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Wegbegleiter
by Landesstelle BW am Hospiz Stuttgart – Wegbegleiter für Familien mit einem schwer kranken Kind
Im Leben einer Familie verändert die Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung des eigenen Kindes alles. Unzählige Fragen, Unsicherheiten und Ängste kommen auf. Vieles muss neu geplant, organisiert und bewältigt werde, damit ein Leben mit einem schwer kranken Kind funktionieren kann. Nicht selten stehen die Familien an den Grenzen ihrer Belastbarkeit. Im Podcast »Wegbegleiter« erzählen betroffene Familien ihre Geschichte. Sie berichten von ihrem Alltag, den Höhen und Tiefen und ihrem ganz individuellen Weg im Umgang mit der schweren Erkrankung. Ebenso geben Fachkräfte wichtige Impulse aus dem Arbeitsalltag im palliativen Versorgungssystem. Die Landesstelle BW Wegbegleiter ist eine Bertaungsstelle am Hospiz in Stuttgart, nehmen Sie gerne Kontakt zu uns auf. Hompage:www.landesstelle-bw-wegbegleiter.deE-Mail:[email protected]: 071123741877In diesem Podcast teilen wir Informationen, Einschätzungen und Meinungen nach bestem Wissen. Wir übernehmen jedoch kein
Episodes
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90 | Danke an den Podcast Wegbegleiter
Neue Podcastfolge: Eine Folge die Mut macht Manchmal braucht es einfach eine Stimme, die sagt: Ich verstehe, wie sich das anfühlt. Genau das kann der Podcast „Wegbegleiter“ leisten – und genau das hat auch Denise Hadzic erlebt. Sie ist selbst pflegende Mutter eines schwer kranken Kindes und…
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89 | Sexualität erleben - ein Grundrecht
Neue Podcastfolge: Sexualität, Behinderung und chronische Erkrankungen – ein Gespräch über Sichtbarkeit, Selbstbestimmung und Inklusion In unserer neuesten Podcastfolge widmen wir uns einem Thema, das noch immer zu selten offen angesprochen wird: Sexualität bei Menschen mit Behinderungen und...
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88 | Palliative Care rund um die Geburt
Palliative Care rund um die Geburt – multiprofessionell beraten, ergebnisoffen begleiten In dieser Folge spreche ich mit Dr. Thomas Strahleck, Kinderarzt und Ansprechpartner eines multiprofessionellen Teams am Katharinenhospital Stuttgart, über Palliative Care rund um die Geburt. Im Mittelpunkt…
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87 | Tag der pflegenden Eltern
Pflegende Eltern leisten eine außergewöhnliche, oft unsichtbare Arbeit. Sie übernehmen medizinische Betreuung, psychosoziale Unterstützung, Alltagsorganisation und emotionale Stabilisierung – häufig über Jahre hinweg und rund um die Uhr. Diese Verantwortung kann körperlich, emotional und…
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86 | Schwesterherz- Selbsthilfe für Geschwister
Selbsthilfe für Geschwister In dieser Folge sprechen wir über ein Thema, das oft im Hintergrund bleibt: die Perspektive von Geschwisterkindern. Melanie van Dijk vom Deutschen Kinderhospizverein e.V. berichtet aus ihrer Arbeit und stellt uns Pia vor. Pia ist 16 Jahre alt und erzählt von ihrem…
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85 | Trauern im digitalen Jetzt – Erinnerungen 2.0
Der digitale Wandel macht auch vor der sensiblen Welt der Trauerarbeit nicht halt. In unserer neuen Podcastfolge „Trauern im digitalen Jetzt“ widmen wir uns einem Thema, das immer mehr Menschen direkt betrifft – und gleichzeitig viele Fragen aufwirft: ➡ Wie verändern digitale Möglichkeiten unsere...
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84 | Zeit für mich! careyoo
Sorge und Verantwortung für andere zu übernehmen, kann auf Dauer an den eigenen Kräften zehren. Es ist wichtig, dass man sich selbst dabei nicht aus den Augen verliert. Careyoo ist ein digitales Angebot für Familien mit Kindern mit Beeinträchtigung, ehrenamtlich Engagierte und Menschen in...
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83 | Das Prinzip Hoffnung
Dunja lebt mit ihrem Sohn Fitz in Südtirol. Bereits in den ersten Schwangerschaftswochen stellt die Gynäkologin für das (Über) Leben von Fitz keine gute Prognose. Nach dem ersten Schock entscheidet sich Dunja für die Hoffnung. Sie verspricht ihrem noch ungeborenen Sohn ein Leben in einer Familie,...
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82 | Eine Hand voll Leben
Die kleine Clara ist in der 26 SSW und einem Gewicht von 380 Gramm auf die Welt gekommen. Drei Monate hat sie auf der Neonatologie um ihr Leben gekämpft, bis sie mit ihren Eltern nach Hause durfte. Wenige Zeit später wurde bei Clara eine unheilbare, lebensverkürzende Erkrankung festgestellt. Vor...
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81 | Delfine als Therapieansatz
Auf einer niederländischen Karibikinsel liegt das weltweit führende Zentrum für delphingestützte Therapie. Im Curaçao Dolphin Therapy & Research Center (CDTC) arbeitet ein großes Team mit Patient*innen aus der ganze Welt. Zu Gast ist Sabine Springer. Bereits in Folge 72 haben wir sie und ihren…
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80 | Wüstenwanderung für trauernde Eltern
Keine Straßen, keine Menschen, keine Reize… nur Sand. Ein ganz besonderes Trauerangebot richtet sich an Eltern, die ihr Kind verloren haben. Fünf Tage zu Fuß in der Wüste, schlafen unter freiem Himmel und essen und trinken am Lagerfeuer. Begleitet wird die Gruppe von zwei Trauerbegleiterinnen,...
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79 | Organspende – Leben mit einer neuen Lunge
Gionatan Curia war bereits Gast im Podcast Wegbegleiter. Damals hatte er aufgrund einer schweren Erkrankung seiner Lunge nur noch eine Lungenfunktion von unter 20%. 2024 hat sich das Leben von Gionatan von Grund auf verändert. Er hat eine neue Lunge und damit ein neues Leben geschenkt bekommen....
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78 | in.kontakt – Die App für pflegende Angehörige
Die Pflege eines Angehörigen benötigt häufig sehr viel Zeit. Es bleibt wenig Raum für Freunde und Familie oder Zeit für sich. Die kostenfreie App von wir pflegen e.V. bietet die Möglichkeit sich mit anderen pflegenden Angehörigen zu vernetzen und sich über die Herausforderungen im Pflegealltag...
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77 | Wenn es keine Kinderkrankenpflegedienste (mehr) gibt
„Warum holt Ihr Euch denn keine Hilfe?“ Dieser Satz klingt wie Hohn, wenn man die Geschichte der Familie Link hört. Die Familie hat alles versucht, um Unterstützung zu bekommen. Zu Gast ist Lara Link. Ihr Sohn (8 Jahre) war über viele Jahre hinweg auf eine intensivpflegerische Versorgung...
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76 | Blick | Punkt | Geschwister
Hinter dem Angebot stehen vier Frauen mit unterschiedlichen Kompetenzen und Visionen. Gemeinsam machen sie sich stark für (erwachsene) Geschwister von Menschen mit Behinderung. Jede Frau im Team von BPG weiß um die individuellen Themen und Lebenssituationen von (erwachsenen) Geschwistern. Blick |...
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75 | Eine neue App hat das Potenzial das Leben von Menschen mit seltenen und chronischen Erkrankungen oder Behinderungen zu verändern.
Nach Schätzungen des Bundesgesundheitsministeriums leben in Deutschland ca. 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Der Leidensweg bis zur Diagnose ist oft lang. Die App unrare.me kann diesen Weg verkürzen, indem sie Menschen vernetzt und einen Austausch ermöglicht. Wir erfahren heute...
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74 | „Es gibt diesen großen, schweren Stein in unserem Leben. Wir können damit untergehen – oder wir lernen damit zu leben und trotzdem glücklich zu sein.“
Das Ehepaar Rieger hat zwei wundervolle Töchter. Mira, die Jüngste, ist lebensverkürzend erkrankt. Die Familie gestaltet die gemeinsame Zeit ganz bewusst und intensiv. Keiner weiß, wie sich die Krankheit in den nächsten Jahren entwickeln wird. Familie Rieger hat deshalb eine Entscheidung…
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73 | Wenn ein Kind stirbt – Abschied im stationären Kinder- und Jugendhospiz Stuttgart
Heute sprechen wir über kein leichtes Thema. Immer wieder müssen Familien von ihren Kindern Abschied nehmen. Ein stationäres Kinder- und Jugendhospiz kann ein Ort sein, an dem Familien in dieser schweren Zeit liebevoll und professionell begleitet werden können. Zu Gast im Podcast Wegbegleiter ist...
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72 | Autoaggression – „Wir haben einen Sohn, der sich ganz stark selbst verletzt.“
Heute ist Sabine Springer zu Gast im Podcast Wegbegleiter. Ihr Sohn Vincent ist stark autoaggressiv. Er verletzt sich teilweise selbst so schwer, dass er ins Krankenhaus muss. Mittlerweile ist Vincent 18 Jahre alt und lebt in einer betreuten Wohngruppe. Wir sprechen über den Umgang mit...
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71 | Die Grüne Bande – „Redet mit uns, nicht über uns!“
In dieser Folge stellen wir im Wegbegleiter wieder ein besonders Angebot vor. Die Grüne Bande ist ein Jugendclub vom Bundesverband Kinderhospiz e.V. Zu Gast sind Laura-Jane und Madeline. Die jungen Frauen übernehmen wichtige Aufgaben in der Bande und haben selbst eine lebensverkürzende…
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70 | Tiere in der Kinder- und Jugendhospizarbeit
Gerade in der Begleitung von Kindern und Jugendlichen mit einer lebensverkürzenden Erkrankung oder Behinderung ermöglicht der tiergestützte Ansatz einen besonderen Zugang. Marion Liese ist heute zu Gast. Gemeinsam mit der Cockapoo Hündin Frieda ist sie ein eingespieltes und zertifiziertes...
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69 | Empowerment-Kurs für pflegende Eltern
In dieser Folge im Podcast Wegbegleiter stellen wir wieder ein neues Angebot vor. Zu Gast ist Renate Weyrich, Ergotherapeutin und pflegende Mutter. Als Fachkraft und Mutter kennt sie die täglichen Herausforderungen von Eltern, die ein Kind mit Behinderung haben. Und sie weiß aus Erfahrung…
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68 | Wie Schicksalsschläge unser Leben verändern
In dieser Folge sprechen wir im Podcast Wegbegleiter über den Umgang mit schweren Schicksalsschlägen. Zu Gast ist Tatjana Megerle. Die junge Frau hat zwei ihrer drei Kinder verloren. Wie hat sie es geschafft mit diesen Schicksalsschlägen umzugehen? Wie konnte sie aus der dunkelsten Dunkelheit und...
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67 | RECHTSO! Ein Projekt zur Verbesserung von Teilhabechancen
Im Podcast Wegbegleiter stellen wir heute wieder ein hilfreiches Angebot vor. RECHTSO! setzt sich für eine selbstbestimmte Lebensführung von Menschen mit Behinderung ein. Gefördert wird das Projekt von AKTION MENSCH und ist angesiedelt beim Diakonischen Werk Emmendingen. Zu Gast ist Silke Funk…
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66 | Einfach achtsam
Im Podcast Wegbegleiter sprechen wir heute über Achtsamkeit. Das Thema ist in aller Munde. Welche positiven Effekte kann die Praxis von Achtsamkeit auf uns und unseren Alltag haben? Darüber spreche ich mit Susanne Haller, Leiterin der Elisabeth-Kübler-Ross-Akademie am Hospiz Stuttgart. Die...
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65 | Trauer bei Jugendlichen
Heute erscheint die Fortsetzung im Podcast Wegbegleiter zum Thema Trauer. Der Fokus liegt dieses Mal auf Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Zu Gast ist die Trauerbegleiterin Ramona Zembrod. Wir sprechen über die Herausforderungen und Bedürfnisse junger Menschen, die einen schweren Verlust...
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64 | Die Welt ohne Kinderhospizarbeit
Zu Gast im Podcast Wegbegleiter ist Marcel Globisch. Er ist Geschäftsführer des Deutschen Kinderhospizverein e.V. und ein „Urgestein“ in der Kinderhospizarbeit. Ich habe Marcel Globisch aus einem ganz bestimmten Grund eingeladen. Bei Familien und Fachkräften ist seit Monaten eine große…
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63 | Angehörige stärken! Psychologische Onlineberatung für pflegende Angehörige
Zu Gast im Podcast Wegbegleiter ist Dr. Jana Toppe. Die Psychologin (M.Sc.) leitet die Online-Beratung pflegen-und-leben.de. Das Beratungsangebot ist ein gemeinnütziges Internetportal für pflegende Angehörige, die erkrankte oder hilfsbedürftige Menschen im häuslichen Umfeld pflegen und versorgen....
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62 | Die MUT App – ein Tool für mehr Selbstwirksamkeit in Krankheit und Krise
Zu Gast im Podcast Wegbegleiter sind Konstantin Tenhausen und Barbara Schachtschneider. Beide arbeiten für die Stiftung AKM in München. Dort ist die Idee zur neuen App Mut – In Krankheit und Krise entstanden. Familien mit schwerst-, lebensbedrohlich oder chronisch erkrankten Kindern und auch...
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61 | Was genau macht eigentlich ein ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst?
Endlich sprechen wir über dieses wichtige Angebot! Zu Gast im Podcast Wegbegleiter ist Judith Rubröder. Sie ist Koordinatorin eines ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes. Heute räumen wir mit Missverständnissen auf und schaffen mehr Klarheit über die Arbeit und den Auftrag von ambulanten...
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60 | Muslimische Seelsorge – was macht sie aus?
Heute ist Isabel Gürel zu Gast im Podcast Wegbegleiter. Sie ist ausgebildete Klinikseelsorgerin und arbeitet ehrenamtlich im Team der muslimischen Seelsorge Baden-Württemberg und in der Notfallseelsorge. Frau Gürel gewährt uns einen Einblick in das vielfältige Aufgabenfeld der Seelsorge und...
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59 | „Mama, ich war noch nie an einem Ort, an dem alle Menschen so lieb zu mir waren.“
Ein offener Erfahrungsbericht über eine palliative Geburt. Heute erzählt Lina im Podcast Wegbegleiter ihre ganz persönliche Geschichte. Ihre Tochter Lara hatte eine Trisomie 18. Das Paar entscheidet sich für eine palliative Geburt und einen Abschied im stationären Kinder- und Jugendhospiz...
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Wenn Kinder trauern
WWenn Kinder den Verlust eines geliebten Menschen erleben, fühlen sich auch Erwachsene oft sprachlos und überfordert. Schnell kommt die Frage auf, wie die Kinder in ihrer Trauer gut begleitet werden können. Trauerangebote für Kinder können den Kleinen und auch den Angehörigen Entlastung bieten.…
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Die Falle Hartz IV – wie Pflege arm macht
Heute ist Christel Kreß zu Gast im Podcast Wegbegleiter. Sie ist ausgebildete Pflegefachkraft und Sozialpädagogin, Mutter von zwei Kindern, alleinerziehend und Hartz IV Empfängerin. Bei ihrer Tochter Emma (18 J.) wurde mit 9 Monaten ein schwerer Gendefekt festgestellt. Bis heute ist Emma 24…
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Die Lumia Stiftung – bedarfsorientiert, partnerschaftlich und verlässlich
Licht ins Dunkle bringen – das möchte die Lumia Stiftung durch ihre Arbeit tun. Die Lumia Stiftung begleitet als bundesweite Beratungsstelle Familien, in denen ein Kind durch ein plötzliches Ereignis eine schwerste Hirnschädigung erlitten hat. Ob Autounfall, Sauerstoffmangel oder…
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Wenn die Forschung Hoffnung schenkt.
Enya entwickelt sich wie ein ganz normales Mädchen. Als sie ca. 18 Monate alt ist, fällt Angela Falter, der Mutter von Enya auf, dass ihre Tochter immer öfter stolpert und Gangunsicherheiten zeigt. Ein ungutes Gefühl macht sich breit. Nach sieben Monaten steht die Diagnose fest: MLD (kurz...
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Höchste Zeit für Urlaub!
Wo machen Familien mit einem schwer kranken oder behinderten Kind eigentlich Urlaub? Diese Frage hat sich Karin Eckstein gestellt. Aus ihrem Beruf als Kinderkrankenschwester weiß sie, dass der Alltag mit einem Kind, das 24/7 Pflege und Versorgung braucht, die Familien auf Dauer erschöpft und…
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Mit 11 Jahren bekommt Maja die Diagnose Krebs.
Das Leben von Mutter und Tochter wird komplett auf den Kopf gestellt. Sie organisieren ihren Alltag um, Maja geht nicht mehr zur Schule, sie halten sich an Regeln und verbringen viel Zeit allein zu Hause. Insgesamt 5 Jahre kämpfen sie gegen den Krebs bis Maja mit 16 Jahren stirbt. Maja und…
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Inklusive Spielplätze – Wunsch oder Wirklichkeit?
Spielplätze sind Orte, an denen Kinder – unabhängig ihrer Fähigkeiten – miteinander spielen und sich begegnen. Durch eine kreative Gestaltung und eine umfangreiche Palette an (barrierefreien) Spielgeräten werden die Welten von Kindern mit und ohne Einschränkung miteinander verbunden. Und wie…
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Pränataldiagnostik – und dann?
Dunja Batarilo ist 38 Jahre alt, als sie bemerkt, dass die Themen Partnerwahl und Kinderwunsch bei ihr ganz andere Gedanken hervorrufen, als bei den meisten Frauen in ihrem Alter. Dunja hat einen Bruder mit Behinderung. Sie liebt ihn über alles. Sie weiß aber auch, was es bedeutet, wenn ein...
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Sonderbeitrag zum Positionspapier pflegender Eltern
Die Lebenswelten pflegender Familien und die damit verbundenen körperlichen, finanziellen und psychischen Belastungen sind in ihrem Ausmaß vielen Menschen nicht bewusst. Noch viel zu oft finden betroffene Familien in der politischen Debatte zum Thema Pflege nicht statt. Das soll sich (nun)…
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„Die gelungene Inklusion wird es nie geben.“
Mein Gast heute ist Denise Tovarysova. Die 24-jährige Frau ist an Muskeldystrophie erkrankt. Die schwere Erkrankung nimmt einen massiven Einfluss auf ihr Leben. Noch viel zu oft erlebt die junge Frau in ihrem Alltag Diskriminierung und Exklusion. Trotzdem – oder gerade deshalb – hat Denise es…
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(K)ein Kinderhospiz für die Schweiz?
Die Schweiz ist bekannt für guten Käse, teure Uhren und schöne Berge. Doch wie steht es in einem der reichsten Länder dieser Welt um die Versorgung schwer kranker Kinder und deren Familien? Zu Gast im Podcast ist Cornelia Mackuth-Wicki. Sie ist Geschäftsführerin von pro pallium, der Schweizer...
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Vergesst die Papas nicht!
Wie bekommt man(n) Vollzeitjob und Pflege unter einen Hut? Wie geht man(n) mit Angst, Wut, Trauer und Hilflosigkeit um? Wie schafft man(n) es, dass die Familie und die Ehe unter dem enormen Druck nicht zerbricht? Uwe Engelmann ist verheiratet und Vater von zwei Töchtern. Seine älteste Tochter ist...
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Stark für Geschwister in ganz Deutschland!
Diese Vision verfolgt der GeschwisterCLUB, der vor 10 Jahren im Institut für Sozialmedizin in der Pädiatrie Augsburg (ISPA e.V.) gegründet wurde. Kerstin Kowalewski stellt im neuen Beitrag das besondere Präventionskonzept des GeschwisterCLUB für Geschwister chronisch kranker, schwer kranker und...
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Herzenswünsche erfüllen – die wohl schönste Arbeit der Welt!
Heute erzählt Silke Löser von ihrer besonderen Arbeit. Sie nimmt uns mit in ihren Arbeitsalltag und berichtet von besonderen Wunschgeschichten, die sie nie vergessen wird. Denn eines ist klar: Die Erfüllung eines Wunsches macht viele Menschen glücklich! Hinterlassen Sie uns gerne einen Kommentar...
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„Ich bin stolz darauf, was wir geleistet haben!“
Hatice Özdemir hat ihre Tochter Şevval 10 Jahre lang gepflegt. Nach dem Tod von Şevval ist die starke Frau und Mutter nicht wiederzuerkennen. Sie ist verletzlich und dünnhäutig. Frau Özdemir sucht sich Hilfe. In der Reha für verwaiste Eltern in Tannheim (siehe Episode 39) lernt das Ehepaar…
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Die Arche Herzensbrücken in Tirol ist ein Rückzugsort für Familien mit schwer erkrankten Kindern. Sie ist einzigartig im deutschsprachigen Raum.
Normalität ist ein großer Wunsch vieler Familien mit einem schwer kranken Kind. Einmal wieder Zeit für sich haben, die Partnerschaft und die Geschwisterkinder. Dies ermöglichen Horst Szeli und Ines Paratscher mit dem gesamten Team der Arche Herzensbrücken. In ihrem Hotel bieten sie Pflege…
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Was bleibt, ist ein brüchiges Fundament.
Eine palliative Geburt braucht professionelle Begleitung, um traumatische Erfahrungen zu verhindern. Heute erzählt Natascha Bauer von der Schwangerschaft und der Geburt ihrer Tochter. Die kleine Lilli ist in der 24. Woche mit einem Hydrops auf die Welt gekommen. Die Familie hat sich gut auf…
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Das Kindergästehaus in Bad Cannstatt bietet Familien ein breites Spektrum an Unterstützung und Entlastung.
Kurzzeitbetreuung, Tagesbetreuung, Assistenz zu Hause, Begleitung in Schule und Kindertagesstätte. Das Angebot ist vielfältig und bunt! Ist da auch etwas für unsere Familie dabei? Heute erfahren Sie alles über die einzelnen Angebote, die Zielgruppe(n) und Finanzierung, Herausforderungen und…
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Im Leben einer Familie verändert die Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung des eigenen Kindes alles. Unzählige Fragen, Unsicherheiten und Ängste kommen auf. Vieles muss neu geplant, organisiert und bewältigt werde, damit ein Leben mit einem schwer kranken Kind funktionieren kann. Nicht selten stehen die Familien an den Grenzen ihrer Belastbarkeit. Im Podcast »Wegbegleiter« erzählen betroffene Familien ihre Geschichte. Sie berichten von ihrem Alltag, den Höhen und Tiefen und ihrem ganz individuellen Weg im Umgang mit der schweren Erkrankung. Ebenso geben Fachkräfte wichtige Impulse aus dem Arbeitsalltag im palliativen Versorgungssystem. Die Landesstelle BW Wegbegleiter ist eine Bertaungsstelle am Hospiz in Stuttgart, nehmen Sie gerne Kontakt zu uns auf. Hompage:www.landesstelle-bw-wegbegleiter.deE-Mail:[email protected]: 071123741877In diesem Podcast teilen wir Informationen, Einschätzungen und Meinungen nach bestem Wissen. Wir übernehmen jedoch kein
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Im Leben einer Familie verändert die Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung des eigenen Kindes alles. Unzählige Fragen, Unsicherheiten und Ängste kommen auf. Vieles muss neu geplant, organisiert und bewältigt werde, damit ein Leben mit einem schwer kranken Kind funktionieren kann. Nicht...
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