Paroles de Gliome
by RARE à l'écoute
Paroles de Gliome – un podcast pour mieux comprendre les tumeurs cérébrales. Produit par RARE à l’écoute, une initiative soutenue par Servier France, ce podcast donne la parole aux experts, patients, aidants et associations impliqués dans la prise en charge du gliome de bas grade. Chaque épisode, d’une durée de 12 à 15 minutes, explore un aspect concret du parcours de soins : du diagnostic à la prise en charge, de la vie quotidienne à la recherche. En écoutant Paroles de Gliome, vous trouverez des réponses, des repères et des voix pour ne plus être seul face à la maladie. Contact : Email : [email protected] RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares : Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soins pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos
Episodes
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Être aidant face à un gliome : tenir, protéger, accompagner
Invité : Mr Olivier Perrault Aidant de son épouse atteinte d'un gliome de bas grade. Résumé : 1️⃣ Tout a débuté par une crise d’épilepsie ; comment les évènements se sont-ils enchaînés ensuite ? [1’14 – 2’50] 2️⃣ Comment définir concrètement le rôle d’aidant auprès d’un proche atteint d’un gliome...
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Vivre avec un proche malade
Invités : Mr Semir Hammadi et Mme Ingrid Hammadi Conjoint aidant et patiente atteinte d’un gliome de bas grade Résumé : 1️⃣ Dans quelles circonstances et à quel moment la maladie a-t-elle été diagnostiquée ? [1’16 – 2’38] 2️⃣ Comment se sont déroulées les différentes étapes entre l’annonce du...
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Aides sociales et démarches administratives
Invitée : Mme Mégane Parisse Assistante de service social au pôle Neuro Saint-Anne du GHU Paris, psychiatrie et neurosciences. Résumé : 1️⃣ Pourquoi est-il important d’aborder les aides sociales et les démarches administratives dès le diagnostic d’un gliome de bas grade ? [1’17 – 2’07] 2️⃣ Quels...
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Fertilité et désir d'enfant
Invité : Dr Pierre Kubicek Oncologue médical à l'Institut de cancérologie de l'Ouest à Angers Résumé : 1️⃣ Pourquoi la question de la fertilité doit-elle être abordée suffisamment tôt dans le parcours de soins ? [1’14 – 2’27] 2️⃣ Quels traitements sont susceptibles d’altérer la fertilité ? Par...
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Conduite automobile et sécurité
Invité : Docteur Mathieu Boone Neuro-oncologue au CHU d’Amiens Résumé : 1️⃣ Pourquoi la question de la conduite automobile doit-elle être abordée avec les patients atteints d’un gliome de bas grade ? [1’13 – 2’26] 2️⃣ Dans quelle situation la conduite doit-elle être interrompue ou réévaluée ?…
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Travailler avec un gliome : quels aménagements possibles ?
Invitée : Docteur Sarah Dumont Neuro-oncologue à l'Institut Gustave-Roussy Résumé : 1️⃣ Pourquoi la question du travail doit-elle être suffisamment anticipée dans le cadre du gliome de bas grade ? [1’12 – 2’35] 2️⃣ Quels sont les impacts de la maladie et des traitements sur la vie professionnelle…
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Accompagnement (neuro)psychologique et rééducation
Invitée : Mme Bénédicte Trancart Orthophoniste et neuropsychologue dans le service de neurochirurgie de l'hôpital Sainte-Anne à Paris Résumé : 1️⃣ Quel est le rôle de l’accompagnement neuropsychologique et de la rééducation dans le parcours des patients atteints d’un gliome de bas grade ? [1’13 –...
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Fatigue, douleurs, troubles cognitifs : comment les gérer ?
Invitée : Docteur Caroline Poisson Oncologue médical à l'Institut Gustave Roussy Résumé : 1️⃣ Dans quelles mesures la fatigue, les troubles cognitifs et les douleurs font-ils partie du quotidien des patients ? [1’14 – 2’30] 2️⃣ Comment les patients décrivent-ils la fatigue ressentie ? [2’32 –…
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La « scan-anxiété » : vivre entre deux IRM
Invitée : Docteur Delphine Larrieu Neuro-oncologue à l'Oncopole de Toulouse Résumé : 1️⃣ Comment définir la « scan-anxiété » chez les patients suivis pour un gliome de bas grade ? [1’11 – 2’19] 2️⃣ Quelle est la place de l’IRM dans le suivi des patients atteints d’un gliome de bas grade ? [2’21 –...
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Après les traitements : retrouver sa vie entre soulagement, vigilance et espoir
Invitée : Mme Estelle Favré Psychologue clinicienne à l’institut Gustave Roussy Résumé : 1️⃣ Quels sont les principaux impacts psychologiques liés à l’arrêt ou à l’espacement des traitements lourds ? [1’09 – 2’34] 2️⃣ Pourquoi la période qui suit l’arrêt des traitements peut être déstabilisante...
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Préparation à la consultation
Invitée : Docteur Charlotte Bronnimann Neuro-oncologue au CHU de Bordeaux Résumé : 1️⃣ Pourquoi est-ce utile de préparer ses consultations dans le cadre du gliome de bas grade ? [1’10 – 2’39] 2️⃣ Quels sont les point abordés lors de la première consultation ? [2’40 – 4’14] 3️⃣ Quels éléments le...
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Le vécu des patients
Invitée : Mme Marine Delattre Patiente atteinte d’un gliome de bas grade Résumé : 1️⃣ Quels ont été les premiers signes de la maladie, comment le diagnostic s’est-il déroulé ? [1’06 – 2’34] 2️⃣ Comment ont été vécus l’annonce du diagnostic et l’après chirurgie ? [2’36 – 3’47] 3️⃣ Après la...
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Les avancées thérapeutiques et de la recherche
Invité : Dr Alexandre Bertucci Neuro-oncologue à l'hôpital La Timone, à Marseille Résumé : 1️⃣ Pourquoi est-il difficile de développer de nouvelles approches thérapeutiques dans le gliome de bas grade ? [1’12 –3’06] 2️⃣ Quelles sont les principales évolutions récentes qui ont modifié la...
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Les traitements de fond
Invité : Docteur David Guyon Neuro-oncologue à l’Institut Gustave Roussy Résumé : 1️⃣ Quelle est la différence entre traitements de fond et traitements ponctuels dans la prise en charge du gliome de bas grade ? [1’11 – 2’31] 2️⃣ Dans quelles situations les corticoïdes sont-ils utilisés chez les...
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Arrêt, changement de traitement, liberté de choix et perte de chance
Invitée : Docteur Charlotte Bronnimann Neuro-oncologue au CHU de Bordeaux Résumé : 1️⃣ Comment les décisions thérapeutiques sont-elles prises concrètement avec les patients ? [1’14 – 2’27] 2️⃣ Quelle est la place du choix du patient dans le parcours de soin, d’un point de vue médical et légal ?...
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Comprendre les essais cliniques
Invité : Dr Mehdi Touat Neuro-oncologue à l'hôpital Pitié-Salpêtrière, à Paris Résumé : 1️⃣ Qu’est-ce qu’un essai clinique ? [1’06 – 1’41] 2️⃣ A quoi correspondent les différentes phases des essais cliniques ? [1’43 – 3’26] 3️⃣ Pourquoi les essais cliniques sont-ils nécessaires en cancérologie ?...
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Les soins de support
Invité : Dr Mathieu Boone Neuro oncologue au CHU d'Amiens Résumé : 1️⃣ Que recouvre la notion de soins de support ? [1’08 – 1’56] 2️⃣ Quelles disciplines et quels professionnels sont impliqués dans les soins de support ? [1’58 – 3’02] 3️⃣ Comment définir la remédiation cognitive et à quels…
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Effets secondaires des traitements : comment les gérer au quotidien ?
Invité : Docteur Alexandre Bertucci Neuro-oncologue à l'hôpital La Timone, à Marseille Résumé : 1️⃣ Concernant les effets secondaires, que faut-il avoir en tête, à quoi s’attendre et comment les anticiper ? [1’01 – 1’29] 2️⃣ De quels traitements proviennent les principaux effets secondaires ?…
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Chimiothérapie et thérapies orales
Invitée : Docteur Sarah Dumont Neuro-oncologue à l'Institut Gustave Roussy. Résumé : 1️⃣ Que recouvrent les termes chimiothérapie et traitement par voie orale dans le gliome de bas grade ? [1’10 – 2’27] 2️⃣ Dans quelle situation un traitement systémique est-il proposé chez un patient atteint d'un...
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La radiothérapie dans les gliomes
Invité : Docteur Loïc Feuvret Oncologue et radiothérapeute aux Hospices Civils de Lyon. Résumé : 1️⃣ Qu’est-ce que la radiothérapie et dans quel cas est-elle proposée dans le cadre du gliome de bas grade ? [1’15 – 2’00] 2️⃣ Dans quelles situations la radiothérapie est-elle indiquée chez les...
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La chirurgie des gliomes
Invité : Professeur Johan Pallud Chef du service de neurochirurgie au GHU, Paris Psychiatrie et Neurosciences, Hôpital Sainte-Anne. Résumé : 1️⃣ Quelle est la place de la chirurgie éveillée dans la prise en charge du gliome de bas grade ? [1’19 – 2’10] 2️⃣ Dans quelle situation décide-t-on…
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Devenir acteur de sa maladie
Invité : Guillaume Résumé : 1️⃣ A quel moment la maladie s’est-elle déclarée ? [1’11 – 2’22] 2️⃣ Comment l’annonce a -t’elle été vécue ? [2’23 – 4’31] 3️⃣ Quelles ont été les grandes étapes du traitement ? [4’32 – 7’15] 4️⃣ À quel moment avez-vous pris une place plus active dans le parcours ?…
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Annoncer la maladie à ses proches
Invitée : Mme Valentine Cochou Psychologue clinicienne à l'Institut Gustave-Roussy Résumé : 1️⃣ Pourquoi le moment de l’annonce de la maladie aux proches est-il si délicat ? [1’13 – 2’17] 2️⃣ Est-il nécessaire d’informer tout le monde, immédiatement après le diagnostic ? [2’19 – 3’20] 3️⃣ Dans le...
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Gravité, espérance de vie : comment en parler ?
Invitée : Docteur Elodie Vauléon Neuro-oncologue au Centre Eugène Marquis à Rennes Résumé : 1️⃣ Pourquoi les questions légitimes relatives à la gravité de la maladie et à l’espérance de vie sont-elles difficiles à aborder dans le cadre d’un gliome de bas grade ? [1’20 – 1’35] 2️⃣ Que signifie…
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Quand la maladie progresse...
Invitée : Docteur Nadia Younan Neuro-oncologue à l'hôpital Foch à Suresnes Résumé : 1️⃣ Quelle est la signification du mot progression dans le gliome de bas grade ? [1’12 – 1’57] 2️⃣ Comment les équipes médicales détectent la progression de la maladie ? [1’59 – 3’22] 3️⃣ Est-ce qu'il existe...
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Comprendre les termes médicaux des soignants
Invitée : Docteur Apolline Monfilliette Neuro-oncologue à l'hôpital Salengro à Lille Résumé : 1️⃣ Pourquoi le vocabulaire médical est-il si présent dans le parcours du gliome de bas grade ? [1’11 – 2’14] 2️⃣ Quels sont les mots ou expressions qui inquiètent le plus souvent les patients ? [2’15 –...
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La 1ère consultation avec le neuro-oncologue, un moment clé
Invitée : Docteur Caroline Dehais Neuro-oncologue à l'hôpital Pitié-Salpêtrière, à Paris Résumé : 1️⃣ Pourquoi après la chirurgie, le moment de la première rencontre avec le neuro-oncologue est-il si particulier et chargé émotionnellement ? [1’14 – 2’10] 2️⃣ Qu’est-ce que l'analyse du prélèvement...
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L’annonce d’une tumeur par le neurochirurgien
Invité : Docteur Fabien Rech Neurochirurgien au CHRU de Nancy Résumé : 1️⃣ Comment le neurochirurgien aborde-t-il l’annonce du diagnostic auprès des patients ? [1’12 – 2’14] 2️⃣ Pourquoi l’annonce d’un diagnostic de gliome de bas grade est-elle particulièrement délicate ? [2’16 – 4’11] 3️⃣…
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Histoire naturelle et évolution de la maladie
Invité : Professeur François Ducray Neuro-oncologue à l'hôpital Pierre Wertheimer, des Hospices Civils de Lyon Résumé : 1️⃣ Comment définir le terme de « histoire naturelle » en médecine ? [1’18 – 1’52] 2️⃣ A quel moment commence l’histoire d’un gliome de bas grade ? [1’52 – 2’48] 3️⃣ En quoi...
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Le rôle de l’anatomo-pathologiste
Invitée : Professeur Dominique Figarella-Branger Anatomopathologiste au CHU Timone, à Marseille, et Présidente de l'association ARTC Sud, l'Association pour la recherche sur les tumeurs cérébrales sud Résumé : 1️⃣ En quoi consiste l’analyse anatomopathologique et quel est son rôle dans le...
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IRM, scanner... comprendre ce que l’on voit
Invité : Docteur Julien Savatovsky Neuroradiologue et chef du service d'imagerie à l'hôpital Fondation Adolphe de Rothschild à Paris. Résumé : 1️⃣ Quel est le rôle des examens comme l’IRM et scanner dans les tumeurs cérébrales ? [1’20 – 2’37] 2️⃣ Quelle est la différence entre IRM et scanner ?...
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Quand penser à un gliome ?
Invitée : Docteur Amélie Darlix Neuro oncologue à l'Institut du cancer de Montpellier. Résumé : 1️⃣ Dans quelles situations suspecter un gliome de bas grade ? [1’12 – 2’35] 2️⃣ Comment se manifeste la crise d’épilepsie (mode de révélation le plus fréquent) dans un contexte de gliome de bas grade…
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Qu’est-ce qu’un gliome de bas grade ?
Invité : Professeur Johan Pallud Chef du service de neurochirurgie au GHU, Paris Psychiatrie et Neurosciences, Hôpital Sainte-Anne. Résumé : 1️⃣ Qu’est-ce qu’un gliome de bas grade ? [1’18 – 1’52] 2️⃣ Est-ce qu'il existe différents types de gliomes ? [1’53 – 2’28] 3️⃣ Qu'en est-il en termes de...
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