Parálisis Cerebral Respuestas

En este episodio converso con la Dra. Raquel Chillón-Martinez, presidenta del comité organizador del 1º Congreso de la AEF-Ped 2026 en Sevilla. Hablamos sobre lo que ha significado hacer realidad este primer congreso de fisioterapia pediátrica, las emociones y aprendizajes detrás de su organización, y el impacto que puede tener para la profesión. Raquel comparte cómo se siente tras todo lo logrado, qué le gustaría que cada asistente se lleve de esta experiencia y cómo imagina el futuro de la AEF Pediátrica y de los próximos eventos que seguirán impulsando nuestra comunidad. Un episodio para reflexionar sobre el crecimiento de la fisioterapia pediátrica, la importancia de crear espacios de encuentro y todo lo que aún está por venir.

En este episodio hablo con la Dra. Soraya Pacheco da Costa sobre   : Como inicio el tandem con Padrino Tecnológico Como se construyen los cochecitos y dispositivos de movilidad  Nos explica como los dispositivos son para bebes y niños que tengan dificultad para el desplazamiento autonomo Como las familias  ayudan a la construcción de estos dispositivos  Más sobre la Dra. Soraya Pacheco Da Costa Fisioterapeuta, doctora y profesora del Grado en Fisioterapia de la Universidad de Alcalá, en España. Su investigación actual se centra en las intervenciones fisioterapéuticas y la movilidad asistida para mejorar las actividades funcionales y la participación de bebés, niños y adolescentes con trastornos del desarrollo neurológico.  

En este episodio tuve el honor de entrevistar a Iker Sánchez, un joven de 14 años con parálisis cerebral, y con su mamá Beatriz, quien comparte su experiencia como madre desde el momento en que recibieron el diagnóstico hasta el presente. Iker nos cuenta qué cosas le apasionan, especialmente su amor por la informática y la tecnología, y cómo él se ve a sí mismo simplemente como cualquier otro niño con sueños y curiosidad por el mundo. Beatriz también abre su corazón sobre cómo fue recibir el diagnóstico de parálisis cerebral, los desafíos que enfrentó y lo que ha aprendido en el camino acompañando a su hijo. Además, Iker comparte un mensaje muy especial: qué le gustaría decirles a los doctores y a las familias que tienen hijos con parálisis cerebral, ofreciendo una perspectiva honesta y directa y sobre todo llena de esperanza.   .

En este episodio hablo con la Dra. Inma Calvo sobre: Por qué es importante hablar del dolor lumbar en los niños ¿Cuáles son los factores de riesgo?  ¿Qué funciona para prevenir el dolor lumbar en niños? Cuando el dolor lumbar ya está presente en los niños que tratamiento es el más eficaz?  Más sobre la Dra. Inmaculada Calvo La Dra. Inmaculada Calvo Muñoz es fisioterapeuta pediátrica en el Equipo de Orientación y Evaluación Psicopedagógica. Es profesora asociada del Grado de Fisioterapia de la UCAM Murcia. Miembro del grupo de Investigación «Práctica basada en la evidencia y calidad de la atención en servicios de salud”, y, en concreto, en la Línea de Investigación en Fisioterapia en Pediatría, departamento de Fisioterapia, UCAM. Ha realizado diversas publicaciones de artículos científicos en revistas internacionales y nacionales, capítulos de libro y varios documentos científicos y técnicos, y guías de práctica clínica sobre la fisioterapia pediátrica. Ha presentado numerosos trabajos científicos en jornadas, congresos nacionales e internacionales, así como varias ponencias. Ha participado en diversos proyectos de investigación bien como autora, revisora externa o evaluadora. Ha obtenido varios premios de investigación de trabajos científicos relacionados con la fisioterapia pediátrica.

En este episodio hablo con la Dra. Elena Piñero Pinto sobre : ¿Qué es la metodología COPCA? Y cual es la diferencia con otras metodologías?  ¿Cómo se estructura una sesión típica de COPCA®? ¿Qué estrategias de coaching se utilizan con más frecuencia? ¿Cómo se evalúa el progreso sin centrarse únicamente en hitos motores?  Más sobre la Dra. Elena Piñero Pinto:  Diplomada en Fisioterapia. Universidad de Sevilla. 2004. Máster en Actividad Física y Salud. Universidad Pablo de Olavide. 2010. Máster en Atención Infantil Temprana. Universidad de Jaén. Doctora en Fisioterapia. Cum Laude por Unanimidad. 2012

En este episodio hablo con el Dr. Francisco Javier Fernández Rego y el Dr. Javier Merino Andres sobre : Cómo surge la idea de organizar esta primera conferencia  Cuál es el objetivo principal de esta conferencia  A qué tipo de público va dirigida principalmente ¿Qué temas clave se van a tratar durante los dos días? Y mucho mas!  Más información la AEF-Ped Sevilla 2026: Pagina web: https://aef-pedcongreso.com/ Programa Científico:  https://aef-pedcongreso.com/programa/ Inscripciones: https://aef-pedcongreso.com/inscripcion/

En este episodio hablo con Agustina “Kikí” Menendez sobre : Su historia personal y como su familia recibió el diagnóstico de PC  Qué significa para ella Nuestro Pie Izquierdo y por qué ese nombre tan simbólico Qué sintió la primera vez que compartió públicamente su historia ¿Por qué es tan importante contar la parálisis cerebral en primera persona?  Más sobre Agustina “Kiki” Menendez: Kiki nació con parálisis cerebral y es originaria de Argentina. Es Licenciada en Publicidad y Community Manager, y a raíz de su  pasión por la comunicación y las redes sociales, creo Nuestro Pie Izquierdo (www.instagram.com/nuestropieiziquierdo), una cuenta en Instagram donde quienes tienen parálisis cerebral o están vinculados de alguna manera a ella cuentan sus experiencias en primera persona, para generar comunidad en torno al diagnóstico y naturalizar la discapacidad, mostrando que ser distintos es a veces más igual de lo que creemos.

El fin de año está aquí, y lo único que me queda por decir es ¡gracias! Gracias por su apoyo, por escucharme cada semana y por todo su cariño. ¡Nos vemos en 2026! 

In this special episode, we highlight the upcoming AACPDM 2025 Conference in New Orleans, and we discuss the following with our guest, Dr. Theresa Sukal Moulton: General theme and vision behind this year's conference in New Orleans  New Orleans is the host city, and we can expect.  How the four-day program and the keynote speakers were chosen  This year, we are incorporating several new elements, including the Navigator Access Program, Community Council track, Awards, and more!  There is still time to register for the conference, happening from October 15th to 18th!  To register, go to: https://www.aacpdm.org/events/2025.

En este episodio hablo con Monica Garron, madre de un hijo con parálisis cerebral, sobre los siguientes temas  Cómo fue su embarazo y cómo recibieron el diagnóstico por parte de los médicos de que su hijo, Benjamin tenía parálisis cerebral.  Cuáles han sido los mayores retos y desafíos para ella y su familia con el sistema de salud en La Paz, Bolivia.  Que consejo y que le gustaría darles a los médicos y a otros padres de familia con hijos con discapacidades.  Cómo le gustaría que el mundo fuera para su hijo y para todas las personas con discapacidades en el futuro. Mas informacion sobre este podcast: El podcast Parálisis Cerebral Respuestas es un podcast que busca responder a todas tus preguntas sobre la Parálisis Cerebral! ¡Únete a mí cada semana para escuchar/ver entrevistas en profundidad con los mejores especialistas en Parálisis Cerebral y obtener las respuestas! Sí eres padre, pareja, familiar, amigo o persona con parálisis cerebral, ¡este podcast es para ti! Envía tu pregunta(s) a [email protected] y obtén la respuesta en el próximo episodio. Si tienes parálisis cerebral o eres familiar de alguien con parálisis cerebral¡envíame tu historia para que aparezca en un episodio del podcast!

En este episodio hablo con Angela Marcela Ordoñez (Fonoaudióloga- @amolafono) sobre los siguientes temas  ¿Qué es la comunicación aumentativa y alternativa (AAC) y por qué es importante para niños con parálisis cerebral? ¿Cuándo suele recomendarse empezar con un sistema AAC? ¿Hay una edad ideal o se puede empezar en cualquier momento? ¿Qué tipos de sistemas de AAC existen (tableros de comunicación, pictogramas, dispositivos electrónicos, apps, etc.)? ¿Cómo saber cuál es el mejor sistema para  niños que necesitan AAC?   Mas sobre Angela Marcela Ordoñez  Especialista en Tecnología Asistiva para la Comunicación, el Lenguaje y el Aprendizaje de Personas con Necesidades Complejas en estas Funciones (AEDIN-UNSM, 2016). Creadora de la Comunidad PoderosaMENTE DIVERSA @amolafono. Activista por los derechos a la comunicación y la alfabetización de TODAS LAS PERSONAS. Divulgadora del uso consciente de la Tecnología, como una Herramienta Fundamental para “Validar la Voz” de las Personas con NCC. Diplomada en Educación Inicial. Entrenada Clínicamente en Intervención Fonoaudiológica a Neonatos de. Docente Universitaria, Fotógrafa Terapeuta. Miembro de ISAAC Español.

In this episode I talk to Dr. Selamenensh Tsige Legas (Developmental Pediatrician) about the follow:   What is the HINE, and why is this the most practical and effective tool to use when for early detection of CP in low to middle income settings  The journey of her team while introducing and implementing the HINE in her home country of Ethiopia. The challenges and positives that came from it  Advice she would give other low to middle income settings who want to implement the HINE   More about Dr. Selamenensh Tsige Legas Dr. Selamenesh Tsige Legas, Developmental Pediatrician at Children’s Hospital, London Health Sciences Centre and Assistant Professor of Pediatrics at the Schulich School of Medicine and Dentistry, Western University, London, Ontario, is a passionate international advocate for children with disabilities and their families. She completed her developmental Pediatrics clinical fellowship training at Holland Bloor view Kids Rehabilitation Hospital (2021 - 2024) and is now proud to be an integral part of the dynamic team of Developmental Pediatricians at Children's Hospital. Dr Legas established the first developmental pediatrics clinic in Ethiopia in 2019, running it independently through self and residents' teaching and subsequently received full scholarship at the University of Toronto in 2021 and is the first Ethiopian Developmental Pediatrician

En este episodio hablo con Xenia Diaz- Alcolado sobre : Retos en la crianza Estilos parentales (apoyo-autonomía-autoridad) Aislamiento, síndrome del impostor, baja percepción de Relación con el niño/Herramientas (formación pedagógica) Sociedad: Cambio de mirada a la diversidad Más sobre Xenia Diaz-Alcolado: Licenciada en Pedagogía, diplomada en Educación Primaria y con formación de posgrado en Neuroeducación y Psicopedagogía Clínica. Además, cuenta con certificaciones en Disciplina Positiva en las familias y en primera infancia, así como formación internacional en participación familiar en la investigación pediátrica. Su trayectoria profesional combina la docencia en el sistema público desde 2013 con la asesoría pedagógica y la formación a profesionales y familias, especialmente en el ámbito de la educación inclusiva y la atención a la diversidad. Colabora activamente en espacios académicos y comités nacionales e internacionales relacionados con la discapacidad infantil y la participación familiar (SEFIP, EACD, Canchild, universidades...).  Su perfil profesional se enriquece profundamente desde su experiencia personal como madre de un niño con hemiparesia (parálisis cerebral infantil), epilepsia y otras condiciones neuro divergentes, lo que le brinda una visión integral, sensible y comprometida con la infancia, la inclusión y la diversidad.

En este episodio con Xenia Diaz-Alcolado sobre: Min. 0.02 - Min 4.45 - Cómo nos conocimos  Min. 4.45 - Min 7.07 - Intro de Xenia  Min. 8.35 - Min. 19.17 -  Qué es el Burn Out y Burn-On y como se llega a la Resiliencia  Min. 19.19 -  Min. 28.05- Mochila de cargas para los papás y señales de alarma para los profesionales médicos  Min 28.40 -  Min. 46.45- Prioridades de las familias con niños con discapacidades Min 46.53- Min 58.23- Caracteristicas de un buen profesional  Min 59- Hr. 1.09 - Terapias recomendadas  Mas sobre Xenia Diaz-Alcolado: Licenciada en Pedagogía, diplomada en Educación Primaria y con formación de posgrado en Neuroeducación y Psicopedagogía Clínica. Además, cuenta con certificaciones en Disciplina Positiva en las familias y en primera infancia, así como formación internacional en participación familiar en la investigación pediátrica. Su trayectoria profesional combina la docencia en el sistema público desde 2013 con la asesoría pedagógica y la formación a profesionales y familias, especialmente en el ámbito de la educación inclusiva y la atención a la diversidad. Colabora activamente en espacios académicos y comités nacionales e internacionales relacionados con la discapacidad infantil y la participación familiar (SEFIP, EACD, Canchild, universidades...).    Su perfil profesional se enriquece profundamente desde su experiencia personal como madre de un niño con hemiparesia (parálisis cerebral infantil), epilepsia y otras condiciones neuro divergentes, lo que le brinda una visión integral, sensible y comprometida con la infancia, la inclusión y la diversidad

En este episodio con los diferentes coordinadores de los registros en los diferentes países sobre:  ¿Qué es el registro? ¿Cómo nació la idea y que utilidad tiene para la detección temprana y futuros niños. Cómo se empieza el proceso para llevar a cabo un registro Cuáles son los beneficios de estos registros   Como están haciendo cada país para recopilar datos Desafíos/Recomendaciones para otros países que estén por iniciar un registro  En este episodio tengo de invitados a: Dra. Mercedes Ruiz Brūnner (Argentina) Luana Silva (Brasil) Dra. Carolina Toro (Colombia) Dr. Carlos Quintero (Colombia) Claudia Duran (Mexico) Dra. Juliana Rodriguez (Mexico)   Cómo encontrar información sobre los diferentes registros : IG de Instituto de Investigación de la FCMUNC (Argentina) - @inicye.investigacion IG de Registro Brasil - @registro_rbpc IG de Registro Colombiano -@registro_colombiano_pc Página Web de Academia Mexicana para la PC y Trastornos del Neurodesarrollo

In this episode, I talked to Dr. Sebastian Schröder (Chair of the Scientific Committee) about: What are are general movements and how do they help predict whether a baby might have CP  How an automated analysis of General Movements hopes to improve the future of predicting CP in babies with CP  

En este episodio hablo con Álvaro Hidalgo-Robles sobre:  Cómo cuantificar y medir la gravedad de la hipotonía en niños con hipotonía central del desarrollo. Definir hipotonía central del desarrollo y discutir si estos niños son/deberían ser elegibles para un diagnóstico de PC. Su opinión sobre la revisión a la definición de la Parálisis Cerebral

En este episodio hablo con la Dra. Ruiz Brünner sobre: En este episodio hablamos sobre que le ha parecido el congreso hasta el momento a la Dra. Ruiz Brünner y cómo se compara a la realidad de América Latino Que le ha sorprendido sobre el congreso en general y los temas que se han hablado

En este episodio hablo con el Dr. Javier Merino Andres sobre: ¿ Qué es el entrenamiento vestibular y por qué es relevante para mejorar la función motora gruesa en niños y jóvenes con parálisis cerebral ¿Qué componentes específicos del entrenamiento vestibular contribuyen al equilibrio y la integración sensorial en estos pacientes Cuáles fueron los hallazgos más importantes en cuanto a mejoras en la función motora gruesa y el equilibrio.

In this episode I talk to Dr. Arnab Seal about the following: How the IAACD was formed and its primary mission  What are some key global challenges that the IAACD is addressing right now in the field of childhood-onset disabilities As the incoming president, what is his vision for the IAACD over the coming years, particularly in terms of inclusion, equity, and global partnerships.

En este episodio la Dra. Carolina Toro (Fisiatra Infantil) habla sobre:  Sobre su camino profesional y qué la llevó a especializarte en fisiatría infantil y rehabilitación para niños con parálisis cerebral Su rol como fisiatra infantil y como trabaja como parte de un equipo multidisciplinario Su enfoque de las “Palabras F”: Función, Familia, Felicidad, Futuro Y más!. Y cómo aplica cada una de estas palabras en su trabajo diario. La importancia de un fisiatra en la vida de un niño y adulto con PC  Más sobre la Dra. Carolina Toro  La Dra. Toro es fisiatra infantil y desde hace más de quince años acompaña a niños, niñas y sus familias en su camino hacia una vida más participativa, autónoma y feliz. Se formó como médica en la Universidad CES, me especialicé en Medicina Física y Rehabilitación y en Puericultura en la Universidad de Antioquia, y cursó estudios en Rehabilitación Infantil en la Universidad Francisco Vitoria. Actualmente es docente de posgrado, lidera el capítulo de Rehabilitación Infantil de la Asociación Colombiana de Medicina Física y Rehabilitación y hace parte del Grupo de Registro Colombiano de Parálisis Cerebral. Cómo contactar a la Dra. Toro: Página web de la Dra. Toro - https://lafisiatrainfantil.com/ Correo electrónico de la Dra. Toro - [email protected] Oficina de la Dra. Toro: Centro Comercial Almacentro / consultorios 808-809. Medellín- Colombia 

En este episodio el Dr. Mario Peterson (Pediatra del Desarrollo) habla sobre:  Cómo se puede diferenciar entre las dificultades de atención propias del TDAH y los desafíos cognitivos o motores causados por la PC A qué edad suele ser posible identificar síntomas de TDAH en niños con PC Qué herramientas o pruebas se usan para diagnosticar TDAH en niños con PC, especialmente si hay barreras del habla o del movimiento Como fue que se fundó ALDID (Academia Latinoamericana del Desarrollo y Discapacidad. Más sobre el Dr. Mario Peterson  El Dr. Peterson tiene más de 44 años de experiencia y  es profesor asociado de pediatría; director de la Clínica de Alimentación de Eugene; director médico de la Clínica de Espina Bífida de Eugene, Oregon. También es Profesor de Pediatría, Facultad de Medicina. Es co-fundador de la Academia Latinoamericana de del Desarollo y Discapacidad (ALDID)   Recursos: Página web de ALDID: https://www.aldid.org/ Envía tus preguntas sobre la parálisis cerebral a Azucena Garcia-Ferro a [email protected] Más información sobre mi historia: www.azucenagarcia.com

En este episodio Gabriel Guerrero Forner habla sobre:  Cómo nació el Centro Integral Infantil y Juvenil de Atención Temprana e Intervención Infantil en Málaga. ¿Qué significa para el equipo trabajar bajo el enfoque de Prácticas Centradas en la Familia y cómo se traduce en la práctica diaria? El papel tienen las familias en el proceso terapéutico y cómo se les capacita y acompaña Cómo se diseña un plan de intervención individualizado para cada niño Los tipos de trastornos motores trabajan más frecuentemente   Más sobre equipo SIDI En Equipo SIDI están especializados en los campos de la Psicología, Logopedia y Fisioterapia. Trabajan para acompañar a las familias en el desarrollo de sus hijos y en la mejora de su calidad de vida familiar. Desde 2002 ofrecen servicios de atención temprana e intervención infantil. Trabajan con niños con retraso madurativo, trastorno motor, trastorno específico del lenguaje, trastornos del espectro autista (Autismo, Síndrome de Asperger, Síndrome de Rett, Trastorno Desintegrativo Infantil y Trastorno Generalizado del Desarrollo sin Especificar), etc., en colaboración con sus familias y centros educativos. Bajo el enfoque de las Prácticas Centradas en Familia, emplean estrategias como el Apoyo Conductual Positivo y los Sistemas de Comunicación Aumentativa. Recursos: Página web de Equipo SIDI: https://equiposidi.es/ Envía tus preguntas sobre la parálisis cerebral a Azucena Garcia-Ferro a [email protected] Más información sobre mi historia: www.azucenagarcia.com     

En este episodio el Dr. Hércules Leite habla sobre: Más sobre las palabras F (functioning, family, fitness, fun, friends, future) que ayudan a centrarse en los puntos fuertes del niño y la familia y a promover el desarrollo infantil. Como él y su equipo de Brasil desarrollaron la herramienta F-words Lens para ayudar a los terapeutas, cuidadores y usuarios a examinar los mecanismos de acción de las distintas intervenciones terapéuticas. Sus colaboraciones con otros países como Australia (Sports Stars) El registro Brasileño de Parálisis Cerebral actualmente Sus presentaciones para el congreso EACD-IAACD en Heidelberg, Alemania   Más sobre el Dr. Hércules Leite El Dr. Hércules Ribeiro Leite es fisioterapeuta, profesor del Departamento de Fisioterapia de la Universidad Federal de Minas Gerais (UFMG, Brasil) y supervisor del Programa de Posgrado en Ciencias de la Rehabilitación de la UFMG. Tiene una maestría y un doctorado en Fisiología con énfasis en Neurociencias de la UFMG y un posdoctorado en Terapia Física en la Universidad de Sydney, Australia.   Su investigación se centra en la identificación de las barreras para la aplicación de las mejores prácticas en la rehabilitación en Brasil y la traducción de los conocimientos para las familias brasileñas y los médicos. A partir de estas lagunas, su trabajo se ha orientado hacia la investigación de estrategias eficaces para promover la alfabetización física y la participación en actividades de ocio y deportivas para niños y adolescentes con discapacidad, como por ejemplo a través de deportes modificados e intervenciones centradas en el contexto. Con el objetivo de medir el impacto de las intervenciones en el rendimiento de la movilidad y la alfabetización física, forma parte del equipo que desarrolló el Gross Motor Family Report (GM-FR) y el Physical Literacy Profile Questionnaire (PLP-Quest), respectivamente.   Recursos: Manual Herramienta de Lente de las F-Words (Español):  www.canchild.ca Envía tus preguntas sobre la parálisis cerebral a Azucena Garcia-Ferro a [email protected] Más información sobre mi historia: www.azucenagarcia.com    

En este episodio, Santiago Quintana (Psicólogo) habla sobre: Su historia de vida, familia y con fue crecer con Parálisis Cerebral Dos de los modelos de la discapacidad: 1. Biomédico 2. Social Panorama general de las personas con discapacidad. Inclusion e integracion de las personas con discapacidad Propuesta para solucionar la infantilización y el sensacionalista de las personas con discapacidad   Mas sobre Santiago Quintana Santiago Quintana, chileno de 25 años, es psicólogo de la Pontificia Universidad Católica de Chile, especializado en psicología social comunitaria. Tiene experiencia en inclusión social, accesibilidad en espacios públicos, fortalecimiento comunitario y enfoques participativos de urbanismo, integrando perspectivas de sostenibilidad, innovación social y políticas públicas.   Certificado como Gestor de Inclusión Laboral, ha trabajado en investigación aplicada a discapacidad y en la mentoría de voceros con discapacidad intelectual para fortalecer su empoderamiento y participación activa. Su trayectoria en gestión de proyectos refleja un compromiso con la construcción de entornos accesibles, representativos y culturalmente inclusivos.   Convencido del poder transformador de las historias individuales como motor de cambio cultural, orienta cada iniciativa a consolidar la inclusión como un valor estructural en la sociedad.     Recursos: Envía tus preguntas sobre la parálisis cerebral a Azucena Garcia-Ferro a [email protected] Más información sobre mi historia: www.azucenagarcia.com  

En este episodio, Àlvaro Hidalgo–Robles (Fisioterapeuta) habla sobre: Por qué es tan importante la intervención temprana en casos de parálisis cerebral A qué edad suele ser posible detectar la parálisis cerebral y qué factores influyen en un diagnóstico temprano. Cuáles son las herramientas y pruebas más utilizadas para detectar la parálisis cerebral en bebés y niños pequeños Cómo puede una familia o un padre/madre integrar la fisioterapia en la vida cotidiana del niño para maximizar su desarrollo Las 6 claves para comunicarles el diagnóstico de discapacidad a los padres   Mas sobre Alvaro Hidalgo– Robles Álvaro Hidalgo-Robles: Estudiante de Doctorado en la Universidad Internacional de La Rioja. Fisioterapeuta. Investiga en bebés prematuros o con lesión cerebral, en el campo de la detección temprana en parálisis cerebral, vigilancia e intervención (Grupo de Investigación en Atención Temprana, INAT, Universidad Internacional de La Rioja). Profesor en el Máster de Atención Temprana y Desarrollo Infantil en la Universidad Internacional de La Rioja. Estancia Internacional en el Pisa SMILE Lab (Stella Maris Infant Lab for Early Intervention), IRCCS Fondazione Stella Maris (Italia). Miembro de la Junta del Early Career Researchers' Forum y del Comité de Comunicación (European Academy of Childhood Disability). Miembro del Comité de Comunicación de la International Alliance of Academies of Childhood Disability.   Recursos: Envía tus preguntas sobre la parálisis cerebral a Azucena Garcia-Ferro a [email protected] Más información sobre mi historia: www.azucenagarcia.com    

In this episode, Sabrina Epstein and Vanessa Ochoa, Special Advisor from Disability Rights California, talk about the following topics: What exactly is Medicaid, and why is it such a vital program for millions of families, people with disabilities, children, and seniors. What are the proposed changes or cuts to Medicaid funding, and why are they happening now. How could these changes affect the healthcare system as a whole? Who stands to be most impacted if Medicaid funding is reduced? What kinds of services does Medicaid cover that people might not be aware of What can we do to stop Medicaid cuts and continue funding More about Sabrina Epstein and Vanessa Ochoa- Sabrina Epstein is a Policy Analyst at Disability Rights California. Her work is informed by her experience as a disabled person. Vanessa Ochoa is Special Advisor of Strategic Partnerships and Community Engagement. Her work is informed by her experience as a person with a mental health disability and as a mother. Additional Resources and my information Disability Rights California website- https://www.disabilityrightsca.org/ Autistic Self Advocacy Network website- https://autisticadvocacy.org/2025/02/tell-your-legislators-protect-medicaid/ Read more about my story and other resources on my website - www.azucenagarcia.com Send your questions to [email protected] Follow me on Facebook - @Azucena Garcia Follow me on Instagram - @Azugarciaferro

In this episode, Dr. Emilia Ferreira talks about the following topics: How has her experience as a mother of a child with cerebral palsy shaped her perspective on caregiving and neuroscience Advice on how society can better support caregivers/parents of kids/adults with CP The power of the language we use as parents/caregivers and how we can use it to shape/transform our feelings and thoughts How tips on how to be more attuned to our feelings and emotions. More about Dr. Emilia Ferreira - Dr. Emilia Ferreira is a neuroscientist with expertise in Brain Neuronal Patterns related to unconscious discrimination. Her  journey as a mother of a child with cerebral palsy has profoundly enriched her academic pursuits, granting her a distinctive outlook on the challenges faced by caregivers. Her passion lies in championing a culture that inclusively represents and embraces individuals with brain injuries. She is also the founder of Raising Ona, a project committed to nurturing a culture of radical acceptance within the caregiving community. Leveraging cutting-edge neuroscience and wellness research, her mission is to enhance cognitive resilience and address well-being challenges through neurobiology insights.   My website and my social networks Read more about my story and other resources on my website - www.azucenagarcia.com Send your questions about cerebral palsy to [email protected] Follow me on Facebook - @Azucena Garcia Follow me on Instagram - @Azugarciaferro  

En este episodio, Kristian Budini (Fisioterapeuta) habla sobre: Que lo inspiró a especializarte en fisioterapia para niños con parálisis cerebral Cómo se relaciona su trabajo en el Cerebral Palsy Alliance Research Institute con el desarrollo de CP thrive. Explica qué es CP thrive y qué objetivos tiene como aplicación Cómo se utiliza el contenido de video enviado por los usuarios en la aplicación Consejos que les daría a las personas o padres que dudan en enviar videos de sus sesiones de terapia. Los planes futuros  que se tienen para CP thrive   Recursos: Información sobre CPA (Australia): https://cerebralpalsy.org.au/ Cómo y a dónde  enviar tu video - https://redcap.sydney.edu.au/surveys/?s=AAEPLYEEC9TRKF8Y Consejos para la grabación de los videos-cpThrive-Consejos para la grabación.pdf   Envíe sus preguntas sobre la parálisis cerebral a Azucena Garcia-Ferro Más información sobre mi historia: www.azucenagarcia.com  

In this episode Dr. David Frumberg discusses: His journey to becoming an orthopedic surgeon and why he specializes in caring for children AND adults with cerebral palsy. His current research about the link between adults with CP and cardiovascular disease (CVD) and what he hopes the impact of this research will be in shaping public policy The lack of preventive gynecological care for women with CP How cardiovascular health considerations intersect with orthopedic care in his practice. His approach to care depends on the complexity of the case of the child or adult with CP.   Information about Dr. David Frumberg (Orthopedic Surgeon- Yale) : He is Assistant Professor of Orthopedics and Rehabilitation at the Yale School of Medicine. Resources: Yale School of Medicine - School of Orthopædics and Rehabilitation- https://medicine.yale.edu/ortho/ Send your questions about Cerebral Palsy to [email protected] Read more about my story: www.azucenagarcia.com

¡Es el último episodio del año! ¡Más que un episodio es un enorme agradecimiento a todos los que siguen este podcast! ¡Gracias a todos los que me envían sus historias, sus mensajes de aliento y que se sienten identificados con mi historia! ¡Gracias a todos! Cuando creé este podcast nunca pensé que llegaría a tanta gente en todo el mundo. ¡Estaba muy nerviosa e insegura pero estoy tan feliz de que hoy hace casi un año decidí empezar este podcast! Estoy muy emocionada por lo que está por venir y les prometo que seguiré dando mi corazón a este podcast que tanto amo. ¡Gracias a todos! Espero que tengan una maravillosa Navidad y un feliz Año Nuevo. Mi sitio web y mis redes sociales Lee más sobre mi historia y otros recursos en mi página web - www.azucenagarcia.com Envía tus preguntas sobre la parálisis cerebral a [email protected] Sígueme en Facebook - @Azucena Garcia Sígueme en Instagram - @Azugarciaferro      

In this episode, Wade Costly talks about: His childhood and early life and diagnosis with Cerebral Palsy How CP has shaped his life and outlook and how he approaches challenges He mentions how his experiences living in brazil, Australia and the U.S differ in terms of accessibility and inclusion His biggest challenges as someone with CP living abroad The advice he would give to a person with CP or any disability if they are considering living abroad His current advocacy work and efforts in Australia   About my guest: Wade Costly: Wade Costley is the Website Information Officer for My CP Guide and serves as a Lived Experience Member on the interim board at Cerebral Palsy Australia. He also serves as a member of the Australian & New Zealand Cerebral Palsy Strategy Collaboration Group. Prior to this, Wade enjoyed a 30-year international career as a systems architect implementing large solutions for telecommunications clients worldwide.   Working in 13 countries across 4 different continents provided Wade a unique perspective as a person with cerebral palsy experiencing first-hand how various cultures and societies view and treat people with a disability. Wade has a keen interest in the research of premature ageing with cerebral palsy and is passionate about increasing the opportunities for gainful employment for people with a disability. In addition, he is eager to raise awareness and understanding of cerebral palsy, particularly in culturally and linguistically diverse (CALD) communities.   Wade still enjoys travelling around the world (now for pleasure) and often discusses with tourism businesses how to make their services and offerings more accessible for people with a disability.   Website and my social networks Read more about my story and other resources on my website - www.azucenagarcia.com Send your questions about cerebral palsy to [email protected] Follow me on Facebook - @Azucena Garcia Follow me on Instagram - @Azugarciaferro  

In this episode Azucena is interviewed by David Carr (a former guest! In episode #24) This episode I share my story living with Cerebral Palsy and what my journey has been so far. I share my reality as a child and now now as an adult What I have learned and what I would advice other kids with CP Resources: Learn more about my story and other resources on my website: www.azucenagarcia.com Send your questions about cerebral palsy to [email protected] Follow me on Facebook - @Azucena Garcia Follow me on Instagram - @Azugarciaferro  

En este episodio Azucena habla sobre Como fue la experiencia de ir por primera vez a la conferencia de la AACPDM en Quebec City, Canada Qué fue lo que le gusto, lo que no le gusto y que cosas le gustaría que fueran diferentes. En la segunda parte del video habla sobre 5 mitos sobre la Parálisis Cerebral Los próximos episodios y lo que se viene para este podcast Resources: Más información sobre mi historia y otros recursos en mi sitio web: www.azucenagarcia.com Envía tus preguntas sobre la parálisis cerebral a [email protected] Sígueme en Facebook - @Azucena Garcia Sígueme en Instagram - @Azugarciaferro    

In This episode Will and David Carr talk about: Their childhood and their favorite memories growing up in Ireland What inspires them about each other How Will’s journey with Cerebral Palsy has inspired David to try to build/create devices that will help people with Cerebral Palsy Will talks about what are the biggest challenges he faces as someone with CP and also some misconceptions people have (in his opinion) about people with disabilities. They talk about their family life and how their parents were equally supportive of all three siblings: David, Isabel and Will.     About David and Will Carr: David and Will are brothers originally from Ireland, with David being the oldest at 23 and Will being the youngest of the three siblings at 18. Will loves playing soccer, and while he was diagnosed with Cerebral Palsy soon after birth, that has not stopped him from playing soccer. On the other hand, David is currently studying at the University of Notre Dame in the United States, hoping to create/build devices that help people with cerebral palsy who have mobility issues and struggle with therapy. This episode is about a strong brotherly bond filled with love, support, and inspiration for each other.   Resources: Read more about my story and other resources on my website - www.azucenagarcia.com Send your questions about cerebral palsy to [email protected] Follow me on Facebook - @Azucena Garcia Follow me on Instagram - @Azugarciaferro  

En este episodio Athina Pomoni, Carlos Gonzalez y Azucena Garcia hablan sobre: Cómo fue su infancia en Grecia, Canadá y Estados Unidos con Parálisis Cerebral Su experiencia de niños, adolescentes y ahora como adultos con parálisis cerebral en Grecia Los más grandes desafíos y retos a los que se  han tenido que enfrentar y aún tienen que enfrentar viviendo en Grecia, Canadá y Estados Unidos y sus experiencias tan diferentes en estos tres países. Athina nos cuenta cómo fue su camino a la universidad en España donde estudió una licenciatura y maestría en Filología Inglesa y  Carlos nos cuenta cómo fue mudarse solo a vivir a Canadá y por qué lo hizo. Los cambios que les gustaría ver en sus países  para que la sociedad sea más inclusiva y accesible para las personas con discapacidades. Los consejos que les darían a los padres, niños y adolescentes con parálisis cerebral   Sobre Athina Pomoni Athina Pomoni, tiene actualmente 38 años de edad y vive en una pequeña isla en Grecia, donde nació y creció. Nació a las 27 semanas ( 7 meses) y muy poco después fue diagnosticada con Cuadriplejia Espástica debido a parálisis cerebral. Tuvo la suerte, dicho por ella misma, de que sus padres tuvieran acceso a un centro de rehabilitación para niños con parálisis cerebral en el momento en el que ella nació. En esta entrevista Athina nos lleva en un viaje de cómo ha sido hasta hoy su vida con parálisis cerebral y los cambios que le gustaría ver en la sociedad griega. Athina es una mujer que ha vivido sus 38 años sin límites y no deja que un diagnóstico la limite a la hora de cumplir sus sueños.   Carlos Gonzalez, tiene actualmente 40 años de edad y vive en Alberta, Canadá. Es originario de Monterrey, Nuevo Leon, Mexico y vive desde hace ya varios años en Alberta, Canadá donde trabaja en CP Alberta, una organización no lucrativa que que apoya a las personas con discapacidades en la provincia de Alberta, Canadá Carlos, nació a los 5 meses y medio y su diagnóstico es cuadriplejia espástica debido a parálisis cerebral. En esta entrevista Carlos habla sobre todo un poco! Sobre cómo fue su infancia en Monterrey, el rol importante de sus padres y familia a la hora de apoyarlo y como es y ha sido su vida desde que se mudo a Canadá. Recursos: Lee más sobre mi historia y otros recursos en mi pagina web - www.azucenagarcia.com Envía tus preguntas sobre la parálisis cerebral a [email protected] Sigueme en Facebook -  @Azucena Garcia Sigueme en Instagram - @Azugarciaferro  

En este episodio Athina Pomoni nos habla sobre: Cómo fue su infancia en Grecia y como creció en Grecia Su experiencia como niña, adolencente y ahora como una mujer con parálisis cerebral en Grecia Los más grandes desafíos y retos a los que se tiene que enfrentar viviendo en Grecia, un país que aún tiene mucho por hacer por las personas con discapacidad. Nos cuenta cómo fue su camino a la universidad en España donde estudió una licenciatura y maestría en Filología Inglesa   Los cambios que le gustaría ver en su país Grecia para que la sociedad griega sea más inclusiva y accesible para las personas con discapacidades. Los consejos que les daría a los padres, niños y adolescentes con parálisis cerebral   Sobre Athina Pomoni Athina Pomoni, tiene actualmente 38 años de edad y vive en una pequeña isla en Grecia, donde nació y creció. Nació a las 27 semanas ( 7 meses) y muy poco después fue diagnosticada con Cuadriplejia Espástica debido a parálisis cerebral. Tuvo la suerte, dicho por ella misma, de que sus padres tuvieran acceso a un centro de rehabilitación para niños con parálisis cerebral en el momento en el que ella nació. En esta entrevista Athina nos lleva en un viaje de cómo ha sido hasta hoy su vida con parálisis cerebral y los cambios que le gustaría ver en la sociedad griega. Athina es una mujer que ha vivido sus 38 años sin límites y no deja que un diagnóstico la limite a la hora de cumplir sus sueños.   Recursos: Lee más sobre mi historia y otros recursos en mi pagina web - www.azucenagarcia.com Envía tus preguntas sobre la parálisis cerebral a [email protected] Sigueme en Facebook -  @Azucena Garcia Sigueme en Instagram - @Azugarciaferro  

En este episodio Ivan Hernandez aborda los siguientes temas: El enfoque principal de la fisioterapia en el agua para niños y personas con parálisis cerebral y otros trastornos del neurodesarrollo  Los beneficios específicos que ofrece  la terapia acuática en comparación con la fisioterapia tradicional. Y como las dos se deben trabajar en conjunto para obtener mejores resultados. Cómo se adapta la terapia acuática a las diferentes necesidades y niveles de movilidad de las personas con parálisis cerebral Cómo se trabaja la respiración y la relajación muscular en el agua para personas con espasticidad.  Menciona cuánto tiempo dura normalmente una sesión y cuánto tiempo se recomienda seguir con este tipo de terapia para mantener los beneficios Sobre Ivan Hernandez Sanchez Ivan es actualmente trabaja en el Hospital Puerta de Hierro, Colima, Mexico y en la Guarderia Colimotl. También es coordinador del comité de investigación para el grupo de interés en fisioterapia acuatica México. Es licenciado en fisioterapia con especialidad en fisioterapia acuatica con multiples formaciones en fisioterapia acuática por la IOAPT. Ponente y conferencista y autor de libro “Fisioterapia en Mexico” Recursos:  Hospital Puerta de Hierro Colima - https://hospitalespuertadehierro.com/hospitales/colima/ Guarderia Colimotl - https://guarderiascerca.com.mx/guarderia-colimotl/ Lee más sobre mi historia y otros recursos en mi pagina web - www.azucenagarcia.com Envía tus preguntas sobre la parálisis cerebral a [email protected] Sigueme en Facebook -  @Azucena Garcia Sigueme en Instagram - @Azugarciaferro

En este episodio Anya Revah-Politi aborda los siguientes temas:   Explica qué es el asesoramiento genético y qué papel desempeña en la comprensión de afecciones como la parálisis cerebral Cuáles son las mutaciones o marcadores genéticos específicos que se hayan identificado en relación con la parálisis cerebral. Cómo funcionan las pruebas genéticas prenatales y como detectan la probabilidad de parálisis cerebral Cuales son los beneficios de las pruebas geneticas para personas con paralisis cerebral que quieran tener hijos. Lo qué deben tener en cuenta los padres con un hijo/ja con parálisis cerebral si están pensando en tener más hijosuenta los padres con un hijo/ja con parálisis cerebral si están pensando en tener más hijos Sobre Anya Revah-Politi  Anya Revah-Politi, MS, CGC es Profesora Adjunta de Asesoramiento Genético en el Departamento de Neurología del Centro Médico Irving de la Universidad de Columbia (CUIMC). Su función incluye el reclutamiento de pacientes con trastornos neurogenéticos en el Programa de Neuroterapia de Precisión. Anya es originaria de la Ciudad de México y completó su educación de posgrado en Asesoramiento Genético en la Universidad de Boston. Es consejera genética certificada por la junta ABGC con más de 16 años de experiencia en consejería genética clínica y de laboratorio, así como en investigación académica. Después de trabajar como consejera genética prenatal y pediátrica durante siete años, se unió a CUIMC en 2015 como consejera genética de investigación en el Instituto de Medicina Genómica (IGM). A partir de 2023, se unió al Departamento de Neurología como parte de un nuevo Programa de Neuroterapia de Precisión. El objetivo de este programa es identificar a pacientes con afecciones neurogenéticas que presenten mutaciones susceptibles de desarrollar terapias genéticas potenciales. Recursos:  Perfil de Anya Revah Politi (Ingles): https://www.neurology.columbia.edu/profile/anya-revah-politi-ms#research Pagina web del Weinberg Cerebral Palsy Center en Nueva York: https://www.weinberg.cuimc.columbia.edu/about-us Lee más sobre mi historia y otros recursos en mi pagina web - www.azucenagarcia.com Envía tus preguntas sobre la parálisis cerebral a [email protected] Sigueme en Facebook -  @Azucena Garcia Sigueme en Instagram - @Azugarciaferro

In this episode, Angelina talks about the following topics: Growing up in Massachusetts before the passage of the Americans with Disabilities Act (ADA) in 1990  Challenges and positive aspects of having Cerebral palsy and other disabilities.  She would give politicians advice on how to better support and improve the lives of people with disabilities, such as by providing affordable and accessible housing and transportation. She has somewhat changed her opinion about public opinion/ perception of people with disabilities.  Places still inaccessible to her, like her public library and other public spaces.  Her advice for parents or individuals diagnosed recently with Cerebral Palsy.   Pagina web y mis redes sociales Read more about my story and other resources on my website - www.azucenagarcia.com  Send your questions about cerebral palsy to [email protected]  Follow me on Facebook - @Azucena Garcia Follow me on Instagram - @Azugarciaferro