#21 Když je účastníkem klinické studie vaše dítě

Emma má pět let a trpí cystickou fibrózou. Její rodiče stojí před jedním z nejobtížnějších rozhodnutí svého života – vstoupit s Emmou do klinického hodnocení nového léku. Strach, naděje, vina, nejistota… To vše se mísí v jednom jediném okamžiku, kdy máte podepsat informovaný souhlas klinické studie pro Vaše dítě.V této epizodě se podíváme na to, co rodiče skutečně prožívají, když se jejich dítěti nabídne účast v klinické studii.Pojmenujeme emoce, které jsou naprosto normální.Ukážeme konkrétní příběhy dětí, jako je Emma, Sofie nebo Matěj.Vysvětlíme, jak vypadá rozhodování krok za krokem, co vám lékař musí říct, jak funguje informovaný souhlas a jaké otázky si kladou téměř všichni rodiče.Dozvíte se také:zda to „bolí“kolik času klinická studie opravdu zabereco dělat, když dítě nechce spolupracovatjak to celé zvládnout jako rodinaA hlavně – uslyšíte, že v tom nejste sami.Rodiče, kteří si procesem prošli, psychologové i pacientské organizace mohou být oporou na každém kroku.Tato epizoda je tu proto, aby vám pomohl nadechnout se, zorientovat a pochopit, že informované rozhodnutí začíná u informací.