EPISODE · Jul 11, 2025 · 59 MIN
Episodio 30: Conociendo Enfermedades Raras- Italy y Sus Hijas con AME
from Café SYNGAP1
En este episodio de Café Syngap1, Merlina le da la palabra a una mamá de la comunidad de enfermedades raras para contar su historia. Desde España nos acompaña Italy, ella nos presenta su historia y la de sus hijas quienes conviven con una enfermedad rara llamada AME (Atrofia Muscular Espinal). Ella nos habla sobre esa circunstancia tras recibir un diagnóstico desesperanzador y que la lleva a tomar decisiones firmes, cambiar de planes, con mucho amor para salvar a sus hijas.Bio de MerlinaInformación sobre Cure SYNGAP1 & SYNGAP1:CURE SYNGAP1Que es SYNGAP1?Recursos en EspañolDonaciones: https://curesyngap1.org/donate/SYNGAP1 & EpilepsiaPorque es Importante Obtener un Diagnóstico GenéticoCómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUUPlanificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades Comentarios: [email protected]Conéctate con CURE SYNGAP1 (@curesyngap1):FacebookTwitterInstagramLinkedInTikTokSYNGAP10 Video Podcast Semanal con MikeGracias por darle a nuestro podcast 5 estrellas! cureSYNGAP1.org/RatingEpisodio 30 Café SYNGAP1, Julio 11, 2025#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CureSYNGAP1 #enfermedadesraras #RareDisease #AtrofiaMuscularEspinal #AME #SpinalMuscularAtrophy #SMA #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #defensadelpaciente #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
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