Handicapped Family

In dieser Folge erwartet dich ausnahmsweise kein Interview. Diese Folge ist eine sehr persönliche von mir für dich/euch. Eine Art Jahresrückblick, der sich dann im sogar auf die letzten zehn Jahre erstreckt. ;-) Ich erzähle ein wenig von meinem Start in dieses Leben als pflegende Mutter und wie es dazu kam, dass ich heute, ca. zehn Jahre später sagen kann Mein Leben ist anders als geplant, und ich liebe es. Ich wünsche dir viel Freude beim Anhören. Vielleicht ist ja der ein oder andere Impuls für dich dabei.

Achtung: leider ist die Ton-Qualität dieser Aufnahme nicht sehr gut. Der Inhalt ist es aber mehr als Wert, sie dennoch anzuhören. Vielen Dank für dein Verständnis. Meine heutige Interview-Partnerin ist die liebe Melek. Ihr Sohn Koray ist 12 Jahre alt und ist mit dem sehr seltenen Rubinstein Taybi Syndrom (RSTS) zur Welt gekommen. Melek erzählt uns ihre Geschichte und aus dem Alltag mit Koray. Bewegend und authentisch. Ihr findet Melek auch auf Instagram unter ⁠https://www.instagram.com/meleksultan77/⁠ und bei Facebook unter https://www.facebook.com/profile.php?id=100009157417769 Alternativ schreibt gerne einen Kommentar, mit der Bitte der Kontaktaufnahme, unter diese Folge.

Das Interview mit Marcella hat mich stark inspiriert und beeindruckt. Marcella ist Mama von zwei Jungen. Evan (12) kam mit einem schweren Herzfehler (HLHS) zur Welt und ist zudem Autist. Marcella erzählt ungeschönt, aber auch ohne Drama aus ihrer Geschichte, und ihrem Leben. Sie ist für mich der Inbegriff von gelebter Dankbarkeit. Marcella ist unfassbar engagiert. Sie betreibt einen eigenen Blog unter www.andersunddochnormal.de Und ihr findet sie auf Instagram unter https://www.instagram.com/evans.welt/ Marcella organisiert mit viel Liebe und Herzblut inklusive Gottesdienste. Mehr dazu findet ihr hier https://www.instagram.com/alles_ausser_gewoenhnlich/

Die kleine Sophie ist vier Jahre alt und lebt mit ihren Eltern in Österreich. Sie ist mit dem seltenen Gen-Defekt SCN2A zur Welt gekommen, welcher sich bei ihr vorrangig durch Auffälligkeiten aus dem Autismus-Spektrum zeigt. In dieser Folge erzählt ihre Mama, Anja, die Geschichte ihrer Familie. Sie zeigt insbesondere auf, welche Herausforderungen entstehen, wenn Behinderungen eben nicht offensichtlich sichtbar sind. Außerdem wird in dieser kleinen Familie bald ein weiteres Kind erwartet. Und Anja lässt uns auch hier ein wenig teilhaben, wie der Entscheidungsprozess war und welche Veränderungen im Familienalltag, schon jetzt während der Schwangerschaft spürbar sind. Anja und Andreas haben in Österreich einen Verein zur Förderung von Kindern und Jugendlichen mit genetischen Erkrankungen gegründet. - KiGeMU Hier könnt ihr mit ihnen Kontakt aufnehmen: E-Mail: [email protected] Website: www.kigemu.at

Heute im Interview: Simone. Simone und Florian leben mit ihrer kleinen Tochter Marie (3) in einem kleinen Ort in Bayern. Marie lebt mit dem extrem seltenen OPD-Syndrom welches ihr schwere, körperliche Behinderungen und ein Tracheostoma beschert hat. So musste die kleine Marie in ihrem, noch kurzen, Leben bereits mehrfach von ihren Eltern reanimiert werden. Simone holt uns in diesem Interview in ihre sehr bewegende, von traumatischen Erlebnissen geprägte Geschichte. Sie erzählt von ihren Herausforderungen und man kann ihren unbändigen Lebenswillen dabei hören und spüren. Ihre schönen Erkenntnisse und Erfahrungen sind gleichzeitig unfassbar authentisch erzählt. Und auch diese Familie hat Wünsche für die Zukunft. Wünsche, die nicht nur sie selbst, sondern uns alle betreffen. Ihr findet Simone auf Instagram unter https://www.instagram.com/enomis_regnez/

In dieser Folge stellt Maike ihre Familie vor. Mittelpunkt der jungen Familie ist die kleine Emma. Emma ist vier Jahre alt und lebt mit dem sehr seltenen Gen-Defekt SCN2A. Was genau das für die kleine Familie bedeutet und wie sie ihr Leben dennoch "gewuppt" bekommen erfahrt ihr in dieser Folge. Maike findet ihr bei Instagram unter https://www.instagram.com/emma_scn2a/ Wenn ihr mehr über den Gen-Defekt der kleinen Emma erfahren möchtet schaut euch gerne auf der zugehörigen Seite um. Maike ist hier Gründungsmitglied so dass ihr auch hierüber sicher Kontakt zu ihr finden könnt. https://www.scn2a.de/

In diesem, ersten Interview für Handicapped Family, erzählt Anna Mendel aus ihrem Familienalltag mit drei Kindern. Simon (8) ist Autist, Lukas (6) lebt mit dem Down Syndrom und Maya klettert gerne. Anna gibt uns, in diesen fast 45 min einen kurzweiligen und ehrlichen Einblick in ihre Geschichte, ihre größten Herausforderungen, schönsten Erlebnisse und ihre Wünsche für die Zukunft. Mehr von Anna findet ihr hier https://www.annamendel.de/ Folge Anna gerne bei Instagram https://www.instagram.com/annamendel.official/ https://www.instagram.com/kaiserinnenreich_blog/ Das Buch "WIR - Geschichten aus dem Alltag mit behinderten Kindern" gibt es hier https://brimborium-verlag.de/produkt/wir-anna-mendel/

In dieser allerersten Folge stelle ich mich und meine Familie vor. Ich erzähle unsere Geschichte, von unseren größten Herausforderungen und schönsten Erlebnissen. Und dann ist da auch noch ein wenig Platz für das was ich mir wünschen würde. Hab viel Freude beim Zuhören! Vielen Dank für die Zeit die du dir hierfür nimmst.

Herzlich willkommen zum Podcast „Handicapped Familiy“ Hier bekommen Familien, in denen ein behindertes Kind lebt, eine Bühne. Für mehr Sichtbarkeit  aller zugehörigen Familienmitglieder, in ihren außergewöhnlichen Situationen. Mit all ihren Herausforderungen aber auch Momenten voll Glück und Liebe. Echt, lebensnah und ungeschönt. Denn das Leben mit einem behinderten Kind ist nicht so wie geplant und gewünscht, aber dennoch voller großer Wunder, Lebenswille und Lebensfreude.