Bonusfolge #B02 Grete: ME/CFS als Angehöriger: Fehldiagnose, Therapie, Pflege - das System versagt

In dieser Bonusfolge erzählt Grete als Mutter, wie sich das Leben ihrer Familie verändert hat, als ihre Tochter Enna schwer an ME/CFS erkrankte. Du hörst, wie aus einem Infekt ein Zustand wurde, der den Alltag komplett sprengt. Schule, Freundschaften, Termine, Schlaf, Essen, Bewegung. Alles muss neu gedacht werden. Grete beschreibt den Weg durch das Gesundheitssystem, das Nicht-gehört-werden, den Druck von außen und die Erschöpfung, die auch Angehörige trifft. Sie erklärt, was PEM bedeutet, warum Pacing überlebenswichtig ist und wie sich ein Familienleben anfühlt, wenn jede kleinste Belastung einen Crash auslösen kann. Diese Folge zeigt die Perspektive einer Mutter, die gleichzeitig kämpft, organisiert, tröstet und Grenzen setzt. Und sie zeigt, warum Klarheit, Wissen und ein stabiler Rahmen so viel verändern können, auch wenn die Krankheit bleibt. So kannst du helfen! Die ME/CFS Research Foundation fördert biomedizinische Forschung zu ME/CFS, damit Diagnostik und Therapien endlich besser werden. Die Organisation finanziert ihre Arbeit ausschließlich über Spenden, deine Unterstützung fließt zu 100 Prozent in die ME/CFS-Forschung. Wenn du helfen willst, informiere dich hier und spende, wenn es für dich passt: https://mecfs-research.org Weitere Unterstützung: Website: http://www.mecfs.at/ Instagram: https://www.instagram.com/oeg_mecfs/ Facebook: https://www.facebook.com/oegmecfs #MECFS #MyalgischeEnzephalomyelitis #ChronischesFatigueSyndrom #LongCovid #PostCovid #POTS #PEM #MCAS #ChronischKrank #UnsichtbareKrankheit #Patientenstimme #Medizin #Gesundheit #Selbsthilfe #Aufklärung #JugendUndKrankheit Zeitstempel: 0:00:00 – 0:01:05: Intro 0:01:05 – 0:03:30: Gretes Perspektive als Mutter, Der Beginn nach dem Infekt, der Moment, in dem klar wird, es ist nicht “normal” 0:03:30 – 0:05:41: Arztmarathon, nicht ernst genommen werden, Gretes Umgang damit 0:05:41 – 0:07:15: Belastung in der Partnerschaft, Leben im Dauer-Notfallmodus 0:07:15 – 0:09:49: Alltag organisieren, Arbeit, Fahrten, Termine, Überleben im System 0:09:49 – 0:13:21: Schule, Umfeld, Druck von außen, Rückzug und Grenzen setzen 0:13:21 – 0:15:49: Todesangst, die härtesten Fragen, Gretes Ehrlichkeit als Anker 0:15:49 – 0:20:45: Erste Entlastung, weniger Schmerzen, PEM, Pacing, Ziegen als Lichtblick 0:20:45 – 0:28:22: Diagnose ME/CFS, Erklärung, Versorgungslücken, Kosten, Alltag mit Plan 0:28:22 – Ende: Burnout-Gefahr bei Angehörigen, Engagement, Wünsche für Ennas Zukunft *************************************************** Du möchtest selbst Gast bei uns sein? Dann melde Dich hier: https://vonbohnezubohne.com/sei-unser-gast/ Du möchtest mehr über uns erfahren? Dann schau Dich hier um: https://vonbohnezubohne.com/ueber-uns/ Unser Social Media: Instagram Von Bohne zu Bohne: https://www.instagram.com/vonbohnezubohne/ Instagram Sania: https://www.instagram.com/saniajader/ Instagram Charlotte: https://www.instagram.com/charlottejader/ YouTube-Kanal: https://www.youtube.com/@VonBohnezuBohne