Episode 2: Register für seltene Erkrankungen – Immundefekte im Fokus

Warum sind Register so wichtig für die Forschung und Behandlung seltener Erkrankungen, insbesondere für Immundefekte? In dieser Episode spricht Hans-Holger Bleß, Partner _fbeta GmbH, mit Prof. Dr. Stephan Ehl vom Universitätsklinikum Freiburg, einem führenden Experten für Immundefekte und Registerforschung. Gemeinsam gehen wir der Frage nach, wie Register dazu beitragen, die Diagnose und Versorgung seltener Erkrankungen zu verbessern – und welche Herausforderungen sich dabei ergeben. Wir beleuchten: Nutzung und internationale Vernetzung: Wie unterstützen Register die Forschung und verbessern die Patientenversorgung? Und welche Rolle spielt die europäische und globale Zusammenarbeit, um ausreichend Daten für seltene Erkrankungen zu gewinnen? Datenqualität: Warum ist die manuelle Dokumentation eine Hürde und wie könnten Routinedaten aus Krankenhausinformationssystemen die Qualität verbessern? Finanzierung: Welche Finanzierungsmodelle gibt es, und wie lassen sich Register nachhaltig betreiben? Register und anwendungsbegleitende Datenerhebungen: Warum reichen existierende Register oft nicht aus, um die hohen Anforderungen des G-BA an Datenerhebungen für Orphan Drugs zu erfüllen? Welche Weiterentwicklungen sind nötig, um wissenschaftliche Erkenntnisse mit regulatorischen Anforderungen in Einklang zu bringen? Darüber hinaus fragen wir unseren Gast: Welche technologischen Fortschritte, wie beispielweise KI-gestützte Analysen und automatisierte Datenintegration, die Registerforschung in Zukunft revolutionieren könnten?