28-2 Meer perspectief nodig voor patiënten met zeldzame ziekte

Vandaag is het zeldzame ziektedag. En hoewel je misschien denkt dat deze niet vaak voorkomen, hebben meer dan 1 miljoen mensen in Nederland dagelijks te maken met zo'n zeldzame ziekte. Behandelingen zijn vaak onbetaalbaar, of er is simpelweg te weinig kennis over een ziekte. Hierdoor is er voor patiënten vaak weinig perspectief, terwijl dat anders kan. In deze podcast praat Stephan met Cor Oosterwijk, directeur van patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen VSOP, en Aleksandra Leijenhorst, moeder van twee kinderen met een zeldzame spierziekte en heeft een eigen stichting, stichting SpierKracht.

Episode metadata supplied by the publisher feed · Published Feb 28, 2023

NOW PLAYING

0:00 46:04

1×

No transcript for this episode yet

We transcribe on demand. Request one and we'll notify you when it's ready — usually under 10 minutes.

Share this episode

Similar Episodes

Wietze de Jager: ruzie met Mattie nog niet uitgesproken

Jul 16, 2026 ·55m

Zou je je katten opeten bij echte honger?

Jul 16, 2026 ·26m

Ballenbak IKEA regelmatig gebruikt als opvang

Jul 15, 2026 ·36m

Topmodel Angela de Jong vindt mannenbenen smerig

Jul 14, 2026 ·27m

Haaland en Hazes maken nieuws met naam

Jul 13, 2026 ·21m

Live vanuit België - Nederlands stemmen in buitenland

Jul 10, 2026 ·42m

Similar Podcasts

THC: De Rest Is Geschiedenis NPO Luister / Zwart Met Artikel 140 creëerde hiphopgroep THC een ware klassieker. Ze behoren tot de pioniers van de Nederlandstalige straatrap. Het album wordt door artiesten van toen en nu steevast genoemd als een belangrijke inspiratiebron voor hun eigen carrière. Hoe is het mogelijk dat een album zoveel mensen wist te raken, zo'n grote invloed had op de Nederlandse hiphop, maar tegelijkertijd nooit de hitlijsten bereikte? Was dat misschien juist de bedoeling van THC? Werden ze tegengewerkt, of kwamen ze simpelweg te vroeg? In deze reeks gaan we op zoek naar de antwoorden.-------------------Opgezwolle Eigen WereldOp 23 januari 2006 komt Eigen Wereld uit. Het beste, meest geroemde album van hiphopformatie Opgezwolle. Het was ook meteen ook hun laatste album. 15 jaar later is nog steeds onbekend waarom de succesformule ophield te bestaan. Kees de Koning gaat opzoek naar antwoorden en spreekt met Delic, Sticks en Rico. Locatie: Hedon Zwolle Reda Ik wil je nog iets vragen Dag en Nacht | Podimo Er zijn van die vragen die je nooit hebt kunnen beantwoorden. Wat als je 'ja' had gezegd toen die ene persoon verkering vroeg? Als je de confrontatie was aangegaan met die gemene docent? Of wat je het contact met die vriendin van vroeger niet had verbroken? Vragen waar je wakker van ligt, denkend aan hoe het ook had kunnen lopen. In de achtdelige podcast 'Ik wil je nog iets vragen' lost podcastmaker Sara de Monchy in elke aflevering een brandende vraag op uit iemands verleden. Via verloren contacten, levendige herinneringen en ongemakkelijke zijpaden gaat ze op zoek naar die ene figuur die maar blijft rondspoken. Om je kennis te laten maken met deze serie zijn de eerste twee afleveringen in alle podcastapps te beluisteren. De rest luister je verder in de Podimo app. Of ga naar podimo.nl/sara en probeer de app 30 dagen gratis.Geproduceerd door Dag en Nacht MediaPresentatie & research: Sara de MonchyRedactionele ondersteuning: Femke Veltenaar Eindredactie: Felicia AlberdingMontage Je Derde Leven Ivo Niehe / Tonny Media Vroeg of laat krijgt iedereen ermee te maken: pensioen. Wat te doen als je opeens veel vrije tijd hebt? Hoe ga je daarmee om? Ben je in staat iets totaal nieuws te beginnen of is de plotseling lege agenda een groot probleem?In Je Derde Leven praat Ivo Niehe met bekende en onbekende Nederlanders over wat de kansen, maar ook valkuilen zijn voor de laatste 10, 20 soms 30 jaar van je leven. Sommigen vinden nieuwe uitdagingen, maar feit is dat voor de overgrote meerderheid van wie uitgewerkt is, de tijd na pensionering als onverwacht ingewikkeld wordt ervaren. En dan blijkt de afterparty van het leven vaak zo veel minder aantrekkelijk dan over het algemeen gedacht.📧 Adverteren? [email protected] door: Tonny Media. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information. Kind Kan De Was Doen Maxim Hartman / Tonny Media Door hoe jullie met kinderen omgaan, wordt al het talent verspild! Het is van zeer groot belang dat je de kwaliteiten van je kind zo vroeg mogelijk herkent en benut, zodat zij direct hun steentje bijdragen aan de maatschappij. Daarom gaat Maxim Hartman elk kind onderwerpen aan een grondige keuring, zodat ze tenminste nut hebben voor onze maatschappij. Het speelkwartier is over, de plicht roept.Geproduceerd door: Tonny MediaVolg Kind Kan De Was Doen ook op InstagramKind Kan De Was Doen is ook te bekijken op Youtube Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

Frequently Asked Questions

How long is this episode of Vroeg!?

This episode is 46 minutes long.

When was this Vroeg! episode published?

This episode was published on February 28, 2023.

What is this episode about?

Can I download this Vroeg! episode?

Yes, you can download this episode by clicking the download button on the episode player, or subscribe to the podcast in your preferred podcast app for automatic downloads.

URL copied to clipboard!