Å leve til vi dør
by Foreningen for barnepalliasjon FFB
Foreningen for barnepalliasjon – FFB er en landsdekkende, frivillig, politisk-, livssyns- og diagnosenøytral organisasjon, som jobber for å øke kunnskapen og bedre den lindrende omsorgen for alvorlig syke og døende barn i Norge. Gjennom vårt arbeid bidrar vi til hjelp til mestring, informasjons-, opplysnings- og rettighetsarbeid, faglige og sosiale møteplasser samt arbeider for et bedre lindrende omsorgstilbud, På den måten bidrar vi til større trygghet, helhetlig behandling og omsorg, gjennom sykdomsforløpet, fram mot livets slutt for hele familien og tiden etterpå. FFB ble stiftet 3. november 2009 som forening, interesseorganisasjon i enhetsregisteret og frivillighetsregisteret 16. desember 2009. I april 2016 foretok man et navnebytte fra “Ja til lindrende enhet og omsorg for barn JLOB”. Tallenes tale er klare. Hvert år har nærmere 6000 barn i Norge behov for lindrende behandling for sykdommer de aldri vil overleve. Disse tallene er det knytte
Episodes
-
Anita Saugen: - Endelig kommer Andreas hus
- Tilbudet familiene fikk var dårlig, fragmentert og tilfeldig. Det har heldigvis skjedd en stor utvikling det siste året. Det er veldig bra, sier Anita Saugen, som er ukens gjest i podkasten vår. Anita er utdannet sykepleier, og har over 27 års erfaring fra sykehus, psykiatri og...
-
Hvordan oppleves det når tvillingsøsteren din dør? Christina (26) forteller i denne episoden
Ofte snakker vi om hvordan det er å være foreldre til et alvorlig sykt barn som skal dø. Men hvordan er det egentlig å være søsken? Og enda mer konkret: Hvordan oppleves det når tvillingsøsteren din dør? Det skal Christina Skyttemyr fortelle mer om i denne episoden av Å leve til vi dør. Selv om...
-
Kunstner Anne Kristin Hagesæther: - Kunst er en fin måte å visualisere de vanskelige tingene
Vår nyeste podkastgjest er maler og grafiker Anne Kristin Hagesæther. Hagesæther har en Bachelor of Arts fra Norfolk Institute of Art and Design, og Master of Arts fra University of Brighton, England. Helt siden 1995 har hun arbeidet med illustrasjoner til bøker, magasiner og reklame og design…
more -
Generalsekretær i Menneskeverd: - Det handler om å våge og øve seg på å snakke om alle sidene av livet
- Gjennom livsløpet fra start til slutt, vil de fleste av oss komme i faser der vi trenger menneskeverdet og den omtanken som hører med, sier Morten Dahle Stærk i vår nyeste podkastepisode. Dahle Stærk er teolog og generalsekretær i Menneskeverd. Menneskeverd jobber aktivt for å styrke vernet om...
-
Tone Trøen: - Vi har kommet veldig kort når det gjelder hospice i Norge
Tone Trøen var stortingspresident frem til regjeringsskiftet i fjor høst. Nå er Høyre-politikeren leder for helse- og omsorgskomiteen på Stortinget, og denne uken gjester hun podkasten vår. Først som sist, Tone. Inntil nylig var du rangert som nummer to i landet etter kongen. Hvordan var det å…
more -
Hva er egentlig barnepalliasjon?
For mange er fortsatt begrepet «barnepalliasjon» et fremmedord. Og mange tror det kun handler om barn som bare skal dø. Hvor langt har vi kommet i Norge? Hvordan er det når vi sammenligner med andre land? Hvordan påvirker alvorlig syke og døende barn foreldre, søsken og resten av familien?...
-
Cathrine Moksness fra Rettssenteret: - Nå er det barn og unges tur
Denne uken har vi besøk av Cathrine Moksness fra Rettssenteret, teknologiekspert Knut-Magnar Aanestad og Katrine Bratteberg som er visepresident i Juristforbundet. Tema er barn og unges rettssikkerhet. - Nå er det barn og unges tur. Nå slår vi et slag sammen for barn og unge sammen, Natasha, og...
-
Pårørendealliansen: - 136.000 årsverk utføres av pårørende hvert år
Anita Vatland, initiativtaker og daglig leder i Pårørendealliansen, er ukens gjest i podkasten vår. For hva har egentlig skjedd når det gjelder pårørendeomsorgen i Norge de siste årene? Trenger vi pårørendes helsetjeneste? Pårørendealliansen er en paraplyorganisasjon for pårørende og deres...
-
Olaug Bollestad: - Av og til sa sykehusledelsen at de var glade de bare hadde én av meg
Selv om hun har vært både statsråd og ordfører, så er hun utdannet intensivsykepleier. - Jeg har jobbet med liv og død i lenger tidsrom enn jeg har vært politiker. Når du jobber enten med akutt syke eller syke som ligger på intensiv over tid, så handler det om å møte folk i den mest sårbare tiden...
-
Pårørende Guri Størvold: - Når tar du egentlig kontakt med et hospice?
Da moren til Guri Størvold ble alvorlig syk var det mange spørsmål og utfordringer som kom på løpende bånd. Lykken ble til slutt et hospice i Malvik. Før julen i 2019 fant legene ut at det var noe som ikke stemte. Kristin, Guris mor, ble diagnostisert med bukspyttkjertelkreft. Det er en av de…
more -
- Det å bare være til stede som frivillig, det har sin helt egen verdi
Hege Dahl er frivillighetskoordinator i FFB, og hun har ansvaret for det frivillige arbeidet på Andreas Hus – Norges første barnehospice. Hun er ukens gjest i podkasten vår! Det å kunne bety noe for andre gir de fleste mening i livet. Å være frivillig på Andreas Hus innebærer å gjøre en forskjell...
-
Bjarne Håkon Hanssen: – Andreas Hus vil bli et utrolig viktig tilbud
Hvorfor har Bjarne Håkon Hanssen engasjert seg i barnepalliasjonssaken? Hvordan har det vært å bli bestefar? Det – og mer til – får du svar på i ukens episode av podkasten vår. Bjarne Håkon Hanssen har i mange år jobbet non-profit og som frivillig rådgiver for Foreningen for barnepalliasjon. Nå...
-
Erna Solberg: - Vi liker ikke å tenke på at barn dør
Erna Solberg har styrt skuta Norge gjennom både kriser og pandemi. Etter åtte år står en rekke saker igjen som politisk arv etter den tidligere statsministeren, og særlig én av sakene kommer vi i Foreningen for barnepalliasjon til å huske i lang tid: at hun ledet regjeringen som bevilget de…
more -
Kropp og sinn henger tett sammen
Foreningen for barnepalliasjon er en del av Nasjonal allianse for klinisk helsepsykologi i somatikken. I denne episoden møter du spesialrådgiver i Norsk psykologforening Siv Tove Engebråten, som var med å starte og i dag leder arbeidet i alliansen. Om lag hver tredje pasient med en langvarig...
-
Hvordan er det å jobbe med døden hver eneste dag?
I Norges største begravelsesbyrå kjenner de godt til de mange vanskelige beslutningene og valgene som må tas ved et dødsfall. I dagens episode møter du Jan Willy Løken som er daglig leder i begravelsesbyrået Jølstad. Helt siden han startet som ferievikar i begravelsesbyrået for 30 år siden, har…
more -
Tommy er far til et alvorlig sykt barn, og han fikk spørsmålet: – Skal du også være med?
Livet som far til Annika ble ikke sånn Tommy Flata hadde sett for seg, før datteren kom til verden etter en traumatisk fødsel i 2008. I denne episoden kommer Tommy for å dele sine erfaringer og tanker rundt det å være far til et alvorlig sykt barn. Fedres rolle i det å ha og leve med alvorlig…
more -
NRK-profil Helene Sandvig: - Det handler om å se mennesket bak en diagnose
Journalist og NRK-programleder Helene Sandvig har gjennom sine mange institusjonsbesøk i den populære tv-serien “Helene sjekker inn” opparbeidet seg lang erfaring med ulike deler av helsesektoren. Etter fem sesonger og besøk på 21 institusjoner over hele landet, har Helene lært at det er viktig å...
-
Bonusepisode: "Å leve til vi dør" - fra Arendalsuka
Under Arendalsuka arrangerte vi i Foreningen for barnepalliasjon (FFB) en panelsamtale med Sylvi Listhaug (FrP-leder), Kjell Ingolf Ropstad (barne- og likestillingsminister og KrF-leder), Anne Beathe Kristiansen Tvinnereim (nestleder i Senterpartiet), Cecilie Knibe Kroglund (stortingskandidat fra...
-
- Vi vil hjelpe andre. Med erfaring, støtte og kjærlighet. Vi kommer til å være der.
Nina og Muntassir El-Sayed er foreldre til flere barn. Datteren deres Sara har en sykdom hun ikke kommer til å overleve. I denne episoden deler de åpenhjertig sine refleksjoner om situasjonen de som familie står i. Vi har tidligere omtalt historien til Nina og Muntassir, eller Monty, på…
more -
- Vi må ta oss tid til å formidle det som er kjernen i livet
Odd Fellow er en viktig støttespiller for Foreningen for barnepalliasjon. I denne ferske episoden møter du Morten Buan og Frank Ellefsen. Buan er Store Sire, eller øverste leder, i Odd Fellow Ordenen i Norge. Ellefsen er leder for Vest Agder-distriktet i Odd Fellow, og bærer tittelen…
more -
- Det mest dramatiske er sannsynligvis når et ungt menneske, et barn, tar farvel med livet
Hjelpestikkefondet er nok både den mest kjente og samtidig mest ukjente stiftelsen i Norge. Hva mener vi med det? Jo, du har sannsynligvis – opptil flere ganger i livet – holdt en pakke med Nitedals hjelpestikker i hånden. Altså fyrstikkesken. Men visste du at siden fondets oppstart for flere år...
-
- Uten den frivillige innsatsen hadde nok ikke Norges første barnehospice skjedd
Generalsekretær i Frivillighet Norge, Stian Slotterøy, er tydelig på at landets første barnehospice nok ikke hadde skjedd uten den frivillige innsatsen som er lagt ned – blant annet fra Foreningen for barnepalliasjon. Frivillighet Norge ble stiftet i 2005 og har i dag mer enn 300...
-
- Vi er ikke i mål. Vi har ikke en god nok omsorg for alvorlig syke og døende i Norge i dag
I ukens episode er det styreleder i Hospiceforum Norge, Henriette Høyskel, som gjester podkasten vår. Henriette er utdannet sykepleier og har vært engasjert i hospicebevegelsen siden midten av 90-tallet. Hun var med i det første styret til Hospiceforum Norge, og tiltrådte i fjor som styreleder…
more -
- Hadde vi hatt barnehospice i Norge, så hadde livet mitt sett ganske annerledes ut
I ukens episode av Å leve til vi dør er det Isabell Pedersen som er gjest. Hvordan er det å være søsteren til en som skal dø? Hør Isabell sin ærlige og sterke historie. Den første sesongen av podkasten vår handlet om Andrea. Hun var datteren til Natasha Pedersen, generalsekretær i FFB, og døde 17...
-
Åse Michaelsen: - Et barnehospice er ikke et minisykehus
FFBs podkast er tilbake, og først ut i denne nye sesongen er tidligere eldre- og folkehelseminister Åse Michaelsen. Michalsen jobber i dag som myndighetskontakt og prosjektleder bygg for Andreas Hus, Norges første barnehospice. Hun har tidligere vært statsråd med ansvar for folkehelse og eldre –…
more -
Hva har FFB jobbet med gjennom 2020? Hva skjer i år?
2020 har vært et krevende år for oss alle. Det har likevel vært stor aktivitet hos Foreningen for barnepalliasjon FFB. Hør generalsekretær Natasha Pedersen oppsummere fjoråret, og peke videre på hva som skjer i 2021! På tampen av fjoråret kom det et gledelig forlik på Stortinget i behandlingen av...
-
Første jula uten Elias
Espen Holthe og Trine Holthe Lorentzen har mistet tre barn grunnet et svært sjeldent syndrom. Elias, deres tredjefødte, døde i januar i år. Nå skal de feire jul sammen med sin friske sønn, Timian: «Det blir den første uten Elias, men vi skylder Timian å gjøre jula mest mulig normal». Her kan du...
-
Barnelege Bård Fossli Jensen: Snakk sant!
Dersom du prøver å skåne de syke barna for sannheten, gjør du dem en bjørnetjeneste, sier barnelege Bård Fossli Jensen i denne episoden. Hør hans gode råd til familier med alvorlig, syke barn – og hvordan han selv gikk fra å være en ganske kynisk, nyutdannet lege, til i dag å være en av landets...
-
Astrid Rønsen - Norges hospice-mor
Vi omtaler henne som Norges hospice-mor. Den tittelen liker ikke Astrid Rønsen, nestleder i Hospiceforum Norge, selv. Hør hvorfor i denne episoden – som også gir deg innblikk i filosofien bak hospice, og hvorfor det er viktig som et supplement til eksisterende, offentlige helsetjenester.
-
Episode 3: Mot alle odds
Om å ta farvel med et barn du har fryktet for livet til i 17 år, og om å finne en vei videre. Natasha Pedersen, som senere skal bli omtalt som barnepalliasjonens mor i Norge, begynner arbeidet med å etablere FFB. Det skal vise seg å bli et altoppslukende livsvalg. Drømmen om barnehospice, Andreas...
-
Episode 2: Å vente på døden
Andrea gjør legenes prognoser til skamme. Hva skjer når man må leve i en kontinuerlig livskrise i 17 år, og hele livet settes på vent? En tilværelse preget av usikkerhet og ventesorg, og en verkebyll som sprekker når legen på Rikshospitalet sier: «Har du vurdert å trappe ned på livsforlengende...
-
Episode 1: Ledestjernen
Natt til julaften 1992 klokka 00:31 får verden en ny borger. 3390 gram fordelt på 51 centimeter. Andrea skal hun hete. Jordmor legger barnet på magen til Natasha Pedersen, mens en urolig, vond følelse vokser frem inne i den nybakte moren. «Hun gråter så lite i forhold til de andre barna», tenker...
-
Kommer snart!
Den første episoden i Foreningen for barnepalliasjon FFBs podkast, Å leve til vi dør, kommer snart. Du kan allerede nå abonnere.
About this show
Foreningen for barnepalliasjon – FFB er en landsdekkende, frivillig, politisk-, livssyns- og diagnosenøytral organisasjon, som jobber for å øke kunnskapen og bedre den lindrende omsorgen for alvorlig syke og døende barn i Norge.
Gjennom vårt arbeid bidrar vi til hjelp til mestring, informasjons-, opplysnings- og rettighetsarbeid, faglige og sosiale møteplasser samt arbeider for et bedre lindrende omsorgstilbud, På den måten bidrar vi til større trygghet, helhetlig behandling og omsorg, gjennom sykdomsforløpet, fram mot livets slutt for hele familien og tiden etterpå.
FFB ble stiftet 3. november 2009 som forening, interesseorganisasjon i enhetsregisteret og frivillighetsregisteret 16. desember 2009. I april 2016 foretok man et navnebytte fra “Ja til lindrende enhet og omsorg for barn JLOB”.
Tallenes tale er klare. Hvert år har nærmere 6000 barn i Norge behov for lindrende behandling for sykdommer de aldri vil overleve. Disse tallene er det knytte
Hosted by
Foreningen for barnepalliasjon FFB
Categories