Instituto Unidos pela Vida

O uso de enzimas pancreáticas pode fazer parte da rotina de pessoas diagnosticadas com fibrose cística. Mas como elas devem ser administradas nos casos de crianças que usam sonda?Nesta edição do podcast Minuto Fibrose Cística, o Instituto Unidos pela Vida conversou com a pediatra gastroenterologista, Dra. Marcela Sillos, para responder essa pergunta.Confira no episódio, e em caso de dúvidas sobre o tema, busque ajuda médica.

Minuto Doenças Raras e Respiratórias é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer perguntas e respostas sobre essas patologias.Neste episódio, compartilhamos a resposta para a seguinte questão: “Quais os benefícios da fisioterapia respiratória para o tratamento de doenças pulmonares?"Quem responde essa dúvida é a fisioterapeuta, Dra. Leticia Cidade Silva.Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.

A adolescência é um período marcado por muitas mudanças, e para quem vive com fibrose cística, essa fase também traz um momento muito importante: a transição do cuidado pediátrico para o cuidado adulto.Mas como tornar essa transição mais leve e segura? E qual é o papel da psicologia nesse momento?Neste episódio do Conversando sobre a Fibrose Cística, vamos entender como se preparar psicologicamente para essa fase tão importante da vida. Para isso, conversamos com a psicóloga Fernanda Pamplona.Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠www.unidospelavida.org.br/doe⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ e escolher a melhor forma de contribuir.

Atividade física e doenças raras: por que ela é tão importante?Neste episódio do Conversando sobre doenças raras e respiratórias, falamos sobre os benefícios do exercício físico para a saúde e a qualidade de vida de pessoas com doenças raras.Com a participação do educador físico Willian Barbosa, discutimos os cuidados necessários e a importância de uma abordagem segura e individualizada.Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar ⁠⁠⁠⁠⁠www.unidospelavida.org.br/doe⁠⁠⁠⁠⁠ e escolher a melhor forma de contribuir.

O Teste do Pezinho ajuda na triagem de diversas doenças, como a fibrose cística, mas apesar da sua importância, ele não é capaz de confirmar ou excluir sozinho a presença da patologia. Ele apenas tria os recém-nascidos que podem ter a doença, e após o resultado positivo no primeiro teste e na recoleta, o Teste do Suor deve ser realizado para confirmar ou descartar a fibrose cística.Neste novo episódio do Conversando sobre a Fibrose Cística, vamos falar sobre o Teste do Suor: para que ele serve, como é feito e por que é tão importante no diagnóstico da patologia.Para essa conversa, convidamos o biólogo Cristiano Silveira e a biomédica Fernanda Rocha.Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar ⁠⁠⁠⁠⁠⁠www.unidospelavida.org.br/doe⁠⁠⁠⁠⁠⁠ e escolher a melhor forma de contribuir.

A fibrose cística é uma doença genética rara e ainda sem cura, resultado da disfunção da proteína CFTR, que faz com que toda a secreção do organismo seja mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação.De forma geral, isso causa alterações nos sistemas respiratório, digestivo e reprodutor.Nesta edição do podcast Minuto Fibrose Cística, o Instituto Unidos pela Vida convidou a fisioterapeuta, Dra. Leticia Cidade, para responder a seguinte pergunta: como a fibrose cística afeta o sistema respiratório?Confira no episódio, e em caso de dúvidas sobre o tema, busque ajuda médica.

Minuto Doenças Raras e Respiratórias é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre as doenças raras e respiratórias.Neste episódio, compartilhamos a resposta para a seguinte pergunta: “Qual a importância da atividade física no tratamento da DPOC?"Quem responde essa dúvida é a pneumologista, Dra. Angela Honda.Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.

Que tal conferir os principais resultados do Instituto Unidos pela Vida em 2024 de uma forma diferente? Como um podcast!Foram diversos projetos realizados, milhares de pessoas alcançadas e muitos resultados que fizeram a diferença na vida de pessoas com fibrose cística, doenças raras e respiratórias no Brasil.Neste podcast, você confere os destaques do Relatório de Atividades 2024 do Instituto, com dados que indicam o impacto do trabalho realizado e entrevistas de pessoas que fizeram parte de tudo isso. Créditos:Apresentação: Kamila Vintureli e Gabriel JohnsonProdução, roteiro, edição e montagem: Mônica Herculano (AudioDocs)

A vida inspira a gente a lutar por quem tem fibrose cística é a temática do Setembro Roxo - Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística 2025, campanha realizada pelo Instituto Unidos pela Vida com o apoio de parceiros e voluntários de todo o país.Neste ano, o movimento conta com uma trilha sonora especial: a música "EsperançAR", composta por Flávia Ferrario, mãe de uma criança com fibrose cística e presidente da Associação Pernambucana de Amparo aos Fibrocísticos (APAF) – Lara Thays Mattos Sandes (InspirAR).Para saber mais sobre a campanha, acesse http://setembroroxo.org.br🎶 Música "EsperançAR"Composição: Flávia FerrarioGravação: SB Music StudioTécnico: Sammy BarrosVoz: Alessandra CavalcantiArranjo: Sammy Barros, Danilo MarianoViolão: Sammy Barros, Danilo MarianoTeclados: Danilo MarianoBaixo: Danilo MarianoPercussões: Sammy Barros, Danilo Mariano

A fibrose cística é uma doença genética rara que pode exigir cuidados desde a infância.Quando a criança chega na idade escolar, um dos pontos que gera dúvidas é a prática de exercícios nas aulas de educação física. Afinal, qual é a importância dessa disciplina para o desenvolvimento e a saúde de quem vive com fibrose cística?O Instituto Unidos pela Vida convidou o educador físico, Willian Barbosa da Silva, para responder essa pergunta. Confira!

Muitas pessoas com fibrose cística do Brasil já estão fazendo uso dos moduladores, e com o início deste tratamento, é normal que algumas dúvidas comecem a surgir entre os pacientes e familiares.Em relação a esse assunto, o Unidos pela Vida recebeu a seguinte pergunta: “O que muda no uso das enzimas pancreáticas após o início do tratamento com os moduladores?”Para responder essa dúvida, conversamos com o Dr. Antonio Fernando Ribeiro, professor titular do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da Unicamp.Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.

Você sabia que a fibrose cística e outras doenças podem ser triadas logo nos primeiros dias de vida do bebê, por meio do Teste do Pezinho?Esse exame é gratuito e obrigatório para todos os recém-nascidos brasileiros, mas para que seu resultado seja confiável, é fundamental que ele seja realizado no período correto.Neste novo episódio do Minuto Fibrose Cística, perguntamos para a pneumologista pediátrica, Dra. Luciana Monte, afinal, quando o Teste do Pezinho deve ser feito?Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.

Minuto Doenças Raras e Respiratórias é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre as doenças raras e respiratórias.Neste episódio, compartilhamos a resposta para a seguinte pergunta: “O que são pólipos nasais?"Quem responde é a otorrinolaringologista, Dra. Renata PilanPara apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.

O início do ano letivo é um momento importante para os alunos com fibrose cística que estão iniciando ou retornando para a escola. E quando o assunto é volta às aulas e fibrose cística, muitas dúvidas podem aparecer, tanto para os pais quanto para a equipe escolar.Por isso, neste episódio do Conversando sobre a Fibrose Cística, conversamos sobre esse tema com a psicóloga Angelita Wisnieski da Silva.Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar ⁠⁠⁠⁠⁠www.unidospelavida.org.br/doe⁠⁠⁠⁠⁠ e escolher a melhor forma de contribuir.

Minuto Doenças Raras e Respiratórias é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre as doenças raras e respiratórias.Neste episódio, compartilhamos a resposta para a seguinte pergunta: “O que é a GEPA?"Quem responde é a otorrinolaringologista, Dra. Elisama Baisch.Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.

O uso de enzimas pancreáticas faz parte da rotina de tratamento de muitas pessoas diagnosticadas com fibrose cística. Apesar disso, a sua utilização ainda causa muitas dúvidas entre pessoas diagnosticadas com a doença e familiares.Para ajudar a responder a algumas dessas perguntas, o Instituto Unidos pela Vida conversou com a nutricionista Janaína Bardini.Ela compartilhou conosco, neste novo episódio do Conversando sobre a Fibrose Cística, mais informações sobre quando as enzimas pancreáticas são indicadas, a forma correta de utilizá-las e muito mais!Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar ⁠⁠⁠⁠www.unidospelavida.org.br/doe⁠⁠⁠⁠ e escolher a melhor forma de contribuir.

Você já ouviu falar na granulomatose eosinofílica com poliangiite (GEPA)? Neste episódio do Conversando sobre doenças raras e respiratórias, o Dr. Henrique Giardini traz mais informações sobre o tema, como sintomas, diagnóstico e tratamento. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar ⁠⁠⁠⁠www.unidospelavida.org.br/doe⁠⁠⁠⁠ e escolher a melhor forma de contribuir.

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio trazemos a resposta para a seguinte pergunta: “Qual a importância da atividade física na função muscular respiratória na fibrose cística?" Quem responde essa pergunta é a fisioterapeuta, Dra. Adriana Virginia Barros. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio trazemos a resposta para a seguinte pergunta: “Qual a importância da fisioterapia respiratória no tratamento da fibrose cística e outras doenças?" Quem responde essa pergunta é a pneumologista, Dra. Angela Honda. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio trazemos a resposta para a seguinte pergunta: “Por que a fibrose cística ainda é diagnosticada como asma?" Quem responde essa pergunta é a pneumologista pediátrica, Dra. Virgínia Freitas de Castro. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.

Quando juntamos as forças para enfrentar um desafio, tudo fica mais leve. Até mesmo a fibrose cística, doença genética rara e ainda sem cura, fica mais fácil de encarar. Quanto antes for diagnosticada, com a triagem no Teste do Pezinho e confirmação pelo Teste do Suor ou exames genéticos, mais cedo é possível iniciar o tratamento.A informação pode salvar vidas! Por isso, o Unidos pela Vida te convida a saber mais sobre a fibrose cística acessando o nosso site https://unidospelavida.org.br/ Produção do spot: Jamute (https://jamute.com/)

Você sabe quais são as principais diferenças e semelhanças entre a Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica, a DPOC, e a fibrose cística?O Instituto Unidos pela Vida convidou a pneumologista Dra. Angela Honda para trazer mais informações sobre o tema neste episódio do Conversando sobre a Fibrose Cística.Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar ⁠⁠⁠www.unidospelavida.org.br/doe⁠⁠⁠ e escolher a melhor forma de contribuir.

O Vírus Sincicial Respiratório, também chamado de VSR, é um dos maiores causadores de infecções respiratórias em crianças com menos de dois anos no Brasil, e a infecção por este vírus pode trazer complicações para pessoas com fibrose cística.  Mas como evitá-lo? Como reconhecer os sintomas e quando buscar ajuda médica? Essas e outras perguntas foram respondidas em um bate-papo incrível entre o Dr. Luiz Cutolo, professor associado do Departamento de Pediatria da Universidade Federal de Santa Catarina, e o infectologista pediátrico, Dr. Rodrigo Marzola. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar ⁠⁠www.unidospelavida.org.br/doe⁠⁠ e escolher a melhor forma de contribuir.

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio trazemos a resposta para a seguinte pergunta: “Qual é a importância do Programa Nacional de Triagem Neonatal para a fibrose cística e outras doenças raras?” Quem responde essa pergunta é a pneumologista pediátrica, Dra. Luciana Monte. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.

Em maio de 2024, o modulador Trikafta® começou a ser dispensado no Sistema Único de Saúde (SUS) para as pessoas elegíveis e com prescrição médica para o uso. Mas quem é elegível e como ter acesso ao medicamento? Neste episódio do Conversando sobre a Fibrose Cística, conversamos com a fundadora e diretora executiva do Instituto, Verônica Stasiak, para trazer as respostas para essas e outras perguntas relacionadas ao tema. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar ⁠www.unidospelavida.org.br/doe⁠ e escolher a melhor forma de contribuir.

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio trazemos a resposta para a seguinte pergunta: “O que é nutrição especializada e quando ela deve ser realizada na fibrose cística?” Quem responde essa pergunta é a nutricionista Carolina de Azevedo Pedrosa Cunha. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.

Você sabe o que é contaminação cruzada, como ela acontece na fibrose cística e os principais cuidados para evitá-la? As respostas para essas e outras perguntas relacionadas ao tema você confere neste novo episódio do Conversando sobre a Fibrose Cística. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar www.unidospelavida.org.br/doe e escolher a melhor forma de contribuir.

A consulta pública nº 03 do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de fibrose cística já está aberta para receber a sua contribuição até o dia 28 de fevereiro de 2024. Neste novo episódio, a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak, trouxe mais informações sobre como participar e valorizar a sua contribuição. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar ⁠www.unidospelavida.org.br/doe⁠ e escolher a melhor forma de contribuir.

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio trazemos a resposta para a seguinte pergunta enviada pelo nosso público: “Por que o suor de quem tem fibrose cística é mais salgado que o normal?” Quem responde essa pergunta é o biólogo e diretor de Políticas Públicas e Advocacy do Unidos pela Vida, Cristiano Silveira. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio trazemos a resposta para a seguinte pergunta enviada por uma jovem com fibrose cística: “O que é a hiponatremia, quais seus principais sintomas e como evitá-la na fibrose cística?” Quem responde essa pergunta é a nutricionista Lenycia Neri. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio compartilhamos mais informações e as respostas para as principais dúvidas sobre o 2º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras, evento que acontece em São Paulo/SP nos dias 22 e 23 de novembro e está com inscrições gratuitas abertas para toda a comunidade. Basta acessar https://eventos.congresse.me/forumats23 para garantir a sua. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.

Como seria a sua vida se cada momento do seu dia fosse raro ou se cada respiração fosse uma conquista? Como seria se a vitória não estivesse em completar a jornada, mas sim em começá-la? Para quem tem fibrose cística, todo dia é raro. Sem o diagnóstico correto e precoce, momentos simples do dia a dia podem ficar mais difíceis. Por isso, saber mais sobre a doença pode fazer a diferença e salvar vidas. A fibrose cística ainda não tem cura, mas tem tratamento. Acesse https://unidospelavida.org.br/ para saber mais sobre a fibrose cística. Produção do spot: Jamute (https://jamute.com/)

Neste episódio do Conversando sobre a Fibrose Cística, o Instituto Unidos pela Vida entrevistou seu colunista de fibra, Alyson Dalprá. Ele é pai de uma criança diagnosticada com fibrose cística e falou mais sobre a paternidade relacionada à doença. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar www.unidospelavida.org.br/doe e escolher a melhor forma de contribuir.

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio trazemos a resposta para a seguinte pergunta enviada por um pai de fibra: “Quando a suplementação alimentar deve ser realizada na fibrose cística?”. Quem responde essa pergunta é a nutricionista Carolina de Azevedo Pedrosa Cunha. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.

Apesar de ser considerado um exame muito importante para a triagem de diversas doenças, inclusive a fibrose cística, muitas pessoas desconhecem a importância do Teste do Pezinho e não exigem a sua realização. Por isso, neste episódio do Conversando sobre a Fibrose Cística, conversamos com especialistas no tema e familiares para trazer quatro informações importantes sobre o Teste do Pezinho que você precisa saber. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar www.unidospelavida.org.br/doe e escolher a melhor forma de contribuir.

A Consulta Pública nº 18 do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) teve início dia 25 de maio e está disponível para receber contribuições até 13 de junho de 2023. Neste episódio do podcast Conversando sobre Fibrose Cística, a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak, traz informações importantes sobre como participar e valorizar a sua contribuição. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar www.unidospelavida.org.br/doe e escolher a melhor forma de contribuir.

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio nossa fundadora e diretora executiva, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, compartilha informações importantes sobre como você pode se preparar para a Consulta Pública do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor, o Trikafta®. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio convidamos o farmacêutico e gestor científico do Unidos pela Vida, Dr. Vinícius Bednarczuk de Oliveira, para responder a seguinte pergunta: "O que é o uso racional de medicamentos antibióticos?". Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio convidamos o geneticista Dr. Salmo Raskin, para responder a seguinte pergunta: "O que são doenças raras e como está o avanço no tratamento para essas patologias no Brasil?". Confira! Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.

A fibrose cística é uma doença genética rara e ainda sem cura que causa sintomas como tosse crônica, pneumonia de repetição, diarreia e suor mais salgado que o normal. Triada pelo Teste do Pezinho e confirmada por meio do Teste do Suor, seu tratamento envolve várias etapas, como realização de fisioterapia respiratória, atividades físicas, inalações e uso de medicamentos. Dentre essas medicações, estão presentes os antimicrobianos, e neste novo episódio do podcast Conversando sobre Fibrose Cística, você vai saber o que são, como atuam no cenário da fibrose cística e os cuidados para evitar a resistência bacteriana. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar www.unidospelavida.org.br/doe e escolher a melhor forma de contribuir.

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio convidamos o Coordenador do Setor Integrado de Reprodução Humana da UNIFESP, Dr. Renato Fraietta, para responder a seguinte pergunta enviada por uma jovem com fibrose cística: "Quais os cuidados que mulheres com fibrose cística precisam ter antes, durante e após a gestação?". Confira! Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio convidamos a psicóloga Tárcia Regina Dutra para responder a seguinte pergunta enviada por uma pessoa com fibrose cística: Quais os benefícios da realização de exercícios físicos para a saúde mental? Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.

Seguir uma alimentação balanceada é peça chave para se ter cada dia mais saúde, disposição e qualidade de vida. Isso é importante para todos, e para quem tem fibrose cística não é diferente. A doença pode afetar o aparelho digestivo, causando, em alguns casos, uma redução na produção das enzimas responsáveis pela digestão dos alimentos e até mesmo dificuldade para ganhar peso e estatura. Mas por que isso acontece e quais as formas de tratamento? Nesta nova edição do podcast Conversando sobre Fibrose Cística, o Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística traz a resposta para essa e outras perguntas sobre o tema. Para isso, entrevistamos as nutricionistas Lenycia Neri e Carolina de Azevedo Pedrosa Cunha, e a gastropediatra Dra. Mônica Müller Taulois. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar www.unidospelavida.org.br/doe e escolher a melhor forma de contribuir.

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio convidamos nossa fundadora e diretora executiva, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, para responder a seguinte pergunta enviada por um dos nossos seguidores nas mídias sociais: Por que o Mês Nacional de Conscientização sobre a fibrose cística é chamado de Setembro Roxo? Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe. 

Confira nesta edição do Giro de Notícias sobre Fibrose Cística informações sobre a nova consulta pública referente ao Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da fibrose cística, a entrega dos lotes do ivacaftor (Kalydeco) para distribuição, definição do preço do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta) pela Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) e mais! Para fortalecer esse e outros projetos do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística acesse www.unidospelavida.org.br/doe. Produção e edição: Kamila Vintureli

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos o presidente do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC), Dr Antônio Fernando Ribeiro, para responder à seguinte pergunta enviada por uma mãe de fibra "A vacina contra a Covid-19 pode trazer riscos para crianças?". Confira a resposta! Você pode fortalecer esse e outros projetos do Unidos pela Vida acessando www.unidospelavida.org.br/doe. Locução e edição: Kamila Vintureli

No Brasil, o dia 06 de junho marca a passagem do Dia Nacional do Teste do Pezinho, exame que faz parte do Programa de Triagem Neonatal do Ministério da Saúde, é gratuito e obrigatório para todos os recém-nascidos brasileiros. A data foi criada para conscientizar a população sobre a importância deste exame para a saúde dos bebês, e para fazer parte deste movimento o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística compartilha neste podcast tudo que você precisa saber sobre o Teste do Pezinho. Roteiro: Kamila Vintureli e Gabriel Johnson Locução e edição: Kamila Vintureli Trilha: Felipe Caldo

Confira nesta edição do Giro de Notícias sobre Fibrose Cística tudo que rolou na terceira temporada do Rodando o Brasil Online, mais informações sobre a campanha Contribua com a Fibrose Cística #KalydecoJá, sobre a recomendação final desfavorável da Conitec para a incorporação do tezacaftor/ivacaftor (Symdeko) no SUS e a resposta para a pergunta "Por que precisamos nos vacinar contra a gripe todos os anos?", respondida pela bióloga Dra Cláudia Bica. Para fortalecer esse e outros projetos do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística acesse www.unidospelavida.org.br/doe. Produção e edição: Kamila Vintureli

Confira nesta edição do Giro de Notícias sobre Fibrose Cística informações sobre a consulta pública referente ao tezacaftor/ivacaftor (Symdeko), a preparação para a terceira temporada do Rodando o Brasil Online e a resposta para a pergunta "Por que o suor de quem tem fibrose cística é mais salgado que o normal?" Para fortalecer esse e outros projetos do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística acesse www.unidospelavida.org.br/doe. Produção e edição: Kamila Vintureli

Durante a centésima quinta  reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde, Conitec, foi feita a apreciação inicial do medicamento tezacaftor/ivacaftor, com nome comercial Symdeko. Infelizmente, a Conitec recomendou para a  consulta pública com parecer preliminar desfavorável à incorporação no SUS. Com essa decisão e a abertura da consulta pública no site da Comissão, chegou a hora de toda a comunidade da fibrose cística se unir para tentar reverter essa situação. Neste podcast, compartilhamos informações importantes sobre como participar da consulta pública nº 05 referente ao Symdeko até o dia 04/04/2022. Para mais informações, acesse https://contribuacomfc.unidospelavida.org.br/. Roteiro: Kamila Vintureli e Gabriel Johnson Locução e edição: Kamila Vintureli Trilha: Felipe Caldo