【きょうだいの気持ち】脳性麻痺

    ＃２【きょうだいの気持ち】 みなさん「きょうだい」って知っていますか？ ここでの「きょうだい」はひらがな表記。 障がい者の兄弟姉妹を表します。 我慢する事も多く、 ママに甘えたいけど甘えられない時もある 「きょうだい児」のマサミくんのお話。 ◉note「知ってもらいたい家族がいる」 【障がい児のきょうだい】＃３４ https://note.com/kikky0824/n/n1ecf466822e5?magazine_key=m6eaa121c348d 今回のストーリーと実際の家族の写真をご覧いただく事が出来ます。 ◉ママが綴る「きょうだい」の「Instagram」...

  17. ＃１【声にならない声を聴く】11番目染色体異常

    ＃１【声にならない声を聴く】 生まれる前から現在も日本で誰一人同じ疾患がいなく研究対象になっている“ひまれちゃん”（5歳）は11番目染色体異常で生まれた女の子。 日本には誰一人として同じ疾患のお子さんがおらず、研究対象になっています。 「当たり前なんて、何一つないんだと ”ひま” に教えてもらいました」 そう話すママの言葉から たくさんの「ありがとう」が溢れるストーリーです。 ◉note「知ってもらいたい家族がいる」 今回のストーリと実際のご家族の写真をご覧いただく事が出来ます。 【声にならない声を聴く】＃３３...

  18. 【知ってもらいたい家族がいる】8月8日午前8時オンエア予告

    【知ってもらいたい家族がいる】 この配信は 目が不自由な方の心へ耳から届けたい。 障がいを持つお子さんがいるいないに 関わらず、子育てに悩むたくさんの人に届けたい。 そんな思いで配信しています。

Type above to search every episode's transcript for a word or phrase. Matches are scoped to this podcast.

Searching…

We're indexing this podcast's transcripts for the first time — this can take a minute or two. We'll show results as soon as they're ready.

No matches for "" in this podcast's transcripts.

Showing of matches

No topics indexed yet for this podcast.

Loading reviews...

ABOUT THIS SHOW

子どもの作業療法士みきてぃが出会った、障がいを持つ子どもとその家族の実際のお話を１話ずつお届けしています。■■■■■■毎月8日朝8時配信■■■■■■◉YouTube（写真展と音声配信フォトムービー）https://www.youtube.com/watch?app=desktop&v=BR50u35XOJQ◉特設サイト（小冊子配架先・メディア紹介等記載） https://peraichi.com/landing_pages/view/sittemoraitaikazokugairu◉note（みきてぃが出会った障がいを持つ家族のストーリーが実際の写真とともに掲載） https://note.com/kikky0824/m/m6eaa121c348d◉エムズコドモシッティング（公式HP） https://msks.info/◉Facebook（小冊子の情報やその他日々の活動を掲載） https://www.facebook.com/◉Potcast「作業療法士みきてぃのこどものはなし」 https://anchor.fm/mikity/episodes/ep-e15th5r◉photo 福添 麻美 https://fukuzoemami.com/about-me/

HOSTED BY

みきてぃ

CATEGORIES

arts books

Frequently Asked Questions

How many episodes does 【知ってもらいたい家族がいる】みきてぃ have?

【知ってもらいたい家族がいる】みきてぃ currently has 18 episodes available on PodParley. New episodes are automatically indexed when they're published to the podcast feed.

What is 【知ってもらいたい家族がいる】みきてぃ about?

子どもの作業療法士みきてぃが出会った、障がいを持つ子どもとその家族の実際のお話を１話ずつお届けしています。■■■■■■毎月8日朝8時配信■■■■■■◉YouTube（写真展と音声配信フォトムービー）https://www.youtube.com/watch?app=desktop&v=BR50u35XOJQ◉特設サイト（小冊子配架先・メディア紹介等記載） https://peraichi.com/landing_pages/view/sittemoraitaikazokugairu◉note（みきてぃが出会った障がいを持つ家族のストーリーが実際の写真とともに掲載）...

How often does 【知ってもらいたい家族がいる】みきてぃ release new episodes?

【知ってもらいたい家族がいる】みきてぃ has 18 episodes. Check the episode list to see recent publication dates and frequency.

Where can I listen to 【知ってもらいたい家族がいる】みきてぃ?

You can listen to 【知ってもらいたい家族がいる】みきてぃ on PodParley by clicking any episode. We provide an embedded audio player for direct listening, and you can also subscribe via your preferred podcast app using the RSS feed.

Who hosts 【知ってもらいたい家族がいる】みきてぃ?

【知ってもらいたい家族がいる】みきてぃ is created and hosted by みきてぃ.
URL copied to clipboard!