Von Betroffenen zu Mitgestaltern – Die Kraft von Patientenorganisationen

In der zweiten Folge unseres Selten Vereint Podcasts sprechen wir mit zwei beeindruckenden Persönlichkeiten, die sich leidenschaftlich für Menschen mit seltenen Erkrankungen einsetzen. Frau Burmester, Geschäftsführerin der Stiftung Lichterzellen und engagierte Patientenvertreterin, sowie Frau Göbel, ehrenamtliche stellvertretende Vorstandsvorsitzende bei AA&PNH e.V., teilen ihre Erfahrungen und Einsichten. Gemeinsam beleuchten sie, wie Patientenorganisationen eine Brücke zwischen Medizin und Psychologie schlagen und warum ihr Engagement so entscheidend für die Lebensqualität von Betroffenen ist. Außerdem geben sie spannende Einblicke in die frühe Nutzenbewertung beim GBA und die wichtige Rolle der Patientenvertretung. Highlights dieser Folge: • Die emotionale Bedeutung von Patientenorganisationen: Wie sie Betroffenen ein Gefühl von Gemeinschaft und Unterstützung geben. • Die Rolle der Patientenvertretung: Wie sie die Lebensqualität von Patienten in den Mittelpunkt rücken. Sind Sie neugierig geworden? Tauchen Sie ein in die Welt der Patientenorganisationen und erfahren Sie, wie Betroffene zu aktiven Mitgestaltern werden können.