26.08.05(水) ＃1558 好酸球性副鼻腔炎の話

26.08.05(水) ＃1558 好酸球性副鼻腔炎の話⸻好酸球性副鼻腔炎と、病気との付き合い方今回は、私が抱えている好酸球性副鼻腔炎という病気について話してみたいと思います。病気になると、「健康のありがたさを知った」という話になりがちですが、私はそれだけではなく、病気とうまく付き合っていく力が大事なんじゃないかと感じています。難病と聞くと不安になるかもしれませんが、今の時代は制度を知ることも大切です。今回のように指定難病になると、公的な医療費助成制度を利用できる場合があります。ただ、申請書類を書いたり、必要な書類を集めたりする手続きは、正直少し面倒に感じる部分もあります。でも、だからこそ自分で調べて、使える制度を知っておくことが大切だと思います。難病というのは、患者数が少なかったり、原因や治療法がまだ十分に解明されていなかったりする病気です。症例が少ないからこそ研究対象になり、公的な支援制度につながっています。「知らないから使えない」というのは、すごくもったいないことだと思います。そして、今回あらためて感じたのが、嗅覚の大切さです。鼻の匂いって、普段は地味な感覚だと思われがちですが、実際に失ってみると、食事の楽しみ、季節の変化、安全確認など、生活の質（QOL）に大きく関わっていることに気づきました。例えば、コーヒーの香り、料理の匂い、花の香り。こういう小さな幸せが、毎日の豊かさを作っているんですよね。ちなみに、好酸球性副鼻腔炎は、ヒカキンさんも公表されている病気です。また、私が過去に経験した潰瘍性大腸炎は、安倍元総理も公表されていた病気です。有名人と同じ病気だと伝えることで、「ああ、あの病気か」とイメージしやすくなる部分もあります。日本には現在、指定難病が数多くあります。難病というと「治らない」「怖い」というイメージがありますが、実際には種類も症状もさまざまです。原因がまだ分からないもの、患者数が少ないもの、長期間の治療が必要なものなどがあります。大切なのは、病気を怖がるだけではなく、正しい知識を持って、自分にできる対策をして、病気とうまく付き合っていくことなのかなと思います。