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by FEMEXER
Conferencias y charlas del Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER (www.femexer.org) y del Proyecto Pide un Deseo México (www.pideundeseo.org) a favor de las enfermedades raras y, en ocasiones particulares, de las enfermedades lisosomales.
Episodes
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Verónica Alonso, de MPSArgentina, habla sobre la infusión o terapia en casa
Verónica nos describe cómo hacen allá en Argentina para tener disponible la infusión de terapias en casa para los pacientes con enfermedades lisosomales. Su quehacer nos sirve de ejemplo y aprendizaje de buenas prácticas. Por lo tanto, le agradecemos enormemente su participación.
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Entrevista a David Peña sobre los pacientes lisosomales
En el programa «La Mujer Actual» de Grupo Radio Fórmula, el Lic. David Peña Castillo, presidente del Proyecto Pide un Deseo México, fue entrevistado en 2013 para exponer la difícil situación que aún padecen los pacientes con enfermedades lisososmales.
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Reunión 2018 del CAERSER del CSG en México
La Comisión de Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de Enfermedades Raras (CAERSER) del Consejo de Salubridad General (CSG) convocó una reunión con los líderes de algunas asociaciones de pacientes con enfermedades raras. La reunión estuvo liderada por la entonces encargada de la comisión,...
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Entrevista a David Peña sobre LAL-D
Una enfermedad lisosomal llamada LAL-D o déficit de lipasa ácida lisosomal afecta a muy pocos seres humanos en México, pero es muy difícil su diagnóstico. Aunque el tratamiento existe, las autoridades de salud de las instituciones públicas no ponen interés ni atención para que los pacientes que...
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¿Qué esperamos de la industria farmacéutica?
La relación de la industria farmacéutica con los grupos de pacientes en México debe ser una que involucre ética de ambas partes.
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Juntos todos en el Círculo Virtuoso, con FEMEXER
A partir de 2017, la situación económica y de salud se pondrá cada vez más difícil para nuestros enfermos con padecimientos raros. A todos los aliados de FEMEXER y a todas las buenas voluntades que se preocupan por nuestros enfermos, les invito a que nos unamos y apoyemos juntos para evitar...
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Inauguración del podcast «La Noticia de la Semana en Cinco Minutos»
Este podcast se ha cancelado por motivos de falta de tiempo del titular. Lo hemos sustituído por «Loquaris, espacio para dialogar». Disfrútenlo. Lic. David Peña Castillo, presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) inaugura el podcast titulado «La Noticia de la Semana en...
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Cabildeo e incidencia política
En esta charla, el Lic. David Peña explica la importancia de ir directamente con los legisladores a exigir lo que es el derecho de cada uno a la salud.
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Fin de la confusión
¿De qué manera apoya FEMEXER a las asociaciones de pacientes con las que hace alianza? En este audio, Lic. David Peña Castillo explica las relaciones que guarda FEMEXER con las más de 50 asociaciones de pacientes a las que da sombra bajo su sombrilla.
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Conferencias y charlas del Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER (www.femexer.org) y del Proyecto Pide un Deseo México (www.pideundeseo.org) a favor de las enfermedades raras y, en ocasiones particulares, de las enfermedades lisosomales.
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