Selten Vereint – Der Podcast für ein selbstbestimmtes Leben mit einer seltenen Erkrankung

In der dritten Folge unseres Selten Vereint Podcasts führt Evelyn Kremer, Patient Engagement Managerin bei Sobi, ein spannendes Interview mit Dr. Franz-Josef Hartl. Seit 1998 lebt er mit der seltenen Erkrankung Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie (PNH) und teilt mit uns, wie er trotz anfänglicher Unsicherheit seine Erkrankung angenommen und sein Leben nach seinen Vorstellungen gestaltet hat. Er gibt wertvolle Einblicke in die Strategien, die ihm im Alltag geholfen haben, mit seiner Lebenssituation positiv umzugehen.

In der zweiten Folge unseres Selten Vereint Podcasts sprechen wir mit zwei beeindruckenden Persönlichkeiten, die sich leidenschaftlich für Menschen mit seltenen Erkrankungen einsetzen. Frau Burmester, Geschäftsführerin der Stiftung Lichterzellen und engagierte Patientenvertreterin, sowie Frau Göbel, ehrenamtliche stellvertretende Vorstandsvorsitzende bei AA&PNH e.V., teilen ihre Erfahrungen und Einsichten. Gemeinsam beleuchten sie, wie Patientenorganisationen eine Brücke zwischen Medizin und Psychologie schlagen und warum ihr Engagement so entscheidend für die Lebensqualität von Betroffenen ist. Außerdem geben sie spannende Einblicke in die frühe Nutzenbewertung beim GBA und die wichtige Rolle der Patientenvertretung. Highlights dieser Folge: • Die emotionale Bedeutung von Patientenorganisationen: Wie sie Betroffenen ein Gefühl von Gemeinschaft und Unterstützung geben. • Die Rolle der Patientenvertretung: Wie sie die Lebensqualität von Patienten in den Mittelpunkt rücken. Sind Sie neugierig geworden? Tauchen Sie ein in die Welt der Patientenorganisationen und erfahren Sie, wie Betroffene zu aktiven Mitgestaltern werden können.

In der ersten Folge unseres Selten Vereint Podcast spricht Evelyn Kremer, Patient Engagement Managerin bei Sobi, mit Katharina, die mit der seltenen Erkrankung Immunthrombozytopenie (ITP) lebt. Katharina teilt ihre persönliche Geschichte über den Umgang mit der Erkrankung und darüber, wie sie gemeinsam mit ihrem Partner ihren Weg im Leben gefunden hat. Als Familien- und Paarberaterin weiß Katharina, wie sehr eine chronische Erkrankung Beziehungen auf die Probe stellen kann. Im Gespräch gibt sie wertvolle Tipps, wie Paare und Familien gemeinsam Herausforderungen meistern können.

Im Selten Vereint – Der Podcast für ein selbstbestimmtes Leben mit einer seltenen Erkrankung erfahren Sie, wie Menschen mit seltenen Erkrankungen ihr Leben selbst in die Hand nehmen. Wir sprechen über Themen wie Familie, Beruf, Partnerschaft und soziale Teilhabe – nicht nur aus medizinischer Sicht, sondern auch aus der Perspektive des Alltags. Neben Experten teilen auch Betroffene und ihre Angehörigen ihre persönlichen Erfahrungen. Unser Ziel ist es, eine Plattform zu schaffen, die Menschen zusammenbringt, Mut macht und zeigt, dass man nicht allein ist.