030 我的病说来话长：当我们得了周杰伦同款的强直性脊柱炎

hi，我们终于有听友群啦，欢迎加 wandermei0829 进群～ 这是一期真实的病友分享。 好巧不巧，我和小鸡工作室的岩友，也是我们的好朋友 yifen 都确诊了强直性脊柱炎。 很多人可能是通过周杰伦知道这个病，但它的名字太有迷惑性了！常常误以为是姿态问题导致脊柱变直，或者以为是腰椎间盘突出之类的脊柱问题。 但是实际上，它是一种「自身免疫系统紊乱」的基因病，患者一般 HLA-B27 基因呈阳性，免疫系统会错误地攻击自身的大关节，首先是骶髂关节，然后是腰椎胸椎。需要挂的是「风湿免疫科」。 这个病也非常容易被漏诊误诊，因为它和上班族常有的腰椎疼颈椎疼症状会有些类似。曾经我也是靠按摩和止疼药来压住症状，但完全没想到，竟然会是免疫系统病。 这个病曾经被称为「不死的癌症」，但是随着现代医学的发展，其实已经有很成熟的治疗方案了。yifen 是 2023 年确诊，已经在积极治疗而且效果很好，我是近期刚确诊，还在和医生对治疗方案。 我们这期不提供直接的科普和寻医问药的指导。更多是分享我们自己的生病历程。虽然生病不是什么好事儿，但我们好像接受得还不错，「病友」相见，聊得还挺欢乐😄 你将听到： 01:40 到底什么是强直性脊柱炎：周杰伦他不是腰有病…… 04:50 给 yifen 道歉！不懂真的不要乱说！ 06:40 突然「腰疼」，被误诊的 4 年，都经历了什么 07:50 「这么疼，是不是晚上被子没盖好着凉了？」呃…… 10:22 最终怎么就突然误打误撞确诊了：原来是要挂风湿免疫科 14:15 确诊了，还是有点 shock 到的 16:45 这么多年靠按摩、止疼药和运动康复，如今痛苦终于有了名字 22:10 生病之后怎么找到的治疗方案：感谢现代医学生物抑制剂，遵医嘱，遵医嘱！ 25:20 对生活的影响：可能就一辈子和病相处了，但目前处得还行，甚至攀岩技术还提高了 29:53 但其实我们身边很多人都在受慢性病的折磨 31:33 生病后心态上的变化：工作真的没有那么重要了 33:10 得了这个病，必须得多运动！那就运动吧！ 34:06 身体影响精神状态，鬼知道我曾经经历了什么 36:14 因为是基因遗传病，终于理解了家族里的一些往事 37:00 老一辈的病耻感和强行忍耐 38:00 很奇怪的心态：天塌了但是也如释重负 43:00 强直性脊柱炎的发病率和误诊率 53:00 人类的痛苦并不相通，但至少不要给疾病加隐喻 57:20 学会和不可逆的疾病相处，也是学习和自己相处吧 58:30 哎呀，居然还要考虑婚恋市场 61:02 虽然没有病耻感，但是因为生病，其实承受了周围人无意给到的压力 62:30 面对难言之隐，祝大家都健康啊！ 感谢 yifen，很坦诚地分享他生病的经历，也给了我很多的信心。我们可能在疾病解释上没有那么专业，更多是分享自己的历程。如果大家有类似困扰，还是要多去医院，多听医嘱哈。祝大家都身体健康！ 本期主播：溜达梅&霜 本期嘉宾：yifen 我们的小红书：小鸡攀岩工作室 在小宇宙查看该单集文稿