EP.263 天邊孝子症候群是什麼？為何不在身邊的人最愛下指導棋

他在病房走廊上罵得最大聲的那天，其實剛下飛機不到 12 個小時。你有沒有想過，喊得最兇的那個人，可能是最害怕的那一個？#天邊孝子 #預立醫療決定▋ 我問了他三個問題，他一題都答不出來「我爸怎麼瘦成這樣？你們到底有沒有好好照顧？」一位剛從國外趕回來的兒子，站在病房門口，指著他的妹妹。我沒有跟他爭。我只問了三件事：爸爸最近胃口怎麼樣？一餐吃得下多少？大便順不順？他一問三不知。而過去三年，洗腎、回診、半夜送急診，每一趟都是那位妹妹。那天低下頭的，也是她。▋ 他人回來了，記憶還留在三年前那個時區他腦中的爸爸，還是三年前那個會走路、會念他的人。病床上這個瘦下來、插著鼻胃管的長輩，他認不得，也還沒準備好認。這種時差有名字。1991 年，加拿大學者在《美國老年醫學會期刊》正式描述，取名「來自加州的女兒症候群」：常年住在遙遠加州的女兒，在父母病危時突然現身，質疑醫療團隊、堅持全力延命。台灣醫師覺得加州太遠，改成更傳神的四個字，天邊孝子。▋ 文獻沒寫、但最傷人的第五個特徵文獻整理出的特徵有四個：常年缺席、不了解病情、最大聲、最堅持。在病房待久了，我會再補上第五個，他消失得也很快。下飛機三、五天，他就飛回去了，之後我再也沒見過這位家屬。但他堅持下來的那些決定，急救到一小時、葉克膜「先放兩三天再看看」，全都留在病房裡，由每天守著的那個人一天一天承受。▋ 問題不在誰愛得多，在誰握有資訊2006 年一篇系統性回顧整理了 16 篇研究、將近兩萬筆「病人與家屬」的配對回答，結果是：家屬猜中長輩真實意願的準確率只有 68%。每 3 次替長輩做決定，就有 1 次可能猜錯。而且家屬普遍偏向猜「長輩想要積極治療」，即使長輩未必這麼想。離得最遠、最不清楚近況的那個人，最容易喊出「全力搶救」，這正是天邊孝子最危險的地方。這樣的衝突有多常見？2001 年一篇加護病房研究發現，醫療團隊與家屬在維生治療決策上的衝突比例高達 48%。▋ 別吵贏，要接住遇到這種場面，最沒有用的做法就是吵贏。你越想證明「我做得夠多」、「爸爸當初不是這樣說的」，越會掉進自證的迴圈，而他一句也聽不進去。先接住他：「我知道你看到爸爸現在這樣，很難受。」承認他的關心也是一種愛，再把話溫和地拉回長輩本人：「現在最重要的，是爸爸自己會希望怎麼做。」在病房這些年，我很確定一件事：天邊孝子從來不是你的敵人。他本來應該是照顧路上的幫手，只是還沒接到棒子；一旦被推到對立面，很多對病人真正有幫助的建議，他會一概不收，最後吃虧的是病床上那一位。▋ 那天，他聽完了妹妹的三年後來妹妹把這三年一條條說給他聽：洗腎的日子怎麼過、哪些東西不敢吃、心肌梗塞和腦中風那兩次是怎麼半夜送進急診的。他紅著眼眶說：「辛苦妳了，這些我都不知道。」如果你正是那個天天照顧、卻被指責的人，你不需要靠吵贏證明自己。你握有他握不到的東西——長輩平常的樣子、他說過的話、你們一起走過的這幾年。把這些日常的事實講出來，事實是最有力量的語言。真正能省下這場爭吵的，是趁長輩意識清楚時全家把話講開：到了那一天，要不要急救、要不要洗腎、要不要插管，讓長輩自己說。台灣的《病人自主權利法》能把這些意願白紙黑字寫下來，不是觸霉頭，是把決定權留在他手上；而且不只長輩需要，年輕人也一樣。如果這篇讓你想起某個人，分享給他喔！參考文獻：Molloy DW, Clarnette RM, Braun EA, Eisemann MR, Sneiderman B. Decision making in the incompetent elderly: “The Daughter from California syndrome”. J Am Geriatr Soc. 1991;39(4):396-399. PMID: 2010590.Shalowitz DI, Garrett-Mayer E, Wendler D. The accuracy of surrogate decision makers: a systematic review. Arch Intern Med. 2006;166(5):493-497. PMID: 16534034.Breen CM, Abernethy AP, Abbott KH, Tulsky JA. Conflict associated with decisions to limit life-sustaining treatment in intensive care units. J Gen Intern Med. 2001;16(5):283-289. PMID: 11359545.引人入腎FB專頁： https://www.facebook.com/dr.eli.lin引人入腎IG： https://www.instagram.com/dr.eli.lin本集圖文：https://drelilin.com/daughter-from-california-syndrome任何合作邀約請洽：[email protected]讓我們培養腎利思維，擁有幸福人生～Support this show: https://dr-eli.firstory.io/joinLeave a comment and share your thoughts: https://open.firstory.me/user/ckdx64qzbrxpf08803n8htudk/comments Powered by Firstory Hosting