La lumière d'une rencontre.

Hanna et Alexis s'aiment. En 2023, Hanna, 29 ans, fait un violent AVC sur une plage en Grèce. Après un mois de coma, elle parvient à s’en sortir mais devient tétraplégique et perd l’usage de la parole. Elle a ce qu’on appelle un « locked-in syndrome » – ou le syndrome d’enfermement – c’est-à-dire que son esprit est toujours vif, mais son corps ne répond plus.Comment cette épreuve a-t-elle transformé sa vie, celle d'Alexis, et leur couple ? Comment parviennent-ils à communiquer autrement ? Avec simplicité, accrochés à chaque petite victoire du quotidien, ces trentenaires lillois racontent ce bouleversement majeur de leur vie.Rédaction : Guillemette de Préval, journaliste à Ombres & Lumière.Montage : Maxime Jaly, chargé de communication à la Fondation OCH. Le podcast d'Ombres & Lumière est aussi à écouter sur Spotify, Deezer, Apple Podcast et Podcast addict.Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Florence et Philippe se sont mariés en 2018 : elle est trisomique, lui a des troubles autistiques. Au micro de notre podcast, ce couple installé à Marseille raconte sans fard leur rencontre, leur désir de construire une relation solide, leur cheminement jusqu’au mariage, la douloureuse décision de renoncer à avoir des enfants. « C’est encore très dur à vivre pour moi et mon mari, confie Florence. On cherche encore quelle est notre fécondité. » Ces étapes, joyeusement libératrices en ont bousculé plus d’un au passage : d’abord eux-mêmes, leurs proches, mais aussi l’Église.Plongez-vous dans ce témoignage rare d’un couple porteur d’un handicap mental, marié… Et heureux !Rédaction : Guillemette de Préval, journaliste à Ombres & Lumière.Montage : Ugo Munoz, chargé de communication à la Fondation OCH. Le podcast d'Ombres & Lumière à écouter sur Spotify, Deezer, Apple Podcast et Podcast addict.Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

À 26 ans, Louis Bouffard est auteur et conférencier. Atteint de la myopathie de Duchenne, il est dépendant pour tous les actes de la vie quotidienne. « La difficulté qu’on rencontre dans le handicap, c’est de réussir à prendre son envol, à passer de l’enfance à l’adulte qui pose ses choix ». Tout en prévenant des risques d’une distorsion du sens de l’autonomie, souvent synonyme d'indépendance : « Derrière l’idée d’une autonomie totale, il y a une forme d’utopie. Nous ne sommes pas des îles, mais des presqu’îles, nous sommes reliés les uns aux autres. » Le podcast d'Ombres & Lumière est aussi à écouter sur Spotify, Deezer, Apple Podcast et Podcast addict.Rédaction : Guillemette de Préval, journaliste à Ombres & Lumière.Montage : Ugo Munoz, chargé de communication à la Fondation OCH.Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

« Plus on avançait dans la maladie et plus il m’était difficile de voir mon frère derrière la maladie ». Au micro du podcast La Lumière d’une rencontre, l’auteur David Thomas, 59 ans, revient sur les années douloureuses traversées au côté de son frère, Édouard, diagnostiqué schizophrène. Les hospitalisations, le diagnostic, les affres de cette maladie psychique, ce sentiment d’être totalement démuni face à elle, mais aussi le lien profond qui l’unissait à son aîné… L’auteur raconte, avec justesse et circoncision, ce qu’il a vécu en tant que frère et met en garde les proches aidants confrontés à la même situation que lui : face à la maladie de son proche, « on ne peut pas être fort tout le temps ». Quitte, parfois à se donner moins et s'éloigner pour revenir plus armé. Le podcast d'Ombres & Lumière à écouter sur Spotify, Deezer, Apple Podcast et Podcast addict. Rédaction : Guillemette de Préval, journaliste à Ombres & Lumière.Montage : Ugo Munoz, chargé de communication à la Fondation OCH.Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

« Tu ne pourras jamais devenir maman ». C’est ce qu’a continuellement entendu Pascaline Javault, 34 ans, porteuse de plusieurs troubles psychiques. Elle a finalement fait fi de cette interdiction, pour accueillir, avec son mari, une petite fille en 2020. Devenue pair-aidante, elle accompagne aujourd’hui de nombreux couples confrontés à la maladie psychique sur la question de la parentalité. Au micro de "La lumière d'une rencontre", le podcast d'Ombres & Lumière, elle nous partage son histoire et nous éclaire sur toutes les idées pré-conçues autour de la maternité et des troubles psychiques.Pour prolonger ces questions, retrouvez le dossier d'Ombres & Lumière sur "donner la vie quand on a un handicap" disponible à la vente sur och.fr/ombres-et-lumiere.Bonne écoute !Rédaction : Guillemette de Préval, journaliste à Ombres & Lumière. Montage : Ugo Munoz, chargé de communication à la Fondation OCH.Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Elo de La Rüe du Can, artiste touche-à-tout et entre autres peintre, designeuse, a toujours baigné dans le milieu artistique. En 2018, elle subit une grave chute de quatre mètres et perd l'usage de ses jambes. « Après sept ou huit heures d’opération à l'hôpital, je me suis réveillée. J'ai fait une sorte d'état des lieux. Bon, heureusement, j’ai encore mes mains, je vais pouvoir continuer à peindre », exprime-t-elle à notre micro. Depuis son appartement à Rome où elle a déménagé avec son mari et ses filles, elle nous plonge dans son univers artistique, dans ses réflexions autour de sa nouvelle "identité" à reconstruire, et son éternelle soif de créer et de spiritualité. Réalisé par Guillemette de Préval (rédaction) et Ugo Munoz (montage).Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Giulia, a 12 ans. De l'origine de son polyhandicap, ses parents ne savent rien. Aucun diagnostic n'a été posé à ce jour. Caroline Nourry, sa mère, a accepté de revenir sur son cheminement : "Au début, on a envie de savoir. De comprendre. On veut être dans la prise en charge. Il y a une espèce d'urgence. Puis, on finit par comprendre qu'on est dans du temps long. Le champ du reste à découvrir est très large." Avec son mari, s'ils continuent de consulter la généticienne qui suit Giulia, leur attente s'est transformée : "Je ne dis pas que je ne serais pas contente de mettre un nom un jour, explique Caroline. Mais, aujourd'hui, ça n'a plus beaucoup d'importance dans notre quotidien, ça ne changera pas l'amour que je porte pour elle." Réalisé par Guillemette de Préval (rédaction) et Ugo Munoz (montage).Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Sarah est la mère de quatre enfants. Sa fille aînée, Alona, 16 ans, est atteinte d’autisme et son dernier fils, Ouriel, 11 ans, a été diagnostiqué dyspraxique et dyslexique. Séparée de son mari depuis neuf ans, cette ancienne gymnaste de haut niveau mène de front son travail et le quotidien de sa famille nombreuse. Avec délicatesse, cette énergique technicienne de laboratoire confie au micro du podcast La lumière d’une rencontre, les moments difficiles qu'elle traverse : son burnout qui lui a valu une hospitalisation de trois semaines, la charge mentale et financière qui lui incombe... - mais aussi sa passion pour la course à pied qui la ressource et ses amies et l'amour de ses enfants qui la font avancer au quotidien. Réalisé par Guillemette de Préval (rédaction) et Ugo Munoz (montage). Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Large sourire, regard de charmeur, peau bronzée de sa Colombie natale, Mathias Dantin était passionné de rugby, secouriste bénévole et voulait devenir militaire et servir les autres. Bref, il avait tout pour aller loin. Mais le 14 décembre 2022, sur une pelouse de rugby lors d'un match entre lycées, à Tarbes, il est victime d'un plaquage ultraviolent de la part d'un joueur adverse. Ses cervicales sont brisées, la moelle épinière comprimée. Après de longues semaines d'hospitalisation, le constat est sans appel : il est tétraplégique. Habité par une rage de vivre et une foi catholique profonde, Mathias Dantin, 19 ans, confie au micro de "La Lumière d'une rencontre" son histoire et ses combats pour se faire indemniser et préserver la dignité des personnes handicapées.Plus d'infos sur : association-courage-mathias.frRéalisé par Guillemette de Préval (rédaction) et Ugo Munoz (montage).Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Toulousaine de 38 ans, atteinte de la maladie des os de verre, quasiment aveugle et sourde, Carolina Leitao témoigne du regard qu’elle pose sur elle-même, influé par celui des autres et sublimé par celui de Dieu.À écouter sur ombresetlumiere.fr ou sur Deezer, Spotify, Podcast addictRéalisé par Guillemette de Préval (rédaction) et Ugo Munoz (montage).Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Devenu paraplégique à l'âge de trois mois à la suite d'une erreur médicale, le para escrimeur Yannick Ifebe n’a pas pu concourir aux Jeux paralympiques de Paris, notamment en raison d'une blessure. Absorbé par la liesse de la compétition, ce jeune trentenaire livre un regard singulier sur les Jeux qui s'achèvent. Cet ancien champion olympique revient sur sa trajectoire et raconte combien sa foi catholique a été un moteur dans sa vie. Réalisé par Guillemette de Préval (rédaction) et Ugo Munoz (montage).Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Adda Abdelli est comédien et auteur. Il est aussi le co-créateur de la série télévisuelle humoristique Vestiaires, diffusée sur France 2, dans laquelle il joue. Cette série raconte le quotidien de nageurs handicapés et, par l’humour, démine de nombreux tabous avec finesse. Né en Algérie, ce Marseillais de 57 ans, handicapé moteur au niveau de ses jambes à cause d’une poliomyélite, a tôt su faire de l’humour sa première béquille. Pour Ombres & Lumière, il raconte sa vision de l'humour et la force de vie qu'il génère malgré l'épreuve du handicap.Réalisé par Guillemette de Préval (rédaction) et Ugo Munoz (montage).Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Frère Jérémy Caumont a grandi dans une famille atypique : ses deux parents et son grand frère sont sourds. Lui et son petit-frère sont entendants. Aujourd'hui âgé de 39 ans, il revient sur ces années de jeune aidant. Très sollicité pour des tâches quotidiennes, celui-ci raconte avoir été, dès l'enfance, tôt projeté dans le monde des adultes. Adolescent, il en vient même à douter de l'amour de ses parents. Grâce à un accompagnement psychologique, il apprend peu à peu à transformer cette situation en force. Devenu séminariste pour le diocèse de Fréjus-Toulon et membre de l'Oratoire de saint Philippe Néri, il éclaire avec espérance ce que peuvent traverser de nombreux jeunes aidants. Réalisé par Guillemette de Préval (rédaction) et Ugo Munoz (montage).Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

À 45 ans, Nicolas d'Hueppe, marié et père de 4 enfants échappe de peu à la mort. Il y a trois ans, il subit un violent arrêt cardiaque de 53 minutes. Ce chef d’entreprise reprend rapidement le travail mais de nombreux autres problèmes de santé lui font peu à peu prendre conscience de la nécessité de lever le pied. Dans ce nouvel épisode de « La lumière d’une rencontre », il témoigne de la difficulté et de l’importance d’accepter ses vulnérabilités en tant qu’homme.  Réalisé par Guillemette de Préval (rédaction) et Ugo Munoz (montage). ombresetlumiere.frHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Laetitia Forgeot d’Arc est la mère de quatre enfants. Fin 2018, la maladie psychique a fait brutalement irruption dans la vie de son fils aîné, Cyprien, âgé de tout juste 18 ans.Deux ans et demi plus tard, le diagnostic tombe : il est schizophrène. « J’ai eu l’impression d’être dans une boule à neige et qu’on a tout secoué », décrit cette Strasbourgeoise. La violence de ce trouble psychique, les hospitalisations en service psychiatrique, l’incompréhension, l’importance de comprendre et d’être épaulée… Cette pétillante quinquagénaire nous raconte avec profondeur ces années de tumulte, les yeux tournés vers l’espérance.Pour approfondir ce thème, un dossier complet a été réalisé dans le numéro 257 de la revue Ombres & Lumière.  Réalisé par Guillemette de Préval (rédaction) et Ugo Munoz (montage). ombresetlumiere.frHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Alexandre Lababsa, 32 ans, a été diagnostiqué schizo-affectif il y a dix ans. Malgré ce trouble psychique - mélange entre la schizophénie et la bipolarité - ce consultant en informatique est parvenu à mener sa barque dans le monde professionnel. En CDI depuis trois ans, il ose de plus en plus parler de son handicap au travail, convaincu que la sensibilisation contribue à destigmatiser les maladies psychiques.Pamina Voiron, 35 ans, est la référente handicap d'Alexandre. Elle le suit depuis plusieurs mois et a été particulièrement présente un jour où des crises d'angoisses ont ressurgi.À deux voix, ils nous parlent de la réalité de la maladie psychique dans le milieu professionnel, handicap particulièrement tabou à dévoiler. Podcast réalisé par Guillemette de Préval. Montage d'Ugo Munoz.    Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Marielle Lachenal est la mère de six enfants, dont la dernière, Géraldine, est atteinte d’une maladie génétique. Cette auteur du récent Être parent d’un adulte en situation de handicap (Erès) nous raconte son parcours qui a mené sa fille de 33 ans à quitter le nid familial. Trouver le bon endroit, l'angoisse de "l'après-nous", faire face au vide créé par le départ... Marielle Lachenal évoque avec franchise toutes ces grandes questions que se posent si souvent les parents d'enfants avec un handicap. Podcast réalisé par Guillemette de Préval. Montage d'Ugo Munoz.  Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Atteinte d’une maladie auto inflammatoire depuis sa naissance, la cryopyrinopathie, Charlotte Seince, parisienne de 38 ans a publié Le prix de la jubilation (éd. Artège) en avril 2023. Elle se confie sur son quotidien chargé de joies, de souffrances et sur l'espérance chrétienne qui l’habite profondément. Très alerte sur les sujets de bioéthique, cette jeune femme qui a déjà accompagné des personnes malades et en fin de vie, dénonce avec force les dangers d'une légalisation de l'euthanasie : "La véritable compassion, c'est de prendre une chaise, de s'asseoir auprès de la personne, de tenir la main, même dans le silence, et être là. La véritable compassion, c'est d'aimer, sans nier toutes les difficultés que cela implique."   Podcast réalisé par Guillemette de Préval. Montage d'Ugo Munoz. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

En lien avec notre dossier consacré à l’adoption d’enfants avec un handicap (O&L n°253), Guillemette de Préval a tendu le micro à Hélène et David Müller. Ce couple strasbourgeois nous raconte avec simplicité et sincérité le chemin qui les a conduits à adopter leur deux filles, Sarah et Laetitia, porteuses de trisomie 21. « On nous dit souvent que nos filles ont eu de la chance de nous avoir. Mais le premier merci, on le doit à elles. »  Podcast réalisé par Guillemette de Préval. Montage d'Ugo Munoz.   Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Charlotte de Vilmorin, 33 ans, est atteinte d’une maladie neuromusculaire qui la rend dépendante pour tous les gestes du quotidien. Mais "ce n’est pas parce qu’on a une vie fragile qu’elle ne mérite pas d’être vécue", affirme-t-elle haut et fort. Pour preuve, sa vie est une succession de projets ambitieux et d'une radicale profondeur. Dans ce podcast, elle nous parle de son parcours de créatrice d’entreprise, au service de la mobilité des personnes handicapées, de sa fulgurante conversion à la foi catholique qui l’a conduite à devenir vierge consacrée, mais aussi de son "chemin de réconciliation" avec le handicap.      Podcast réalisé par Guillemette de Préval. Montage d'Ugo Munoz.  Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Jeune bruxelloise de 29 ans, Claire Dierckx est atteinte depuis plus de dix ans d’unemaladie génétique neurodégénérative : l'ataxie spino-cérébelleuse de type 7. Sa vue baisse beaucoup, elle perd en coordination des mouvements et s’appuie au quotidien sur « Victor »,son déambulateur, pour marcher. Son père était atteint de cette même maladie. Le 17 novembre 2020, à l’âge de 55 ans, il a demandé à se faire euthanasier, chez lui. Depuis, Claire Dierckx témoigne de la violence qu’elle a ressentie devant cette mort programmée et se bat pour éveiller les consciences : « J’ai besoin d’avoir des personnes en face qui aient l’audace d’espérer, m’écoutent dans ma souffrance mais qui me disent : ce n’est pasune solution, la mort. »Podcast réalisé par Guillemette de Préval. Montage d'Ugo Munoz.   Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

On n’est pas à l’abri d’un bonheur, c’est le titre du touchant recueil de chroniques sur le quotidien de Marie-Amélie Saunier, mère de 4 enfants dont Paul, 22 ans, porteur d’autisme. Paul ne parle pas, est dépendant d’autrui dans chaque geste du quotidien et, n’ayant pas conscience du danger, il doit être constamment surveillé. Avec sensibilité, cette mère prend la plume pour raconter les tribulations liées au handicap. D’autant qu’elle les vit seule depuis la mort de son mari, emporté par une maladie à l’âge de 35 ans. Mais malgré toutes ces épreuves, elle s’efforce de trouver la joie en toute chose.  Podcast réalisé par Guillemette de Préval. Montage d'Ugo Munoz.    Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

L'acteur Bernard Campan a accepté de se confier sur sa profonde amitié avec Alexandre Jollien, philosophe suisse porteur d'une infirmité motrice cérébrale. À 64 ans, l'ancien comédien du célèbre trio des Inconnus en est convaincu : « L’amitié permet de dépasser toutes les différences ». De cette rencontre, les deux hommes en ont fait un film ; Presque, sorti au cinéma en janvier 2022, joli plaidoyer sur l’amitié et le rôle crucial qu’elle joue pour toute personne.  Podcast réalisé par Guillemette de Préval. Montage de Victoire Teixeira.Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Dominique Cochelard, 62 ans, docteur en pharmacie à la retraite, est porteur d’un handicap moteur. Après avoir fait une tentative de suicide vers 25 ans, il retrouve la foi catholique. Marié à Astrid, il est père de 3 filles. En 2016, il est ordonné diacre pour le diocèse de Lille, puis accepte, avec sa femme, d’être responsables de la Pastorale des personnes handicapées (PPH) de ce même diocèse. A travers son itinéraire spirituel, il nous livre son regard sur la place des personnes handicapées dans l’Eglise.  Podcast réalisé par Guillemette de Préval. Montage de Victoire Teixeira. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Jean-Baptiste de Fombelle, 51 ans, journaliste, est père de 8 enfants : 7 garçons, puis une fille, Claire-Marie. Atteinte d’une trisomie 18, elle est décédée 3 mois après sa naissance, en 2012. Dans ce premier épisode du podcast La lumière d'une rencontre, nous allons retracer ensemble cette histoire familiale et essayer de comprendre comment Jean-Baptiste a traversé cette épreuve en tant que père. Car les papas d’enfants handicapés, et endeuillés, on ne les entend pas toujours beaucoup… Podcast réalisé par Guillemette de Préval. Montage de Victoire Teixeira. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.