Demencja dziecięca: Monika – walka o każdy dzień pamięci i godność. SIŁA KOBIET

Demencja dziecięca – ultra rzadka, postępująca choroba neurodegeneracyjna, która odbiera dziecku nabyte umiejętności. Monika, mama Eryka, usłyszała tę okrutną diagnozę, gdy jej syn, początkowo diagnozowany z autyzmem, zaczął tracić wzrok, mowę i zdolność chodzenia.W rozmowie z Katarzyną Ziółkowską-Dąbek Monika opowiada o wyczerpującej drodze do diagnozy, o tym, jak ona i jej mąż pogodzili się z nieuleczalnością choroby i jak znaleźli spokój, skupiając się na zapewnieniu Erykowi komfortu i miłości. Dzieli się codziennymi wyzwaniami pielęgnacji, walką o każdą chwilę i refleksjami nad życiem, które choroba przewartościowała. W odcinku Małgorzata Skweres-Kuchta (Fundacja Platynowa Drużyna, Uniwersytet Szczeciński) wyjaśnia, czym jest seroidolipofuscynozy typu 2 (CLN2), jakie są jej objawy, diagnostyka i dlaczego leczenie w Polsce wciąż nie jest dostępne. Mówi również o emigracji zdrowotnej i edukacji społeczeństwa. To poruszająca historia o bezgranicznej miłości, sile akceptacji i walce o godność w obliczu najtrudniejszych wyzwań.