Dům pro Julii

Jedenáctiletý Jáchym žije s nevyléčitelným onemocněním. Stal se klientem Domu pro Julii a jeho rodina tak využívá pobytové odlehčovací služby dětského hospice v Brně, kam dojíždějí přes celou republiku. Jaký je pohled jeho mámy Daniely, která non-stop pečuje o dvě děti, na život s nemocí? „To, že Jáchymka přežijeme, si uvědomuji už dlouho,“ přiznává v otevřeném rozhovoru. V něm se dozvíte, jaké jsou radosti a starosti ve spojitosti s dětskou paliativní péčí.

Budova Domu pro Julii je už téměř rok v provozu. Jakým výzvám aktuálně čelí dětský hospic? „Jako tým toho umíme zařídit hodně. Může to působit, že je vše růžové. Ale s obtížemi se potýkáme denně,“ zmiňuje Radka Vernerová, ředitelka Domu pro Julii. Co se povedlo a jaké jsou budoucí plány neziskové organizace, která poskytuje pomoc nevyléčitelně nemocným dětem a jejich rodinám? O fungování unikátního dětského hospice v Česku, jeho zákulisí i každodenní realitě v rozhovoru (natočeném v dubnu 2025) mluví Radka Vernerová, zakladatelka a ředitelka Domu pro Julii. Ptá se Pavel Kachlík.

Otevřený rozhovor rodičů pětileté Aničky, která se narodila s nevyléčitelným genetickým onemocněním. Máma Veronika a táta Pavel sdílí svůj osobní příběh: „Nejde se s tím smířit, ale lze to přijmout a žít s tím.“ Jak probíhalo odhalení nemoci, kde nacházeli praktickou pomoc a jak vnímají pojetí dětské paliativní péče? V podcastu Domu pro Julii otevírají náročná témata, vysvětlují specifika každodenní péče, ale také radost z rodinných zážitků.

Autentická výpověď Vendy, o dvě minuty mladšího dvojčete Ríši, která doposud o své zkušenosti mlčela. Jak vnímala nemoc a smrt svého bratra? Toto osobní sdílení si neklade za cíl osvětu ani edukaci. Dává posluchači možnost nahlédnout, jak těžké může být o ztrátě sourozence mluvit zcela poprvé veřejně. „Nejvíc jsem mu chtěla dopřát to nejlepší,“ vzpomíná 18letá Vendy a svému mladšímu já by vzkázala: „aby se do sebe tolik neuzavřela a nechala si pomoci.“ Nyní píše školní práci s názvem Hendikepované dítě a vliv na rodinu. A proč jí teď pomáhá mluvit o své zkušenosti? Poslechněte si osobní pohled Vendy v tomto podcastu. Ptá se Pavel Kachlík. Náš kamenný dětský hospic poskytne bezpečný prostor i odbornou podporu také sourozencům nemocných dětí v péči multiprofesního týmu Domu pro Julii.

„Už se umím radovat z hezkých vzpomínek,“ říká v rozhovoru máma Bára, která přibližuje příběh jejího syna Ríši. Je dlouholetou podporovatelkou Domu pro Julii a rozhodla se jejich rodinný osud sdílet. Jak ovlivňuje rodinu vážná nemoc dítěte, co pomáhá? A jak může vypadat proces truchlení? „Člověk se s tím nevyrovná, ale naučí žít,“ zamýšlí se Bára v otevřeném osobním povídání. Ptá se Pavel Kachlík.

„Já už jsem myslela, že nám bude postupně odcházet.“ Poslechněte si příběh 19leté Veroniky a nahlédněte do terénní odlehčovací služby a domácí péče se zdravotní sestrou Terezou v třetím závěrečném díle audiodokumentární minisérie Domu pro Julii.

„Já jsem s tím srovnaná, proč jsme na potrat nešli.“ Poslechněte si příběh 7leté Moniky a nahlédněte do terénní odlehčovací služby s pečovatelkou Evou v druhém díle audiodokumentární minisérie Domu pro Julii.

„Dala bych mu klidně svoje plíce.“ Poslechněte si příběh 16letého Viktora a nahlédněte do terénní odlehčovací služby a domácí péče se zdravotní sestrou Terezou v prvním díle audiodokumentární minisérie Domu pro Julii. 

Paliativní psychologická podpora je součástí péče o rodiny s terminálně nemocným dítětem nebo dospívajícím. Psycholožka a psychoterapeutka Jana Hořínková promluví v závěrečném díle podcastové minisérie Dům pro Julii o tématech souvisejících nejen se smrtí.

Paliativní psychologická podpora je součástí péče o rodiny s terminálně nemocným dítětem nebo dospívajícím. Psycholožka a psychoterapeutka Jana Hořínková promluví o tématech souvisejících nejen se smrtí. Závěrečný díl podcastové minisérie Dům pro Julii uslyšíte premiérově v neděli 18. října. 

Dům pro Julii už nyní pomáhá rodinám. O Terénní odlehčovací službu se stará sociální pracovnice Jitka Jůzová, společně s pečovatelkou Vladislavou Luskovou ve čtvrtém díle podcastu přibližují fungování domácí péče. Pomoc rodinám odlehčuje rodičům dlouhodobě i krátkodobě pečujícím o nemocné dítě. 

Dům pro Julii už nyní pomáhá rodinám. O Terénní odlehčovací službu se stará sociální pracovnice Jitka Jůzová, společně s pečovatelkou Vladislavou Luskovou přiblíží fungování domácí péče v rodinách. Celý čtvrtý díl podcastu si můžete poslechnout už v neděli 11. října. 

Lékař a průkopník dětské paliativní péče v Česku Petr Lokaj popisuje lékařskou, ale i osobní zkušenost s péčí o terminálně nemocné dětské a dospívající pacienty. O jeho práci a pomoci rodinám si poslechněte v třetím díle podcastové minisérie Dům pro Julii.

Lékař a průkopník dětské paliativní péče v Česku Petr Lokaj bude hostem dalšího dílu podcastové minisérie Dům pro Julii. Přiblíží lékařskou, ale i osobní zkušenost s péčí o terminálně nemocné dětské a dospívající pacienty. Poslouchejte třetí díl v premiéře už v neděli 4. října.

Jaká forma pomoci je vhodná pro rodiny s terminálně nemocným dítětem? Petra Trnková sdílí osobní zkušenost z vlastní rodiny. V druhém dílu podcastové minisérie Dům pro Julii popisuje osud a příběh své dcery Julie, po které nese vznikající hospic v Brně jméno. 

Petra Trnková bude povídat o příběhu své dcery Julie, po které je celý projekt pojmenován. Na osobní zkušenosti přiblíží, jak prožívá rodina odcházení dítěte a jaká forma podpory může pomoct. Poslouchejte druhý díl podcastové minisérie už v neděli 27. září 2020. 

Z odhodlání pomoci nemocným dětem a rodinám vzniká dětský hospic. Za vším hledej ženu, tentokrát to platí. Více si poslechněte v prvním díle podcastové minisérie s ředitelkou Domu pro Julii Radkou Vernerovou.

Ředitelka Domu pro Julii Radka Vernerová bude povídat o důležitosti vzniku dětského hospice v Brně. Proč se jmenuje Julie a jak má dětský hospic fungovat? Poslouchejte první díl podcastové minisérie už v neděli 20. září 2020.