Les voix vives

Pierre-Yves a appris sa cardiomyopathie à 14 ans. Il a bénéficié d'une greffe cardiaque en 2020, à 43 ans, il nous livre le témoignage de son vécu, en vrac : la maladie, le défibrillateur cardiaque implantable, le premier appel raté pour le greffon, l'opération, l'acceptation du cœur, l'anonymat du donneur, le suivi post-opératoire et les 25 médicaments à prendre toutes les 12h, les appréhensions pour le futur. Nous abordons aussi les notions d'handicap invisible, de vulnérabilité chez l'homme dit viril dans le regard des autres dans une société patriarcale, de la carte Mobilité et des points à améliorer notamment l'accompagnement administratif, les avancées scientifiques avec les xénogreffes et les cœurs de porc génétiquement modifiés, mais aussi ses envies d'expérimentations créatives ( photos et musique), et sa métamorphose.Vous pouvez retrouver son "Itinéraire Photographique d'une transplantation cardiaque" sur son site : https://www.pierreyveslestrat.fr/photographieartistique.Dans cette deuxième partie, nous discutons plus sur l'opération de transplantation cardiaque. Vous pouvez retrouver la première partie qui traite plutôt de la maladie.Sommaire Partie 2 : 0' Appels pour le greffon1'40 Circonférence de déplacement de 2h quand inscrit sur la liste d'attente3'20 : 5 appels en absence, le greffon raté7'39 : le deuxième appel10' : Les morts convenables12' : Observance de la qualité du cœur & compatibilité14' : La post-transplantation (2à 3 mois)16'30 : chérir l'organe qui est parti16'50 : Remerciement et considération pour le donneur et sa famille18' : réflexion sur l'anonymat du don et l'interdiction des contacts20' : aucune info sur la provenance, "c'est tout ou rien"22' : le statut du patient expert23' : tous les cas sont différents23'30 : témoignage d'un autre transplanté avant l'opération25'50 : le suivi avec biopsies pour garantir qu'il n'y a pas de rejet30' : Rééducation cardiaque32'10 : Acceptation du greffon33'30 et 36'30 : Suivi psy imposé par l'hôpital34'10 : l'Administratif de la vie d'un malade/transplanté35'20 : Soutien des proches38'10 : Greffon, un corps étranger vivant, une pièce de rechange ? 39'30 : Corps en harmonie40'10 : Un bout de chair sacré41' : Petite gratitude, prendre soin42'10 : j'ai refait du ski42'30 : vivre c'est entreprendre, être c'est entreprendre44'10 : on n'est plus malade, mais toujours handicapé44'50 : le pamplemousse45'40 : 500 mille medoc47'30 : vive la vie49'40 : Râleries administratives & intégration sociale53'45 : Tout ce que tu peux faire que tu n'as jamais pu faire dans les 25 années précédentes54' le rôle des coordinateurs56' les xenogreffes & Cœurs artificiels -> Si c'est un cheval qui court plus vite, je le prends1h la durée de vie du nouveau cœur1h03 conséquences des médicaments 1h05 : 5 ans avec un défibrillateur, implant interne, pré-greffe1h15 contrainte des médicaments reglementés1h18 conclusion : une métamorphose en soi et dans les yeux des autres 1h25 : tu deviens qqun d'autre, tu ne vibres pas de la même manière

Pierre-Yves a appris sa cardiomyopathie à 14 ans. Il a bénéficié d'une greffe cardiaque en 2020, à 43 ans, il nous livre le témoignage de son vécu, en vrac : la maladie, le défibrillateur cardiaque implantable, le premier appel raté pour le greffon, l'opération, l'acceptation du cœur, l'anonymat du donneur, le suivi post-opératoire et les 25 médicaments à prendre toutes les 12h, les appréhensions pour le futur. Nous abordons aussi les notions d'handicap invisible, de vulnérabilité chez l'homme dit viril dans le regard des autres dans une société patriarcale, de la carte Mobilité et des points à améliorer notamment l'accompagnement administratif, les avancées scientifiques avec les xénogreffes et les cœurs de porc génétiquement modifiés, mais aussi ses envies d'expérimentations créatives ( photos et musique), et sa métamorphose.Vous pouvez retrouver son "Itinéraire Photographique d'une transplantation cardiaque" sur son site : https://www.pierreyveslestrat.fr/photographieartistique---*erratum : la peau est l'organe le plus étendu et le plus lourd du corps humain ; chez l’adulte sa surface est d’environ 2 m2, l'épaisseur varie de 1 à 3 mm. Après une greffe cutanée, il y a aussi besoin de médicament anti-rejet.--Cette première partie traite plutôt de la maladie et des ressentis qui vont avec. Dans la deuxième partie, nous discutons plus sur l'opération de transplantation cardiaque. sommaire : 0' Médicaments anti-rejet & autres 8'30 Immunodéprimé10' Présentation du projet, et de l'exposition12' Financement des assos15' Explication de la cardiomyopathie, Maladie dégénérative20' 30 Apprendre qu'on est malade par des examens de plongée22' Métaphore de la Grosse voiture avec petit moteur, symptômes26' T'es fatigué comme si tu avais fait un sprint, pour te laver les dents26'30 Handicap invisible27'40 Ce qu'on attend d'un homme fort29' Projets photographiques --> 30' Carte mobilité-> 33' Faire péter nos limites35'40 Environnement administratif37' Handicap social, la difficulté de travailler en étant malade41' Société sexiste et patriarcale, mythe de la virilité45' Acceptation et autonomie47' Faiblesse49' "Tu ne peux pas ne pas voir du beau dans un peu tout, c'est impossible, sinon tu finis par mourir à nouveau"

Aujourd'hui, nous discutons en visio avec Jessica Ragazzini & Quentin Petit Dit Duhal, deux chercheurs en histoire de l'art, de leur ouvrage "Arts et cyborgs" paru chez Double Ponctuation le 19 février dernier (2026). https://www.double-ponctuation.com/produit/arts-et-cyborgs/"Entre organisme et cybernétique, les figures cyborgs renvoient à une identité artificielle, hybride, toujours tournée vers le futur.Proposant de nouvelles subjectivités politiques, leurs représentations participent parfois à l’imaginaire de la domination – mais servent souvent d’outil d’émancipation.Car les cyborgs dans l’art interrogent les systèmes culturels et les normes sociopolitiques – en particulier le patriarcat, le validisme, la colonialité et le capitalisme. Le posthumanisme qui leur est rattaché (comme démarche artistique proposant des métamorphoses technologiques du corps) permet d’entrevoir des avenirs alternatifs.Cet ouvrage explore, sous le prisme de l’histoire de l’art et de la philosophie, les différents registres artistiques dans lesquels lesfigures cyborgs s’inscrivent, et la manière dont elles nous amènent à repenser les identités, les dominations et les frontières – que ce soit entre l’humain et le non-humain, le masculin et le féminin, le vivant et l’inerte."---Sommaire de l'épisode & références : 0' Présentation des intervenant.e.s et genèse du livre6'30 Notion de Corps réifié8'12 Le bateau de Thésée*9'10 à 13' Exemple de l'artiste SMITHhttps://linktr.ee/traumsmith?utm_source=ig&utm_medium=social&utm_content=link_in_bio14' Neil Harbisson, artiste présenté comme le premier cyborg au monde. https://www.cyborgarts.com/neil-harbisson15' Frontières entre l'humain et non humain avec exemple du collectif Art orienté objet (Marion Laval-Jeantet, aussi enseignante à paris 1, et Benoît Mangin) https://artorienteobjet.wordpress.com/une-conscience-grand-angle/16' Humaniser l'objet / Mythe de Pygmalion 20' Structure du livre22'50 Question sur la xénogreffe, le cœur de porchttps://www.inserm.fr/actualite/en-image-coeur-de-porc/23'50 Enjeux Ethiques/moraux/religieux24'15 la sculptrice Patricia Piccinini https://www.patriciapiccinini.net/25'20 l'artiste ORLAN "Le manteau d'arlequin" https://www.orlan.eu/Institut Curie28' les IA, la notion des Deadbot et notre rapport au "consentement" de l'utilisation de notre voix & image après notre morthttps://www.forumeuropeendebioethique.eu/podcasts/lintelligence-artificielle-plus-forte-que-la-mort30' Flou juridique sur la responsabilité, la prothèse : Objet ou corps propre ?31' Questions sur la domination / fétichisation des corps32'30 Le photographe Joël Peter Witkinhttps://lesphotographes.org/fr/magazine/les-paradoxes-photographiques-de-joel-peter-witkin34' Milieu de la mode et handicap-Le cas d'Aimee Mullins, athlète handisport, actrice et mannequin américainhttps://fr.wikipedia.org/wiki/Aimee_Mullins38'- Matthew Barney http://matthewbarney.net/-Viktoria Modesta, auteure-compositrice-interprète, chanteuse et danseuse britannique https://linktr.ee/ViktoriaModesta?utm_source=ig&utm_medium=social&utm_content=link_in_bio-Thierry Mugler, stylistehttps://www.artpress.com/2012/05/10/la-mode-et-le-cas-thierry-quotmanfredquot-mugler/https://www.mugler.fr/-Film "Pieles" d'Eduardo Casanova https://eduardocasanova.es/fr/project/pieles/40' Présentation rapide de l'exposition des P'tites voix42' D'où vient l'intérêt pour ce sujet ?46' Conclusion 49'50 Relation entre restauration d'antiquités et prothèse--*Le bateau de Thésée est une expérience de pensée philosophique concernant la notion d'identité. Elle imagine un bateau dont toutes les parties sont remplacées progressivement. Au bout d'un certain temps, le bateau ne contient plus aucune de ses parties d'origine. La question est alors de savoir s'il s'agit du même bateau ou d'un bateau différent.---Revues : https://classiques-garnier.com/ecrans-2023-1-n-19-technologies-et-metamorphoses-du-corps-a-l-ecran-en.html https://journals.openedition.org/imagesrevues/13593https://www.noosfere.org/livres/niourf.asp?numlivre=2146613260--- présentation des intervenant.e.s ---Quentin Petit Dit Duhal est docteur en histoire de l’art ; il a enseigné dans plusieurs universités et écoles d’art et de design. Ses publications et directions de numéros de revues abordent les questions liées aux gender studies, aux queer studies, au posthumain et, de manière plus générale, à l’art engagé. Aux éditions Double ponctuation, il a signé Art queer.Après des études en philosophie et en histoire de l’art, Jessica Ragazzini est chargée de cours à l’Université du Québec en Outaouais et chercheuse associée à l’Université de Strasbourg. Ses travaux portent en particulier sur la tension qui réside entre le corps réifié et l’objet humanisé. Autrice de nombreux articles et conférences, codirectrice de revues, elle est aussicommissaire d’exposition indépendante.---

Joël nous explique son parcours professionnel autour de la commercialisation de dispositifs médicaux destinés à la chirurgie.

Entre le corps et la mémoire, entre la perte et la lumière, voici le récit d’une vocation.

"Vous êtes donneur, sauf si vous ne voulez pas être donneur. "Nous commençons Les voix vives par le témoignage d'Aurélie, qui s'est inscrite sur le registre national des refus et nous explique pourquoi."A ce jour, en matière de prélèvement d’organes, la règle principale reste, celle du consentement présumé. Ainsi, toute personne qui n’a pas fait connaître, de son vivant, son refus d’être prélevé, est considérée par défaut comme donneur.Toute personne qui souhaite s'opposer à un don d'organes doit, de son vivant, s’inscrire sur le registre national des refus.C'est une base de données française centralisant la liste de personnes ayant exprimé leur refus au prélèvement post-mortem d'organe, de tissus et/ou d'autopsie (à but non-judiciaire)Toute personne ayant au moins 13 ans et voulant exprimer officiellement son refus au prélèvement peut avoir recours au registre national des refus. Elles peuvent alors faire savoir dans quelles mesures leur refus est applicable. L'interdiction pourra concerner les prélèvements à but thérapeutique et/ou scientifique. Les autopsies à but judiciaire sont exclues de l'autorité de ce registre et seules celles à but diagnostic peuvent être prohibées.Il est toujours possible de revenir sur un refus de don à tout moment. En effet, dès son inscription au registre des refus, la personne bénéficie d'un droit d'accès et de rectification. Aussi, le refus de prélèvement des organes est révisable et révocable à tout moment. L’équipe de coordination hospitalière de prélèvement prend alors en compte l’expression du refus la plus récente.Pour être supprimé de ce fichier et devenir donneur potentiel, il suffit de faire part de cette volonté par lettre simple à l'Agence de biomédecine.Références & liens utiles : https://www.registrenationaldesrefus.fr/https://www.dondorganes.fr/Hibernatus est un film franco-italien comique réalisé par Édouard Molinaro d'après la pièce homonyme de Jean Bernard-Luc et sorti en 1969.https://www.youtube.com/watch?v=NmcJAbceXWw

Mix des p'tites voix