Kronikerpodden

I Kronikerpodden avsnitt 12 fortsätter Helena och Sara samtalet om begreppet spetspatienter och hur patientkunskap från vardag, kropp och relationer ofta osynliggörs. Gästerna Mattias Millbro (grundare av Ung med MS) och Leonora Mujkic (Migränpodden) beskriver sina vägar från diagnos till engagemang och hur de fått många förfrågningar om patientsamverkan, men också risken att bli ett alibi, otydliga förväntningar och bristande ersättning för den tid som läggs ner. Samtalet tar upp hur begrepp som patient participation/engagement/involvement används olika och skapar förvirring, samt behovet av mer vedertagna arbetssätt för samskapande. Vi pratar tillsammans om att livskvalitet och relevanta utfallsmått ofta saknas i vård och forskning. Sara berättar mer om sitt nya forskningsprojekt om "kronisk kunskap".

I Kronikerpoddens elfte avsnitt har Helena och Sara bjudit in tre gäster som alla var med i projektet Spetspatienter: Madeleine Beermann och Kim Nilke Nordlund tidigare ordförande samt generalsekreterare för Unga Reumatiker, samt Peter Carstedt från MOD – Mer Organdonation. Anledningen är att det i år är tio år sedan Sara myntade begreppet "spetspatient" och tillsammans reflekterar de över vad som hänt sedan dess. I samtalet lyfts hur begreppet har hjälpt personer med kronisk sjukdom att synliggöra den kunskap som utvecklas i vardagen och skapa en mer jämnbördig relation till vården. En central del är det ramverk av roller som projektet tog fram – bland annat kunskapssökare, hackare, aktivist, egenvårdare, kommunikatör, mentor och patientforskare – som gjort det lättare att förstå olika sätt att bidra. De diskuterar också utmaningar längs vägen, som finansiering och motstånd mot själva termen, samt behovet av att skilja mellan patientdelaktighet i den egna vården och delaktighet på systemnivå. Avsnittet berör även AI i vården och bristen på patientperspektiv i den utvecklingen. Samtalet avslutas med tillförsikt – fler driver nu frågorna vidare, och det finns hopp inför framtiden.

I Kronikerpodden fortsätter Sara och Helena diskutera hur man mäter hälsa och skillnaden mellan vårdens mått och vardagens egenmätningar. De ger exempel på vardaglig kvantifiering som vikt, feber, blodtryck och syresättning, och gör en historisk tillbakablick från 28 000 år gamla skårade ben som kan tolkas som tidig self-tracking (möjligen menscykel) till en mekanisk stegräknare från 1880 och Quantified Self-rörelsen. De beskriver self-tracking, communityn Quantified Self och metoden personal science, samt ett tidigt forsknings例 från 1980 där rökare lärde sig känna igen kolmonoxidnivåer utan att minska rökningen. Helena berättar hur dagliga skattningar efter cancerbehandling och senare hjärtsviktsmedicin hjälpte dialogen med vården och förbättrade behandlingsupplägg. Samtalet tar också upp mätningsbörda och vikten av att ibland fokusera på “må bra-tid” och att kombinera professionella och personliga mått.

I detta avsnittet av Kronikerpodden diskuterar Sara och Helena hur vi mäter hälsa, både historiskt sett och i modern tid. De tar upp Sanctorius Sanctorius, pionjär inom kvantitativ medicin som utvecklade tidiga mätinstrument på 1600-talet. Vidare pratar de om hur hälsodata definieras idag och hur det används i forskning och vård. Samtalet berör också vikten av vår egen upplevelse i hälsomätningar och de olika typerna av data som kan samlas in, inklusive objektiv och subjektiv data samt individens egen skattning av hälsan. Till slut diskuteras hur människor själva kan börja mäta sin egen hälsa och vad som är viktigt att tänka på i det sammanhanget.

Detta avsnitt av Kronikerpodden lyfter fram kunskap som ofta förbises, med fokus på vardagslivet med kronisk sjukdom och betydelsen av egenvård. Sara och Helena fortsätter sitt samtal från avsnitt 7 och utforskar nya insikter kring egenvård. De betonar vikten av att stärka sin hälsa genom egenvård och jämför traditionella, historiska metoder med moderna tillvägagångssätt. De diskuterar även Bodil Jönssons syn på hälsa samt skillnaden mellan hälso- och sjukvårdens perspektiv och patienternas när det gäller egenvård. Begreppet 'meta-egenvård' introduceras som handlar om hur patienter lär sig och utvecklar sina egenvårdsstrategier. Sara berättar om forskningsprojektet Kronisk kunskap som hon ska leda med start i januari 2026. Projektet är finansierat av Vetenskapsrådet och syftar till att utveckla en modell för meta-egenvård för att därigenom förbättra förståelsen för kroniska sjukdomar.

I detta avsnitt fördjupar sig Helena och Sara i betydelsen av egenvård och hur begreppet har utvecklats över tid, särskilt i relation till att leva med kroniska sjukdomar. De diskuterar egenvårdens roll i att stärka hälsa och välbefinnande trots sjukdom, och utforskar olika perspektiv – från historiska och filosofiska synsätt till dagens lagstiftning och vårdpraktik. Samtalet utgår bland annat från en historisk medicinsk bok av Lütkens, som ger en inblick i hur egenvård och hälsa har förståtts tidigare, och jämför detta med modernare tolkningar. De tar också upp patientens autonomi, vikten av patientutbildning, och hur relationen mellan patient och vårdgivare förändras i takt med att egenvård och proaktiva hälsostrategier får större betydelse. Avsnittet lyfter både utmaningar och möjligheter i att skapa en hälso- och sjukvårdsmiljö som faktiskt stödjer patienters möjlighet att utöva effektiv egenvård i vardagen.

I detta avsnitt utforskar Helena och Sara det mångfacetterade begreppet hälsa och diskuterar olika definitioner och individuella tolkningar. Vi pratar även om hälsa ur ett historiskt perspektiv med hjälp av en gammal läkarbok från 1902, där hälsa beskrivs som en ständig förnyelse av kroppen. Jämförelser görs med WHO:s definitioner från 1948 och den uppdaterade versionen från 2006, som beskriver hälsa som ett tillstånd av fullständigt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande. Vi kommer även in på svårigheterna med att tillämpa standardiserade mått på hälsa på enskilda individer och lyfter fram hälsa som ett dynamiskt begrepp som även omfattar att kunna hantera kroniska sjukdomar. En artikel från Dagens Medicin hade fångat vårt intresse: "Så når du patienter som säger nej" så den diskuterar vi också. Avsnittet avslutas med att understryka vikten av att förstå hälsa både på individ- och gruppnivå, samt behovet av personligt anpassade strategier för hälso- och sjukvård.

Detta avsnitt av Kronikerpodden fokuserar på begreppet spetspatient, som beskriver en patient eller närstående som vet, kan och vill mer och ofta gör mer än vad vården förväntar sig. Sara och Helena diskuterar hur ordet patient har utvecklats över tid; ett ord som traditionellt har förknippats med passivitet och lidande. De lyfter fram hur patientens roll förändrats och hur personer med kroniska sjukdomar i allt högre grad deltar aktivt i sin egen vård. Begreppet spetspatient myntades för att beskriva aktiva och kunniga patienter som ofta är drivande i vårdens utveckling och innovation. Samtalet belyser språkets betydelse för hur vi förstår och upplever vården, och visar hur idén om spetspatienter kan stärka individers egenmakt och bidra till mer jämlika samarbeten mellan patienter och vårdgivare.

I detta avsnitt diskuterar Sara och Helena vikten av nyfikenhet och ödmjukhet i mötet med kroniska sjukdomar och vårdupplevelser. De lyfter fram betydelsen av patientens delaktighet på systemnivå och introducerar Åsa Steinsaphir från Inspektionen för vård och omsorg (IVO), som delar sina erfarenheter från att arbeta med att stärka patient- och brukarperspektivet. Diskussionen belyser även utmaningarna och möjligheterna med att omvandla teoretiska vårdförbättringar till praktiska lösningar samt vikten av både strukturell och individuell förändring.

I detta avsnitt pratar Helena och Sara om hur man kan tänka kring den tid man är i vården jämfört med all den tid man inte är i vården, utan i världen. De pratar också om "prickbilden", en bild Sara brukar använda för att illustrera den korta tiden varje år som hon är i direkt kontakt med neurologisk specialistvård för sin Parkinson, ungefär en timme per år, jämfört med resten av timmarna på ett år. Detta illustrerar hon med en röd prick och 8 765 blå prickar. Andra ämnen i detta avsnitt är "minimally disruptive medicine" och "burden of treatment".

I detta avsnitt pratar Helena och Sara om olika begrepp som: Vad menas med kronisk sjukdom? Vad är det för skillnad på sjukdom och diagnos? Hur många lever egentligen med kroniska sjukdomar och vilka är de stora grupperna? Vilka är de vanligaste hjälpmedlen och hur många använder dem? och Varför ser vårdens organisation ut som den gör? I det här avsnittet blir det mycket fakta för att det är viktigt att ha en gemensam grund så att man verkligen förstår varandra. Du får också veta varifrån Sara lär sig om sina sjukdomar och hälsa och vad Helena önskar att hon hade vetat tidigare. Välkommen!

Helena Conning och Sara Riggare pratar om varför de startar Kronikerpodden