PODCAST · kids
Café SYNGAP1
by CURE SYNGAP1, 501(c)(3) fka SynGAP Research Fund
Bienvenidos al nuevo podcast de CURE SYNGAP1 en Español: Café Syngap1 pretender ser un espacio para encontrar apoyo, consejos y esperanza en una comunidad de Padres, Hermanos, Investigadores, Científicos, Terapeutas y todos aquellos involucrados en esta patología.La esperanza de nuestra presentadora Merlina Davila es que a partir de compartir nuestras historias, conocimientos, experiencias, retos, éxitos y avances, seamos mas unidos como comunidad y que cada episodio nos inspire a seguir adelante.
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Episodio 36: Catalina Betancur y Su Hijo Mateo, Diagnosticado con SCN2A
En este episodio, Catalina Betancur nos acompaña para contarnos cómo se vive con SCN2A, una enfermedad rara que afecta a su hijo Mateo. Por otro lado, nos demuestra que podemos salir adelante a pesar de los desafíos y que no debemos rendirnos ante las circunstancias que se nos presentan. Sitio de SCN2A Bio de MerlinaInformación sobre CURE SYNGAP1 & SYNGAP1:CURE SYNGAP1Que es SYNGAP1?Recursos en EspañolDonaciones: https://curesyngap1.org/donate/SYNGAP1 & EpilepsiaPorque es Importante Obtener un Diagnóstico GenéticoPlanificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades Comentarios: [email protected]Conéctate con CURE SYNGAP1 (@curesyngap1):FacebookTwitterInstagramLinkedInTikTokSYNGAP10 Video Podcast Semanal con MikeEpisodio 36 Café SYNGAP1, Abril 1, 2026#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CureSYNGAP1 #SCN2A #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #CURESYNGAP1LatAm
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Episodio 35: Jordan Bastoni y Su Hija Alegría, Diagnosticada con SLC6A1
"Cuando ser padre cambia el mundo".Jordan Bastoni nos acompaña desde España, es papá de Alegría quien fue diagnosticada con SLC6A1. Su experiencia personal se ha transformado en acción. Lo ha impulsado a ser una voz que lleva conciencia, acompañando a otras familias e impulsado alianzas para dar visibilidad a esta enfermedad poco frecuente.Visita el sitio de SLC6A1 EspañaSLC6A1 España YoutubeBio de MerlinaInformación sobre CURE SYNGAP1 & SYNGAP1:CURE SYNGAP1Que es SYNGAP1?Recursos en EspañolDonaciones: https://curesyngap1.org/donate/SYNGAP1 & EpilepsiaPorque es Importante Obtener un Diagnóstico GenéticoPlanificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades Comentarios: [email protected]Conéctate con CURE SYNGAP1 (@curesyngap1):FacebookTwitterInstagramLinkedInTikTokSYNGAP10 Video Podcast Semanal con MikeEpisodio 35 Café SYNGAP1, Marzo 10, 2026#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CureSYNGAP1 #SYNGAP1 #SLC6A1 #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #CURESYNGAP1LatAm
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Episodio 34: Vanina, Mamá de Suri Con la Enfermedad Cask
Vanina es mamá de Suri de 6 años quien fue diagnosticada con (Cask), una enfermedad poco frecuente. Nos trae su historia valiente llena de amor, paciencia y fortaleza.Bio de MerlinaInformación sobre Cure SYNGAP1 & SYNGAP1:CURE SYNGAP1Que es SYNGAP1?Recursos en EspañolDonaciones: https://curesyngap1.org/donate/SYNGAP1 & EpilepsiaPorque es Importante Obtener un Diagnóstico GenéticoCómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUUPlanificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades Comentarios: [email protected]Conéctate con CURE SYNGAP1 (@curesyngap1):FacebookTwitterInstagramLinkedInTikTokSYNGAP10 Video Podcast Semanal con MikeEpisodio 34 Café SYNGAP1, Enero 26, 2026#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CureSYNGAP1 #SYNGAP1 #Cask #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #CURESYNGAP1LatAm
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Episodio 33: Nohora de la Fundación Dravet Latam, y Mamá de Luciana
Nohora es psicóloga de profesión y representante legal de la Fundación Dravet Latam. Su historia inspira: es una mamá incansable en la defensa de los derechos de su hija Luciana, quien tiene el síndrome de Dravet, y de las familias que conviven con una enfermedad rara. Su corazón y su fuerza han iluminado el camino de muchas familias.Bio de MerlinaInformación sobre Cure SYNGAP1 & SYNGAP1:CURE SYNGAP1Que es SYNGAP1?Recursos en EspañolDonaciones: https://curesyngap1.org/donate/SYNGAP1 & EpilepsiaPorque es Importante Obtener un Diagnóstico GenéticoCómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUUPlanificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades Comentarios: [email protected]Conéctate con CURE SYNGAP1 (@curesyngap1):FacebookTwitterInstagramLinkedInTikTokSYNGAP10 Video Podcast Semanal con MikeEpisodio 33 Café SYNGAP1, Diciembre 2, 2025#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CureSYNGAP1 #SYNGAP1 #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP
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Episodio 32: Verónica y Su Hija Martina Desde Uruguay
Nuestra primera familia de Uruguay, Verónica comparte su historia cuyo amor no conoce límites. Se planta como una firme defensora de su hija Martina, buscando apoyo, servicio y oportunidades posibles para ayudarla avanzar en este camino.Bio de MerlinaInformación sobre Cure SYNGAP1 & SYNGAP1:CURE SYNGAP1Que es SYNGAP1?Recursos en EspañolDonaciones: https://curesyngap1.org/donate/SYNGAP1 & EpilepsiaPorque es Importante Obtener un Diagnóstico GenéticoCómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUUPlanificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades Comentarios: [email protected]Conéctate con CURE SYNGAP1 (@curesyngap1):FacebookTwitterInstagramLinkedInTikTokSYNGAP10 Video Podcast Semanal con MikeEpisodio 32 Café SYNGAP1, Septiembre 26, 2025#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CureSYNGAP1 #CafeSYNGAP1Martina #SYNGAP1Uruguay #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP
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Episodio 31: Andrea Amosson, Escritora, Defensora y Madre Desde Chile
Andrea es escritora y originaria de Chile. Ella es una madre atípica de corazón valiente, que transformó retos en fuerza. Su amor, lucha y voz son una guía e inspiración para otras familias.Consiga los libros de Andrea aquí!Bio de MerlinaInformación sobre Cure SYNGAP1 & SYNGAP1:CURE SYNGAP1Que es SYNGAP1?Recursos en EspañolDonaciones: https://curesyngap1.org/donate/SYNGAP1 & EpilepsiaPorque es Importante Obtener un Diagnóstico GenéticoCómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUUPlanificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades Comentarios: [email protected]Conéctate con CURE SYNGAP1 (@curesyngap1):FacebookTwitterInstagramLinkedInTikTokSYNGAP10 Video Podcast Semanal con MikeComentarios: [email protected] por darle a nuestro podcast 5 estrellas! cureSYNGAP1.org/RatingEpisodio 31 Café SYNGAP1, Agosto 7, 2025#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CureSYNGAP1 #enfermedadesraras #RareDisease #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #defensor #defensora #defensadelpaciente #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
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Episodio 30: Conociendo Enfermedades Raras- Italy y Sus Hijas con AME
En este episodio de Café Syngap1, Merlina le da la palabra a una mamá de la comunidad de enfermedades raras para contar su historia. Desde España nos acompaña Italy, ella nos presenta su historia y la de sus hijas quienes conviven con una enfermedad rara llamada AME (Atrofia Muscular Espinal). Ella nos habla sobre esa circunstancia tras recibir un diagnóstico desesperanzador y que la lleva a tomar decisiones firmes, cambiar de planes, con mucho amor para salvar a sus hijas.Bio de MerlinaInformación sobre Cure SYNGAP1 & SYNGAP1:CURE SYNGAP1Que es SYNGAP1?Recursos en EspañolDonaciones: https://curesyngap1.org/donate/SYNGAP1 & EpilepsiaPorque es Importante Obtener un Diagnóstico GenéticoCómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUUPlanificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades Comentarios: [email protected]Conéctate con CURE SYNGAP1 (@curesyngap1):FacebookTwitterInstagramLinkedInTikTokSYNGAP10 Video Podcast Semanal con MikeGracias por darle a nuestro podcast 5 estrellas! cureSYNGAP1.org/RatingEpisodio 30 Café SYNGAP1, Julio 11, 2025#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CureSYNGAP1 #enfermedadesraras #RareDisease #AtrofiaMuscularEspinal #AME #SpinalMuscularAtrophy #SMA #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #defensadelpaciente #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
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Episodio 29: Yeleica y Su Hijo Yander Desde Colombia
Desde Colombia, Yeleica nos trae su historia desde el diagnóstico y nos recuerda que a pesar de lo duro que pueda ser este, se va aprendiendo en el camino y se saca lo mejor de ser mamá.Bio de MerlinaInformación sobre Cure SYNGAP1 & SYNGAP1:CURE SYNGAP1Que es SYNGAP1?Recursos en EspañolDonaciones: https://curesyngap1.org/donate/SYNGAP1 & EpilepsiaPorque es Importante Obtener un Diagnóstico GenéticoCómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUUPlanificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades Comentarios: [email protected]Conéctate con CURE SYNGAP1 (@curesyngap1):FacebookTwitterInstagramLinkedInTikTokSYNGAP10 Video Podcast Semanal con MikeEpisodio 29 Café SYNGAP1, Julio 4, 2025#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CureSYNGAP1 #CafeSYNGAP1Yander #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP
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Episodio 28: Dina y Su Hija Maya Desde Nueva York
En el episodio de hoy nos acompaña Dina Figueroa desde Nueva York. Dina es mamá de Maya, quien tiene 3 años y fue diagnosticada con Syngap1 en el 2022. Dina nos recuerda que debemos ser constantes y mantener siempre la esperanza.Bio de MerlinaInformación sobre Cure SYNGAP1 & SYNGAP1:CURE SYNGAP1Que es SYNGAP1?Recursos en EspañolDonaciones: https://curesyngap1.org/donate/SYNGAP1 & EpilepsiaPorque es Importante Obtener un Diagnóstico GenéticoCómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUUPlanificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades Comentarios: [email protected]Conéctate con CURE SYNGAP1 (@curesyngap1):FacebookTwitterInstagramLinkedInTikTokSYNGAP10 Video Podcast Semanal con MikeEpisodio 28 Café SYNGAP1, Junio 6, 2025#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CureSYNGAP1 #CafeSYNGAP1Maya #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP
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Episodio 27: Sabrina y Su Hija Emma Desde Buenos Aires
Desde Buenos Aires, Argentina nos acompaña Sabrina Valdez. Ella nos cuenta la historia de Emma, quien fue diagnosticada con Syngap1 en el 2024. Aquí notamos la determinación imparable de una mamá por hacer todo lo posible en buscar las herramientas necesarias que ayuden a su hija.Bio de MerlinaInformación sobre Cure SYNGAP1 & SYNGAP1:CURE SYNGAP1Que es SYNGAP1?Recursos en EspañolDonaciones: https://curesyngap1.org/donate/SYNGAP1 & EpilepsiaPorque es Importante Obtener un Diagnóstico GenéticoCómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUUPlanificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades Comentarios: [email protected]Conéctate con CURE SYNGAP1 (@curesyngap1):FacebookTwitterInstagramLinkedInTikTokSYNGAP10 Video Podcast Semanal con MikeEpisodio 27 Café SYNGAP1, Abril 17, 2025#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CureSYNGAP1 #CafeSYNGAP1Emma #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP
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Episodio 26: Jaime y Su Hijo Kai Desde Chicago
Hola y bienvenidos de nuevo al Café Syngap1 Podcast! Hoy tenemos una historia centrada en la lucha y amor incondicional; Jaime nos comparte su experiencia como cuidador exponiendo las dificultades y resiliencia del día a día.Bio de MerlinaInformación sobre Cure SYNGAP1 & SYNGAP1:CURE SYNGAP1Que es SYNGAP1?Recursos en EspañolDonaciones: https://curesyngap1.org/donate/SYNGAP1 & EpilepsiaPorque es Importante Obtener un Diagnóstico GenéticoCómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUUPlanificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades Comentarios: [email protected]Conéctate con CURE SYNGAP1 (@curesyngap1):FacebookTwitterInstagramLinkedInTikTokSYNGAP10 Video Podcast Semanal con MikeEpisodio 26 Café SYNGAP1, Marzo 13, 2025#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CureSYNGAP1 #CafeSYNGAP1Kai #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP
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Episodio 25: Antonia y Su Hija Lina Desde Chile
En este episodio nos acompaña Antonia Monsálvez desde Chile, nos platica sobre su hija Lina quien fue diagnosticada con SYNGAP1 en el 2020. Habla de su historia de valentía, y ganas de darlo todo por el bienestar de su pequeña.Bio de MerlinaInformación sobre Cure SYNGAP1 & SYNGAP1:CURE SYNGAP1Que es SYNGAP1?Recursos en EspañolDonaciones: https://curesyngap1.org/donate/SYNGAP1 & EpilepsiaPorque es Importante Obtener un Diagnóstico GenéticoCómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUUPlanificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades Comentarios: [email protected]Conéctate con CURE SYNGAP1 (@curesyngap1):FacebookTwitterInstagramLinkedInTikTokSYNGAP10 Video Podcast Semanal con MikeEpisodio 25 Café SYNGAP1, Enero 29, 2025#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CureSYNGAP1 #CafeSYNGAP1Lina #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP
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Episodio 24: Paula Osorio y Su Hija Ariana Desde Chile
Paula Osorio es mamá de Ariana de 9 años quien fue diagnosticada con Syngap1 en el 2019. Desde Antofagasta, Chile, Paula nos invita a siempre dar la milla extra detrás de un diagnóstico, de no darse por vencido y celebrar cada logro en ese camino con Syngap1.Bio de MerlinaInformación sobre Cure SYNGAP1 & SYNGAP1:CURE SYNGAP1Que es SYNGAP1?Recursos en EspañolDonaciones: https://curesyngap1.org/donate/SYNGAP1 & EpilepsiaPorque es Importante Obtener un Diagnóstico GenéticoCómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUUPlanificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades Comentarios: [email protected]Conéctate con CURE SYNGAP1 (@curesyngap1):FacebookTwitterInstagramLinkedInTikTokSYNGAP10 Video Podcast Semanal con MikeEpisodio 24 Café SYNGAP1, Diciembre 19, 2024#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CureSYNGAP1 #CafeSYNGAP1Ariana #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP
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Episodio 23: Valentina Mendoza y Su Hijo Mateo Desde Chile
Desde Chile nos acompaña Valentina Mendoza, mamá de Mateo de 4 años diagnosticado en Septiembre 2024. Valentina nos comparte un pedacito de su historia sobre lo difícil de conocer un diagnóstico pero también la incertidumbre de no saberlo, y a pesar de todo que con amor y valentía están dispuestos a luchar cada día para una mejor calidad de vida.Bio de MerlinaInformación sobre Cure SYNGAP1 & SYNGAP1:CURE SYNGAP1Que es SYNGAP1?Recursos en EspañolDonaciones: https://curesyngap1.org/donate/SYNGAP1 & EpilepsiaPorque es Importante Obtener un Diagnóstico GenéticoCómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUUPlanificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades Comentarios: [email protected]Conéctate con CURE SYNGAP1 (@curesyngap1):FacebookTwitterInstagramLinkedInTikTokSYNGAP10 Video Podcast Semanal con MikeEpisodio 23 Café SYNGAP1, Diciembre 4, 2024#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CureSYNGAP1 #CafeSYNGAP1Mateo #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #defensadelpaciente #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
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Episodio 22: Sara Jimenez y Su Hijo Diego, El Primer Paciente de SYNGAP1 Diagnosticado en Guatemala
Sara Jimenez es mamá de Diego de 3 años. Ellos son la primera familia de Guatemala diagnosticada con SYNGAP1, y sin duda tienen una historia inspiradora que nos invita a no darnos por vencidos para encontrar un diagnóstico, dar lo mejor de nosotros como familias por el bienestar de nuestros hijos y sacar de la adversidad lo positivo y seguir adelante.Bio de MerlinaInformación sobre Cure SYNGAP1 & SYNGAP1:CURE SYNGAP1Que es SYNGAP1?Recursos en EspañolDonaciones: https://curesyngap1.org/donate/SYNGAP1 & EpilepsiaPorque es Importante Obtener un Diagnóstico GenéticoCómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUUPlanificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades Comentarios: [email protected]Conéctate con CURE SYNGAP1 (@curesyngap1):FacebookTwitterInstagramLinkedInTikTokSYNGAP10 Video Podcast Semanal con MikeEpisodio 22 Café SYNGAP1, Noviembre 14, 2024#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CureSYNGAP1 #CafeSYNGAP1Diego #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #defensadelpaciente #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
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Episodio 21: Gloria Amparo Guzmán y Su Hija Gloria de 39 Años, Desde Colombia
Gloria Amparo Guzmán es madre de Gloria Isabel, quien tiene 39 años y diagnosticada con Syngap1. Originarias de Cali, Colombia, Gloria nos habla sobre los desafíos y retos que ha enfrentado a lo largo de los años. También nos muestra su valentía y firmeza en la búsqueda del bienestar de su hija, siempre con la sonrisa que la caracteriza, enfrentando así las dificultades.Bio de MerlinaInformación sobre Cure SYNGAP1 & SYNGAP1:CURE SYNGAP1Que es SYNGAP1?Recursos en EspañolDonaciones: https://curesyngap1.org/donate/SYNGAP1 & EpilepsiaPorque es Importante Obtener un Diagnóstico GenéticoCómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUUPlanificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades Comentarios: [email protected]Conéctate con CURE SYNGAP1 (@curesyngap1):FacebookTwitterInstagramLinkedInTikTokSYNGAP10 Video Podcast Semanal con MikeEpisodio 21 Café SYNGAP1, Noviembre 7, 2024#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CureSYNGAP1 #CafeSYNGAP1Gloria #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #defensadelpaciente #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
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Episodio 20: Merlina Dávila y Su Hija Rosanna Desde Texas, USA
En este episodio especial, nos tomamos un momento para conocer la historia de nuestra linda anfitriona Merlina Dávila. Originaria de Venezuela, Merlina ahora reside en Texas con su esposo y dos hijas. Merlina nos habla sobre cómo es el proceso de vivir con una niña SYNGAP1, sobre el balance en una familia atípica y sobre su experiencia como colaboradora en el Fondo de investigación SYNGAP.Historia de RosannaBio de MerlinaInformación sobre Cure SYNGAP1 & SYNGAP1:CURE SYNGAP1Que es SYNGAP1?Recursos en EspañolDonaciones: https://curesyngap1.org/donate/SYNGAP1 & EpilepsiaPorque es Importante Obtener un Diagnóstico GenéticoCómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUUPlanificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades Comentarios: [email protected]Conéctate con CURE SYNGAP1 (@curesyngap1):FacebookTwitterInstagramLinkedInTikTokSYNGAP10 Video Podcast Semanal con MikeEpisodio 20 Café SYNGAP1, Octubre 10, 2024#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Rosanna #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #defensadelpaciente #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
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Episodio 19: Yong Francisco, Hermano de Isabela
En este episodio nos acompaña Yong Francisco desde la República Dominicana. Yong tiene 17 años y es hermano de Isabela quien tiene 9 años y es diagnosticada con Syngap1. Yong es un jovencito admirable. Nos habla de su historia impresionante, sus logros, y de cómo es ser hermano de una persona con Syngap1. Nos habla del amor que tiene por su hermana, como ella le ha cambiado la vida, y como le ha ayudado a formar la persona que es el.Bio de MerlinaPagina Para Hermanos de Personas con Syngap1Información sobre Cure SYNGAP1 & SYNGAP1:CURE SYNGAP1Que es SYNGAP1?Recursos en EspañolDonaciones: https://curesyngap1.org/donate/SYNGAP1 & EpilepsiaPorque es Importante Obtener un Diagnóstico GenéticoCómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUUPlanificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades Comentarios: [email protected]Conéctate con CURE SYNGAP1 (@curesyngap1):FacebookTwitterInstagramLinkedInTikTokSYNGAP10 Video Podcast Semanal con MikeEpisodio 19 Café SYNGAP1, Septiembre 26, 2024#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Hermano #HermanosSyngap1 #Isabela #SyngapSibling #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
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Episodio 18: Elcy Florez y Su Hija Camila Desde Washington, USA
Elcy Florez es mamá de Camila, quien tiene 11 años, y nos acompaña desde Seattle, USA. Nos cuenta sobre su día a día con su hija menor quien fue diagnosticada con Syngap1, nos habla sobre su camino hacia el diagnóstico y cómo va aprendiendo poco a poco sobre Syngap1 con el propósito de ayudar a su hija.Bio de MerlinaInformación sobre Cure SYNGAP1 & SYNGAP1:CURE SYNGAP1Que es SYNGAP1?Recursos en EspañolDonaciones: https://curesyngap1.org/donate/SYNGAP1 & EpilepsiaPorque es Importante Obtener un Diagnóstico GenéticoCómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUUPlanificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades Comentarios: [email protected]Conéctate con CURE SYNGAP1 (@curesyngap1):FacebookTwitterInstagramLinkedInTikTokSYNGAP10 Video Podcast Semanal con MikeEpisodio 18 Café SYNGAP1, Agosto 16, 2024#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Camila #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #defensadelpaciente #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
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Episodio 17: Dra. Jisbelys Salazar
Acceder a información sobre enfermedades raras es complicado-- y la falta de datos adecuados dificulta las decisiones sobre tratamientos y servicios para los pacientes. Algunas enfermedades raras comparten síntomas con otras, como Syngap1. En este capitulo de Café Syngap1, invitamos a la neurólogo-pediatra, Dra. Jisbelys Salazar. Aquí ella resalta la importancia de la detección temprana, el trabajo comunitario, como mantenerse informado y aumentar la concienciación para mejorar los diagnósticos.Bio de MerlinaInformación sobre Cure SYNGAP1 & SYNGAP1:CURE SYNGAP1Que es SYNGAP1?Recursos en EspañolDonaciones: https://curesyngap1.org/donate/SYNGAP1 & EpilepsiaPorque es Importante Obtener un Diagnóstico GenéticoCómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUUPlanificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades Comentarios: [email protected]Conéctate con CURE SYNGAP1 (@curesyngap1):FacebookTwitterInstagramLinkedInTikTokSYNGAP10 Video Podcast Semanal con MikeEpisodio 17 Café SYNGAP1, Agosto 8, 2024#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1 #DoctoraJisbelysSalazar #neurologia #pediatria #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #defensadelpaciente #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
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Episodio 16: Norma Herrera y Su Hija Olivia Desde Argentina
Norma Herrera nos acompaña desde Argentina. Ella es mamá de Olivia- Olivia tiene 3 años y fue diagnosticada con Syngap1 en Noviembre 2023. Norma es Kinesiologa de profesión, pudiendo así detectar alteraciones en el desarrollo de una niña tan pequeña y siguiendo su instinto maternal nos habla sobre su incesante búsqueda para el diagnóstico correcto de su hija. Nos da una vista rápida de como es el día a día con Olivia y sus necesidades especiales también de cómo enfrenta el diagnóstico de Syngap1 con positivismo de un mejor mañana.Bio de MerlinaInformación sobre Cure SYNGAP1 & SYNGAP1:CURE SYNGAP1Que es SYNGAP1?Recursos en EspañolDonaciones: https://curesyngap1.org/donate/SYNGAP1 & EpilepsiaPorque es Importante Obtener un Diagnóstico GenéticoCómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUUPlanificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades Comentarios: [email protected]Conéctate con CURE SYNGAP1 (@curesyngap1):FacebookTwitterInstagramLinkedInTikTokSYNGAP10 Video Podcast Semanal con MikeEpisodio 16 Café SYNGAP1, Julio 4, 2024#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Olivia #Argentina #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #defensadelpaciente #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
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Episodio 15: Gonzalo Bermejo y Su Hija Carlota Desde España
Bienvenidos a Café Syngap1! Hoy para honrar a los padres, nos acompaña Gonzalo Bermejo. Es el Presidente de la Asociación Syngap1 España, coach y autor del libro "Cómo aprender de la discapacidad de tu hijo".Es padre de Carlota, quien tiene la enfermedad rara Syngap1. Gonzalo es un padre atípico y resiliente que enfrenta la discapacidad con valentía y busca ayudar a otros en su camino. Nos habla sobre su experiencia como padre de Carlota y nos invita a valorar los pequeños detalles de la vida donde se encuentra la verdadera felicidad.Consiga "Como Aprender de la Discapacidad de Tu Hijo"Historia de CarlotaBio de MerlinaInformación sobre Cure SYNGAP1 & SYNGAP1:CURE SYNGAP1Que es SYNGAP1?Recursos en EspañolDonaciones: https://curesyngap1.org/donate/SYNGAP1 & EpilepsiaPorque es Importante Obtener un Diagnóstico GenéticoCómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUUPlanificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades Comentarios: [email protected]Conéctate con CURE SYNGAP1 (@curesyngap1):FacebookTwitterInstagramLinkedInTikTokSYNGAP10 Video Podcast Semanal con MikeEpisodio 15 Café SYNGAP1, Junio 12, 2024#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Carlota #España #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
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Episodio 14: Diana Ramirez y Su Hija Luhana Desde Perú
Ahora nos vamos al Sur de América para oír la historia de Diana Ramirez y su hija Luhana. Su caso fue el primer diagnóstico con Syngap1 encontrado en Perú. Con un reciente diagnóstico, Diana nos abre las puertas de su hogar para contarnos todo sobre el proceso de obtener un diagnóstico y cómo poco a poco se va informando y conociendo más de Syngap1 con el propósito de ayudar a su hija. Entre todo, nos demuestra su valentía y resiliencia para salir adelante.Bio de MerlinaInformación sobre Cure SYNGAP1 & SYNGAP1:CURE SYNGAP1Que es SYNGAP1?Recursos en EspañolDonaciones: https://curesyngap1.org/donate/SYNGAP1 & EpilepsiaPorque es Importante Obtener un Diagnóstico GenéticoCómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUUPlanificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades Comentarios: [email protected]Conéctate con CURE SYNGAP1 (@curesyngap1):FacebookTwitterInstagramLinkedInTikTokSYNGAP10 Video Podcast Semanal con MikeEpisodio 14 Café SYNGAP1, Abril 18, 2024#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Luhana #Peru #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
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Episodio 13: Lucía María, Traductora del Libro "Mas de Todo"
Lucía María es escritora de profesión, editora y traductora que vive en Guadalajara, México. Nos comparte su pasión y experiencia con la escritura, traducción de texto, el lenguaje en diferentes culturas. También nos cuenta su experiencia con el Libro “Más de Todo”, escrito por Janie Reade que se trata de como una madre alivió sus cargas emocionales y mejoró para su hijo que es diagnosticado con Syngap1. Al hacer la traducción de Más de Todo, de cierta forma Lucía acompaña a Janie en ese camino donde ella iba haciendo diferentes cambios para su vida y la de su hijo. Nos invita a leerlo para sentirnos acompañados en este viaje de vida el cual no estamos solos y así poder aliviar algunas cargas emocionales. Consiga "Mas de Todo" en AmazonBio de MerlinaInformación sobre Cure SYNGAP1 & SYNGAP1:CURE SYNGAP1Que es SYNGAP1?Recursos en EspañolDonaciones: https://curesyngap1.org/donate/SYNGAP1 & EpilepsiaPorque es Importante Obtener un Diagnóstico GenéticoCómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUUPlanificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades Comentarios: [email protected]Conéctate con CURE SYNGAP1 (@curesyngap1):FacebookTwitterInstagramLinkedInTikTokSYNGAP10 Video Podcast Semanal con MikeEpisodio 13 Café SYNGAP1, Abril 4, 2024#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #MasDeTodo #MoreOfEverything #LuciaMaria #Escritora #JanieReade #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #abogaciadepacientes #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
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Episodio 12: Victoria Polanco, Hermana de Esperanza y Libertad
En un especial de Hermanos, nos acompaña Victoria Polanco desde California, quien nos comparte su historia de cómo es ser hermana no de una, sino de gemelas con la enfermedad rara SYNGAP1. Ella nos demuestra a través del amor lo que ha aprendido para cuidar de ellas y protégelas. Nos cuenta de cómo sus hermanas han moldeado su vida de forma positiva estando al servicio de otros que también pasan por circunstancias similares. Nos habla de los servicios y apoyos que merecen los hermanos de personas afectadas por una enfermedad rara y que de alguna u otra manera ellos también se convierten en cuidadores.Pagina Para Hermanos de Personas con Syngap1Bio de MerlinaInformación sobre Cure SYNGAP1 & SYNGAP1:CURE SYNGAP1Que es SYNGAP1?Recursos en EspañolDonaciones: https://curesyngap1.org/donate/SYNGAP1 & EpilepsiaPorque es Importante Obtener un Diagnóstico GenéticoCómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUUPlanificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades Comentarios: [email protected]Conéctate con CURE SYNGAP1 (@curesyngap1):FacebookTwitterInstagramLinkedInTikTokSYNGAP10 Video Podcast Semanal con MikeEpisodio 12 Café SYNGAP1, Marzo 7, 2024#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Hermana #HermanosSyngap1 #EsperanzayLibertad #SyngapSibling #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
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Episodio 11: Claudio Díaz y Su Hijo Francisco Desde Argentina
En este episodio tenemos un invitado especial desde Argentina. Claudio Díaz es papá de Francisco quien tiene 9 años y fue diagnosticado con SYNGAP1 en 2021. Nos habla sobre su vida después del diagnóstico- cómo se compatibiliza el trabajo, consultas médicas, terapias y cuidados de un niño con necesidades especiales. También nos habla de cómo es el rol de un papá cuidador, y comparte herramientas que pueden ayudar a otras familias en este camino.Historia de FranciscoBio de MerlinaInformación sobre Cure SYNGAP1 & SYNGAP1:CURE SYNGAP1Que es SYNGAP1?Recursos en EspañolDonaciones: https://curesyngap1.org/donate/SYNGAP1 & EpilepsiaPorque es Importante Obtener un Diagnóstico GenéticoCómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUUPlanificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades Comentarios: [email protected]Conéctate con CURE SYNGAP1 (@curesyngap1):FacebookTwitterInstagramLinkedInTikTokSYNGAP10 Video Podcast Semanal con MikeEpisodio 11 Café SYNGAP1, Febrero 17, 2024#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Francisco #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
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Episodio 10: Episodio Especial en la Conferencia de SYNGAP1 con Dr. Alfredo González Sulser y Dr. Andrés Jimenez
En este episodio especial, platicamos con dos doctores, Dr. Alfredo González Sulser y Dr. Andres Jimenez en la Conferencia SYNGAP1 en Orlando 2023. En el Fondo SYNGAP1 de America Latina estamos unidos trabajando incansablemente para conocer sobre avances científicos, investigaciones en curso, e información para padres y cuidadores. Todo esto alineado con un mismo fin- la cura para SYNGAP1.Bio de MerlinaInformación sobre Cure SYNGAP1 & SYNGAP1:CURE SYNGAP1Que es SYNGAP1?Recursos en EspañolDonaciones: https://curesyngap1.org/donate/SYNGAP1 & EpilepsiaPorque es Importante Obtener un Diagnóstico GenéticoCómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUUPlanificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades Comentarios: [email protected]Conéctate con CURE SYNGAP1 (@curesyngap1):FacebookTwitterInstagramLinkedInTikTokSYNGAP10 Video Podcast Semanal con MikeEpisodio 10 Café SYNGAP1, Febrero 4, 2024#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Conferencia #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
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Episodio 09: Encarnación Postigo y Su Hija Celia Desde España
Encarnación Postigo, mamá de Celia, nos acompaña desde España. Ella es una madre y profesora que luchó incansablemente por obtener un diagnóstico para su hija. También abogó para que se respetaran los derechos de las características de cada individuo según sus diagnósticos, dirigido a colegios y centros educativos. Es escritora de libros y su tesis que sin duda son muy importante para nuestra comunidad.Historia de CeliaBio de MerlinaInformación sobre Cure SYNGAP1 & SYNGAP1:CURE SYNGAP1Que es SYNGAP1?Recursos en EspañolDonaciones: https://curesyngap1.org/donate/SYNGAP1 & EpilepsiaPorque es Importante Obtener un Diagnóstico GenéticoCómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUUPlanificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades Comentarios: [email protected]Conéctate con CURE SYNGAP1 (@curesyngap1):FacebookTwitterInstagramLinkedInTikTokSYNGAP10 Video Podcast Semanal con MikeEpisodio 09 Café SYNGAP1, Enero 18, 2024#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Celia #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
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Episodio 08: Luz Cornelio y Su Hija Kasandra Desde Chicago
Conozcamos a Luz- mamá de una niña SYNGAP1, Kasandra, desde Chicago. Nos cuenta cómo son los desafíos del día a día de la vida inherente a la crianza de una niña con necesidades especiales, como lo afrontan y que hacen para salir adelante en la dinámica familiar cotidiana.Bio de MerlinaInformación sobre Cure SYNGAP1 & SYNGAP1:CURE SYNGAP1Que es SYNGAP1?Recursos en EspañolDonaciones: https://curesyngap1.org/donate/SYNGAP1 & EpilepsiaPorque es Importante Obtener un Diagnóstico GenéticoCómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUUPlanificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades Comentarios: [email protected]Conéctate con CURE SYNGAP1 (@curesyngap1):FacebookTwitterInstagramLinkedInTikTokSYNGAP10 Video Podcast Semanal con MikeEpisodio 08 Café SYNGAP1, Enero 4, 2024#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Kasandra #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
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Episodio 07: Marisol Parra y Su Hija Isabella Desde Republica Dominicana
Hoy tenemos la oportunidad de conocer a Marisol Parra desde Republica Dominicana donde nos cuenta sobre su hija Isabella diagnosticada con SYNGAP1. Cabe resaltar que Marisol ha tenido que reinventarse y emprender una forma de trabajo que le permita dedicar tiempo a Isabella ya que cuando se tiene diagnósticos así como cuidadora ella siente la gran responsabilidad de cuidar y asistir a su hija con SYNGAP1 pero con el amor más profundo que una madre puede sentir.Bio de MerlinaInformación sobre Cure SYNGAP1 & SYNGAP1:CURE SYNGAP1Que es SYNGAP1?Recursos en EspañolDonaciones: https://curesyngap1.org/donate/SYNGAP1 & EpilepsiaPorque es Importante Obtener un Diagnóstico GenéticoCómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUUPlanificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades Comentarios: [email protected]Conéctate con CURE SYNGAP1 (@curesyngap1):FacebookTwitterInstagramLinkedInTikTokSYNGAP10 Video Podcast Semanal con MikeComentarios: [email protected] 07 Café SYNGAP1, Deciembre 14, 2023#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Isabella #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
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Episodio 06: Teresa Jimenez y Su Hijo Santiago Desde Mexico
Teresa Elizabeth Jimenez nos acompaña desde México y nos comparte su historia hacia el diagnóstico de Santiago de 10 años y la convivencia con Syngap1. Teresa es Mama de dos niños, licenciada en educación y escritora del varios blogs en Español. Abajo incluimos los enlaces de los blogs.Notas de TerlizRueda de la FortunaVacacionar con un Syngap1Regreso a Clases con Nuestros Pequeños Syngapians. Bio de TeresaHistoria de SantigoBio de MerlinaInformación sobre Cure SYNGAP1 & SYNGAP1:CURE SYNGAP1Que es SYNGAP1?Recursos en EspañolDonaciones: https://curesyngap1.org/donate/SYNGAP1 & EpilepsiaPorque es Importante Obtener un Diagnóstico GenéticoCómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUUPlanificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades Comentarios: [email protected]Conéctate con CURE SYNGAP1 (@curesyngap1):FacebookTwitterInstagramLinkedInTikTokSYNGAP10 Video Podcast Semanal con MikeComentarios: [email protected] 06 Café SYNGAP1, Noviembre 16, 2023#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Santiago #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
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Episodio 05: Liliana y Su Hijo Simón Desde Colombia
Liliana y Simón viven en Colombia y nos acompañan para contarnos de como es su vida día a día con Syngap1.Liliana comparte su experiencia sobre crear rutinas, terapias, su familia y el amor incondicional que tienen para Simón.Historia de SimónBio de MerlinaInformación sobre Cure SYNGAP1 & SYNGAP1:CURE SYNGAP1Que es SYNGAP1?Recursos en EspañolDonaciones: https://curesyngap1.org/donate/SYNGAP1 & EpilepsiaPorque es Importante Obtener un Diagnóstico GenéticoCómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUUPlanificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades Comentarios: [email protected]Conéctate con CURE SYNGAP1 (@curesyngap1):FacebookTwitterInstagramLinkedInTikTokSYNGAP10 Video Podcast Semanal con MikeConferencia SYNGAP1 2023, organizado por SRF - Reservaciones de HotelComentarios: [email protected]Episodio 05 Café SYNGAP1, Noviembre 2, 2023#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Simon #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
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Episodio 04: Teresa y Su Hija Maria Desde España
Teresa nos acompaña desde España y nos habla sobre Maria quien tiene Syngap1. Nos brinda unas lindas palabras de inspiración para las familias con personas especiales.Merlina y Teresa hablan como la pasan con Syngap1, sobre terapias, escuela, las pasiones de Maria, y su relación con sus hermanos. Bio de MerlinaInformación sobre Cure SYNGAP1 & SYNGAP1:CURE SYNGAP1Que es SYNGAP1?Recursos en EspañolDonaciones: https://curesyngap1.org/donate/SYNGAP1 & EpilepsiaPorque es Importante Obtener un Diagnóstico GenéticoCómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUUPlanificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades Comentarios: [email protected]Conéctate con CURE SYNGAP1 (@curesyngap1):FacebookTwitterInstagramLinkedInTikTokSYNGAP10 Video Podcast Semanal con MikeConferencia SYNGAP1 2023, organizado por SRF - Reservaciones de HotelComentarios: [email protected] 04 Café SYNGAP1, Octubre 19, 2023#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Maria #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
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Episodio 03: Marcos y Su Hijo Lucas Desde Alemania
Marcos nos acompaña desde Alemania- son una familia de cuatro y él nos habla sobre su hijo Lucas que tiene Syngap1.Nuestra anfitriona Merlina y nuestro invitado especial Marcos hablan sobre como el Syngap1 tocó a la puerta después de tanto buscar qué era lo que sucedía con Lucas, así como también la labor y compromiso con los científicos en la búsqueda de una cura o mejor calidad de vida.Bio de MerlinaInformación sobre Cure SYNGAP1 & SYNGAP1:CURE SYNGAP1Que es SYNGAP1?Recursos en EspañolDonaciones: https://curesyngap1.org/donate/SYNGAP1 & EpilepsiaPorque es Importante Obtener un Diagnóstico GenéticoCómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUUPlanificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades Comentarios: [email protected]Conéctate con CURE SYNGAP1 (@curesyngap1):FacebookTwitterInstagramLinkedInTikTokSYNGAP10 Video Podcast Semanal con MikeConferencia SYNGAP1 2023, organizado por SRF - Reservaciones de HotelComentarios: [email protected] 03 Café SYNGAP1, Octubre 5, 2023#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Lucas #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
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Episodio 02: Juanita y Sus Hijas Esperanza y Libertad
Bienvenidos de nuevo a Café SynGAP1!En este episodio nos acompaña una invitada especial, Juanita Polanco. Juanita y su hermosa familia son de California con 5 hijas, dos de ellas son mellizas con Syngap1. Juanita nos cuenta sobre los retos, la experiencia y la esperanza que han vivido.Nuestra anfitriona Merlina habla con Juanita sobre el diagnóstico, el tiempo que tomó, los cambios, sin duda llenos de altas y bajas pero que han sido de aprendizaje y amor.Historia de Libby y EspyBio de MerlinaInformación sobre Cure SYNGAP1 & SYNGAP1:CURE SYNGAP1Que es SYNGAP1?Recursos en EspañolDonaciones: https://curesyngap1.org/donate/SYNGAP1 & EpilepsiaPorque es Importante Obtener un Diagnóstico GenéticoCómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUUPlanificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades Comentarios: [email protected]Conéctate con CURE SYNGAP1 (@curesyngap1):FacebookTwitterInstagramLinkedInTikTokSYNGAP10 Video Podcast Semanal con MikeConferencia SYNGAP1 2023, organizado por SRF - Reservaciones de HotelComentarios: [email protected] 02 Café SYNGAP1, Septiembre 26, 2023#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1LibbyyEspy #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
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Episodio 01: Valeria Torcetta y Su Hija Charo- La Primera Paciente Diagnosticada con SynGAP1 en America Latina
Bienvenidos a nuestro nuevo podcast, Café SynGAP1! En nuestro primer episodio, nos acompaña Valeria Torcetta, una invitada especial quien nos habla sobre Charo, su hija con Syngap1, y primera paciente diagnosticada en America Latina y Argentina. Nuestra anfitriona Merlina habla con Valeria sobre lo que ha sido el Syngap1 en la vida de Charo como se han enfrentado a los desafíos, su compromiso y labor incansable por dar a conocer esta patología y promover el diagnostico en Argentina.Historia de CharoBio de MerlinaInformación sobre Cure SYNGAP1 & SYNGAP1:CURE SYNGAP1Que es SYNGAP1?Recursos en EspañolDonaciones: https://curesyngap1.org/donate/SYNGAP1 & EpilepsiaPorque es Importante Obtener un Diagnóstico GenéticoCómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUUPlanificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades Comentarios: [email protected]Conéctate con CURE SYNGAP1 (@curesyngap1):FacebookTwitterInstagramLinkedInTikTokSYNGAP10 Video Podcast Semanal con MikeConferencia SYNGAP1 2023, organizado por SRF - Reservaciones de HotelComentarios: [email protected] 01 Café SYNGAP1, Agosto 21, 2023#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Charo #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
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ABOUT THIS SHOW
Bienvenidos al nuevo podcast de CURE SYNGAP1 en Español: Café Syngap1 pretender ser un espacio para encontrar apoyo, consejos y esperanza en una comunidad de Padres, Hermanos, Investigadores, Científicos, Terapeutas y todos aquellos involucrados en esta patología.La esperanza de nuestra presentadora Merlina Davila es que a partir de compartir nuestras historias, conocimientos, experiencias, retos, éxitos y avances, seamos mas unidos como comunidad y que cada episodio nos inspire a seguir adelante.
HOSTED BY
CURE SYNGAP1, 501(c)(3) fka SynGAP Research Fund
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