PODCAST · kids
Nordlyckan
by Emma Jutemar
En podcast från en funkismammas perspektiv, häng på och lär dig mer om funktionsvariationer!
Episodes
-
56. Familjevistelse på Ågrenska, framerunning, särskoleval & dråpliga assistentkrav
Emma har varit med familjen en vecka på Ågrenska utanför Göteborg. Konrad har fått en framerunner via En Tia Till Barnen. Victoria har avbokat både RBU:s familjevecka och en all inklusive-resa till Bulgarien. Vilken skola ska Konrad gå i till hösten? Är det bara positivt att få fler…
more -
55. Smärta, dåligt samvete och sjukskrivna assistenter
Konrad och Vide har båda två en period med mycket smärta, Konrad på grund av spasticitet och Vide på grund av oklara magproblem. Emma och Victoria delar med sig av tankar om att åka på semester trots att barnet inte mår bra. Och de konstaterande att sjukvård inte är exakt och ofta måste drivas...
-
54. Prader-Willis syndrom
Podden gästas av Erica, mamma till Elliott, fem år, som har syndromet Prader-Willi. Prader-Willis syndrom är en medfödd kromosomavvikelse. "Det är ju jättejobbigt att gå runt och känna en sådan fruktansvärd hunger hela tiden. Det kan man ju tänka sig själv. Och det i kombination då med det här…
more -
53. Ung kärlek, resursbyte, High Chaparral & osexig bil
Konrad har börjat skolan, Vides fantastiska resurs ska sluta efter fyra hela år, familjen på Nordlyckan har varit på RBU-dagen på High Chaparral och inköp av minibussar planeras. Avsnittet sänds i betalt samarbete med Humana Assistans. www.humana.se
-
52. Badjävlar, cykelotur & lekdejt
Höstens första avsnitt! Har Emma och Victoria hunnit träffas under semestern som de hoppades på?! Återblick från sommaren som gick med utflykter, ambulansfärd och försök att rekrytera assistenter. Snack om bostadsanpassning, inkompetent vårdpersonal och om hur folk beter sig, eller kanske inte…
more -
51. Vide har beviljats personlig assistans!
Hurra! Vide har äntligen beviljats personlig assistans efter många månader av slit och oro. Hur känns det egentligen? Och vem blir Vides första assistent? Trevlig sommar! Avsnittet sänds i betalt samarbete med Monkids & Viking Toys! www.monkids.se www.vikingtoys.se
-
50. Wakeboard, förskolestrul, smearing, postutdelning, Weekly Revolt & RBU!
Konrad har åkt anpassad wakeboard i Halmstad. Emma bråkar med förskolechefen och har full koll på vilka dagar som posten delas ut. Victoria kämpar på med träningen och pratar om vikten av att våga lägga tid på sig själv som funkisförälder. Och veckans tips, gå med i RBU!
-
49. Nordlyckans podd fyller ett år!
Podden fyller år! 27 röster har hörts i podden under året och i veckans avsnitt är det radarparet Emma och Victoria som svarar på lyssnarnas frågor. Hur ser anpassningarna ut för Konrad när han ska börja skolan? Barnens favoriträtter? Fritidsaktiviteter? Semesterplaner? Logopedernas roll? Hur...
-
48. Suzette - mother of dragons
Suzette är mamma till Kian och Timothy, två härliga killar med varsin gott och blandat påse med diagnoser. Suzi har valt att hålla sig ifrån att prata specifika diagnoser därför att de inte beskriver vilka hennes barn är, hon vill inte att diagnoserna ska definiera Kian och Timothy. Barnen har…
more -
47. Varför måste alla hjälpmedel vara så fula?
Victoria har bihåleinflammation men poddar ändå! Assistansansökan för Vide går framåt, utredningssamtalet med försäkringskassan är gjort och kommuniceringen från kommunen låg i brevlådan i veckan. Vide har fått påbörja en behandling på prov som kan förbättra balans och koordination. Konrad mår så...
-
46. Barnkalas, presentjakt & småsyskon
Vide har fyllt fem år och har haft sitt första barnkalas! Konrad fyller snart sex år och Victoria är mitt i jakten på passande födelsedagspresenter. Vide och Konrads småsyskon verkar reagera på liknande sätt av att vara funkissyskon eller så kallade skuggsyskon. En manual för föräldraskap i en...
-
45. Hur är det att växa upp som ett skuggsyskon?
När Frida var elva år råkade hennes storasyster Julia ut för en mopedolycka som orsakade en förvärvad hjärnskada. Frida berättar om känslan av att leva i sin systers skugga, att Fridas liv alltid kommer handla lika mycket om Julia som om hennes själv. Avsnittet sponsras av Monkids. www.monkids.se
-
44. Utredningssamtal, fjällsemester, robotdammsugare & döden
Högt och lågt med Emma och Victoria i veckans avsnitt! Utredningssamtal med kommunen som en del i ansökan om personlig assistans. Fjällsemester och biski-lycka. Gemensamma nämnare även i yrkeslivet. Tolkning av ordet "funkis". Robotdammsugare och städerska. Träning och så ämnet som vi oftast...
-
43. Conny är pappa till två barn - båda är adopterade & döva
När Conny och hans fru väntade på att få adoptera sitt första barn fick de frågan om de kunde tänka sig att adoptera ett barn med en hörselnedsättning på ena örat. De valde att gå vidare med adoptionen och läste senare i papper att fostermamman i Colombia beskrev dotter som helt döv. Då fick…
more -
42. Assistansprat, mer assistansprat & lite bassängträning
Ska man vara personlig eller inte i sin relation till personliga assistenter? Kan man som förälder vara en bra assistent till sitt eget barn? Hur får man assistenter att stanna kvar? Vill Konrad helst ha manliga eller kvinnliga assistenter? Emma har som vanligt många funderingar kring assistans…
more -
41. Marshall Smith syndrom & trakeostomi
Emelie är mamma till Caspian som har det ovanliga syndromet Marshall Smith syndrom. För Caspian innebär syndromet bland annat svaga och trånga luftvägar, ätsvårigheter och skolios. Caspian har trakeostomi för att skapa en fri luftväg och matas genom en knapp på magen. Han använder en korsett all...
-
40. CP!
Ta tillbaka CP! CP är en diagnos, en förkortning av cerebral pares. Pares betyder förlamning och cerebral att det beror på hjärnan. CP är en följd av att hjärnan har fått en skada någon gång innan två års ålder. Besvären som CP ger finns kvar hela livet. Varje människa som har CP är unik. Emma…
more -
39. Stella, 6 år, är blind sedan födseln
Stellas mamma Emma berättar om den tidiga jakten på diagnos från att Stella var två veckor gammal. Undersökningar för allvarliga sjukdomar följde, när svaret kom, diagnosen LCA (leber congenital amaurosis), kändes det därför konstigt nog bra för Emma. Stella har en grav synnedsättning och…
more -
38. Hjälpmedelssnack, bilanpassning & personlig assistans på semestern
Välkommen Victoria, Emmas nya sidekick! Victoria är mamma till Konrad som bland annat har en CP-diagnos, epilepsi och diabetes typ ett. Victoria har tidigare gästat podden i avsnitt 25. Emma värmer upp sin nya sidekicken med hjälpmedelssnack. Det visar sig dock snabbt att någon uppvärmning…
more -
37. Elton fick herpes vid födseln - förlorade stora delar av hjärnan
Elton föddes i vecka 30 och smittades i samband med förlossningen av herpesvirus som ledde till en inflammation i hjärnan. Idag har Elton tio procent av hjärnan kvar. Mamma Malin berättar om hennes vilja att försöka vända en meningslös situation till en meningsfull, genom att vara öppen med vad…
more -
36. Hur orkar du?
En fråga som återkommer, hur orkar du? Emma laddar batterierna med ensamtid och träning. Sanna mår som bäst när hon har mycket att göra och många människor runt omkring sig. Aron har fått testa en ny sömnmedicin som dessvärre visade sig smaka starkt av mentol, familjen är därför tillbaka på ruta...
-
35. Funkisfarsor & 7H ParaAlpint
Emma gästas av Mathias, pappa till Vides kompis Hampus. Mathias har många järn i elden, bland annat podden Funkisfarsor tillsammans med Micke. Mathias är också en av eldsjälarna som startade föreningen 7H ParaAlpint. Hampus är en mysig och glad kille som snart fyller sex år. Hampus fick troligen…
more -
34. Assistanshund & Low FODMAP
Sanna och Robban har skaffat en liten labradoodlevalp, med tankar på att utbilda henne till assistanshund. Hur ska de individanpassa träningen mot Aron som förare? Vide har haft upptaktsträff med grill utomhus tillsammans med gympakompisarna. Han var inte jätteimponerad av det nya sammanhanget.…
more -
33. CDG-syndrom, äggdonation & funkisfika
Emma och Anna har lärt känna varandra genom sina söner som har varsin variant av syndromet CDG. Den variant som Annas son Elmer har heter ALG13-CDG och kännetecknas av bland annat epilepsi. Anna är också ordförande i svenska CDG-föreningen. Sannolikheten för att Anna ska få ett barn till med…
more -
32. Ellas hjältar
Hur har jul och nyår varit för Emma, Sanna och deras familjer? Den verkar ha varit bra tack vare förberedelser och bildstöd. I höstas fick Vide en specialanpassad cykel genom Ellas hjältar. Emma beskriver vad cykeln betyder för Vides livskvalitet. Tacksamheten är stor över möjligheten till...
-
31. Vilda barn
Årets första gäst är Maria Borda, föräldracoach med ett antropologiskt perspektiv. Maria skriver om föräldraskap genom tiderna och jorden runt på sitt konto @vildabarn på Instagram, ett av Sveriges största konton om föräldraskap. Maria delar med sig av sina kunskaper kring hur man ser på barn med...
-
30. En annorlunda jul
Woop woop! Emma har blivit med ny sidekick, välkommen Sanna! Sanna är mamma till Aron, fyra år, som precis som Vide har diagnosen autism. Tankar kring skolval, vilka alternativ finns, hur kommer logistiken fungera med barn som ska lämnas och hämtas på flera olika ställen. Vågar man låta sina barn...
-
29. Vad är ADHD?
I veckans avsnitt gästas Emma av Martina som är mamma i en riktig bokstavfamilj, Martina själv, hennes man och deras tre barn har alla ADHD. Diagnoserna autism och DCD finns också i familjen. Martina studerar till arbetsterapeut. Martina ger många konkreta exempel på hur funktionsnedsättningen...
-
28. Välja assistansbolag
Emma har dragit igång processen att söka personlig assistans till Vide med det första steget att välja assistansbolag. Det är mycket att tänka på i en djungel av olika alternativ. Stort eller litet bolag? Är det viktigt att bolaget är lokalt? Emma berättar hur hon tänkte vid valet och om jakten…
more -
27. Our Normal
Nordlyckans podd gästas av Jenny som är initiativtagare till Our Normal och mamma till Vanja som har Downs syndrom. Our Normal är en kontaktsida för familjer som lever med barn med funktionsvariationer. Emma och Jenny har samarbetat tidigare, då i samband med Musikhjälpen 2018 när Our Normal...
-
26. Skuggsyskon
Ett avsnitt om syskonrelationer i en funkisfamilj från ett föräldraperspektiv. Hur hanterar man syskonens sorg över saker de inte kan göra tillsammans? Går det att kompensera för den tid som föräldrarna måste lägga på barnet med funktionsnedsättning och få syskonen att känna sig prioriterade?…
more -
25. CP, hydrocephalus, epilepsi & diabetes
När Konrad föddes kände hans mamma Victoria tidigt en stark oro. Läkarna bedömde henne som hysterisk och skickade henne till psykolog. Victoria berättar om känslan av att inte bli tagen på allvar och vad som hände när det upptäcktes att Konrad har hydrocephalus, vilket också kallas för...
-
24. Funkissymbol
Tillbakablick och tacksamhet över responsen på uppropet #stoltfunkisförälder. Vilken symbol representerar funktionsvariationer för dig? Blixt, regnbåge, stjärna eller något helt annat? Att kalla funktionsnedsättningar för en superkraft är problematiskt och frågan delar funkisvärlden i två läger....
-
23. Jouberts syndrom
I veckans avsnitt gästar Amelie som är mamma till charmören Aaron. Aaron som snart fyller tre år har den sällsynta diagnosen Jouberts syndrom. När Aaron bara var några veckor gammal fick han plötsligt inte längre behålla maten. När den lilla familjen äntligen fick komma hem från sjukhuset efter…
more -
22. Man ska inte bråka med en funkismamma
En krönika i Expressen som inte kan tolkas som något annat än funkfobi, helst hade varken Emma eller Angelica velat ägna sin energi åt den alls, men känner sig ändå tvungna att kommentera. I samband med att poddavsnittet släpps publiceras också ett kollage med bilder på stolta funkisföräldrar för...
-
21. Sa du precis?
För första gången dubbla gäster i Nordlyckans podd! Inte vilka som helst utan duon bakom succékontot @saduprecis. Stina och Neg är båda två funkismammor. Stinas son Vilgot har en CP-diagnos och Negs son Niro det sällsynta syndromet ZTTK. De berättar om sina respektive resor in i funkisvärlden och...
-
20. Emma plus Angelica lika med sant
Emma har blivit med sidekick! Angelica som gästade i avsnitt 13 är tillbaka för att prata vardagsliv och funkisliv. Angelica är mamma till Dahlia två år som har Cornelia de Langes syndrom. Emma är som vanligt mamma till Vide 4 år med det sällsynta syndromet MAN1B1-CDG. De hinner gå igenom elva...
-
19. Ofrivillig barnlöshet & Downs syndrom
Möt Erika, mamma till Dante som har Downs syndrom. Dante som bara är två år har redan hunnit bli en riktig kändis genom att bland annat vara gäst i Nyhetsmorgon och modell i IKEA-katalogen. Det tog sex svåra år av ofrivillig barnlöshet innan Dante föddes. Inför det sjätte IVF-försöket gick Erika...
-
18. Intensiv beteendeterapi
Äntligen IBT! Och vilken start sen, Vide överraskar precis som han brukar göra när han väl får chansen. Emma berättar om vilka övningar de fick med sig hem efter första mötet på habiliteringen, vilka förstärkare som fungerar bäst med Vide och om snabba framsteg som skapar ett stark driv! Både…
more -
17. Medfödd benskörhet
Tänk dig att du föder en perfekt liten pojke som skriker mycket och ofta, BVC tror att det är kolik. När pojken är fyra månader slutar han inte skrika, barnakuten säger att det är öroninflammation och skickar hem er med penicillin. Dagen efter rör han inte vänster ben alls, när ni åker in till...
-
16. Fritidshjälpmedel
Det hinner hända mycket på två veckor. Vide har fått en cykel till förskolan av en snäll pedagog som tidigare arbetade där och själv är funkisförälder. I Västra Götaland förskrivs inte fritidshjälpmedel. Ett onödigt läkarbesök med märkliga frågor, gympastart och jakt på förstärkare till IBT...
-
15. Funkismamma
Veckans gäst är My som är mer känd som @funkismamma på Instagram med över 5000 följare. My är mamma till Milou 7 år och Louie 3 år. Båda barnen har neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. My lever och andas NPF! Avsnittets första ämne är autism hos tjejer. Tjejer diagnostiseras generellt...
-
14. Spännande hösttermin
Vide börjar förskolan igen efter ett långt sommarlov, förstår inte varför och frågar efter pappa. Emma och Henrik har varit på workshop på habiliteringen och är lika förvirrad över vad skärgården har med intensiv beteendeterapi att göra. Förutom IBT är det också äntligen dags för Upp & Ner…
more -
13. Cornelia de Langes syndrom
Ett öppenhjärtligt samtal med Dahlias mamma Angelica. Dahlia som är precis fyllda två år har diagnosen Cornelia de Langes syndrom. Angelica berättar om chocken och sorgen när Dahlia föddes och om hur vändningen kom när Dahlia blev sjuk i RS-virus och fick läggas i respirator. När Dahlia kämpade…
more -
12. Funkis på Gotland
Hela familjen på Nordlyckan har varit på semester på Gotland. Första semestern med rullstol för Vide. En ny erfarenhet om hur tillgänglighet fungerar i praktiken. Emma bjuder in sin sambo Henrik för att prata om just detta. De recenserar bra och dåliga utflyktsmål, pratar om sand på asfalterade...
-
11. Barn med autism
Emma gästas av Josefine som är mamma till Melker, 5 år. Melker har precis som Emmas son Vide diagnosen autism. Från att Melker fick träffa en logoped för att han vid den tidpunkten saknade ett verbalt språk till att familjen fick en diagnos på papper gick det snabbt. Josefine berättar om Melker…
more -
10. Egenremiss
En diagnos är bara en möjlighet till rätt hjälp och inte vad som definierar Vide som person. Vide är bara Vide. Emma berättar om den krokiga vägen fram till diagnoser som matchar Vides svårigheter. Om väntan och om att bli ifrågasatt som förälder när en funktionsnedsättning döljer en annan. Emma...
-
9. Upp & Ner gympa
Emma gästas av Emmelie som är mamma till Axel, 5 år, med syndromet SATB2. Emmelie berättar om Axel och vad syndromet innebär för just honom, bland annat är Axel född med gomspalt och har en intellektuell funktionsnedsättning. Emma och Emmelie lärde känna varandra via habiliteringen och hittade…
more -
8. Semestertips
Semester! Emma berättar om utflykter med rullstolen, frihet, kändisskap och merjobb. Om ljudkänslighet, lågsäsong, tillgänglighetsband och handikappbad. Men också om misstag med långa skrikiga bilfärder och stressiga restaurangbesök.
-
7. Sinneslek
Emma gästas av Eva som driver TFH Sensory - ”överkom hinder med hjälp utav lek”. Eva berättar om sin bakgrund, hon har bland annat arbetat på en specialförskola där intresset för lek på lika villkor föddes. Eva går igenom våra sinnen och förklarar begreppen sinnesstimulerande, sinnesreglerande…
more
We're indexing this podcast's transcripts for the first time — this can take a minute or two. We'll show results as soon as they're ready.
No matches for "" in this podcast's transcripts.
No topics indexed yet for this podcast.
Loading reviews...
Loading similar podcasts...