Diese schlechten Erfahrungen, diese Einbrüche, diese Schwierigkeiten: Die einen uns Familien alle!

Heute spreche ich mit Christine Wolfram. Ihr Sohn ist durch einen massiven Sauerstoffmangel während der Geburt schwerstmehrfach behindert und lebensverkürzend erkrankt. Erst nach über 3 Jahren hat die Familie hilfreiche Unterstützung durch ein SAPV-Team gefunden – davor war sie mit der Versorgung und Pflege weitestgehend auf sich allein gestellt.  Wir sprechen darüber: wie anstrengend falsche Hoffnung sein kann und der Wunsch nach Klarheit immer stärker wird.wie Eltern unter höchster Dauerbelastung "einfach" funktionieren – und man rückblickend nicht mehr verstehen kann, wie das überhaupt möglich war.  wie lange es dauern kann (über 3 Jahre!), bis eine Familie in eine entlastende Versorgungsstruktur rutscht. dass Familien durch den akuten Fachkräftemangel auf sich selbst zurückgeworfen werden und die Gesundheit der Kinder massiv gefährdet wird (ab Minuten 33:25).  Ihren eigenen Weg aus der Krise hat Christine Wolfram in der Musik gefunden. Das Lied ‚Spurenfinder‘ (ab Minute 46:15) hat sie für alle Kinder geschrieben, die wie ihr Sohn Arne unter einem besonderen Stern geboren wurden. Wenn Sie Interesse an einer CD haben, können Sie sich mit Christine Wolfram in Verbindung setzen: [email protected]   Und wie immer! Wenn Sie Themenvorschläge und Ideen haben, ein Angebot vorstellen möchten, oder von Ihrer Geschichte als Familie mit einem schwerkranken Kind erzählen möchten, dann schreiben Sie uns: [email protected] Sie wollen keine Episode von Wegbegleiter verpassen: Dann tragen Sie sich auf unserer Website in unseren Newsletter ein: www.kinder-palliativ-landesstelle.de. Wir freuen uns auf Sie! Hintergrundinformationen zur Landesstelle BW Palliative Care für Kinder und Jugendliche am Hospiz Stuttgart (Träger Ev. Kirchenkreis Stuttgart) Wir sind Anlaufstelle für Eltern mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen (bis zum 27. Lebensjahr). Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich rund um das Thema Palliative Care für Kinder und Jugendliche informieren. Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg. Sie erfahren u.a. wer Anspruch auf eine palliative Versorgung hat und welche individuellen Angebote in der jeweiligen Region für die Familien zur Verfügung stehen. Weitere Informationen finden Sie unter: www.kinder-palliativ-landesstelle.de