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Café SYNGAP1
by CURE SYNGAP1, 501(c)(3) fka SynGAP Research Fund
Bienvenidos al nuevo podcast de CURE SYNGAP1 en Español: Café Syngap1 pretender ser un espacio para encontrar apoyo, consejos y esperanza en una comunidad de Padres, Hermanos, Investigadores, Científicos, Terapeutas y todos aquellos involucrados en esta patología.La esperanza de nuestra presentadora Merlina Davila es que a partir de compartir nuestras historias, conocimientos, experiencias, retos, éxitos y avances, seamos mas unidos como comunidad y que cada episodio nos inspire a seguir adelante.
Episodes
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Episodio 41: Angelica y Su Hijo con GRIN2B
Nuestra invitada de hoy, Angélica Espinoza, desde México, madre de tres, nos permite conocer su historia y cómo fue enfrentar el diagnóstico de su hijo con una variante genética llamada GRIN2B. Asociación Española de Grinpatias Grin Europa GRIN2B Foundation Bio de...
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Episodio 40: Elvia y Su Hija Roberta con GRIN2A
Nuestra invitada de hoy es Elvia Isabel Jimenez, desde Tabasco, México. Elvia nos comparte su experiencia navegando los desafíos y alegrías de criar a un hijo con una enfermedad rara llamada GRIN2A. Acompáñanos a conocer esta historia y el poderoso mensaje de esperanza para otras familias....
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Episodio 39: Andrea Romero y Su Hija Natalia Desde Mexico
En el episodio de hoy nos acompaña Andrea Romero desde México. Ella es mamá de Natalia de 4 años quien recibió diagnóstico de SYNGAP1 este año y desde entonces Andrea ha tomado decisiones llenas de amor y valentía. Definitivamente es una historia que nos invita a seguir aprendiendo, a ver la vida...
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Episodio 38: Yoselin Gotschlich, colaboradora de FAST Chile y mamá de Nicolas con sindrome de Angelman
Yoselin Gotschlich, mamá de tres, nos relata su historia y nos habla sobre el síndrome de Angelman. Se ha convertido en una defensora de aquellos que viven con enfermedades raras colaborando con varias organizaciones. Entre ellas FAST Chile y FAST Latam, Yoselin va abriendo puentes con la…
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Episodio 37: Jessica y Su Hija Victoria Con Síndrome de Rett
Jessica Medero es una madre valiente que entre barreras y desafíos no se rinde en la búsqueda de apoyos y mejores oportunidades para su hija Victoria con Síndrome de Rett. Su amor lo convierte en fuerza y su lucha en esperanza. Sitio para el Sindrome de Rett Bio de...
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Episodio 36: Catalina Betancur y Su Hijo Mateo, Diagnosticado con SCN2A
En este episodio, Catalina Betancur nos acompaña para contarnos cómo se vive con SCN2A, una enfermedad rara que afecta a su hijo Mateo. Por otro lado, nos demuestra que podemos salir adelante a pesar de los desafíos y que no debemos rendirnos ante las circunstancias que se nos presentan. Sitio de...
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Episodio 35: Jordan Bastoni y Su Hija Alegría, Diagnosticada con SLC6A1
"Cuando ser padre cambia el mundo". Jordan Bastoni nos acompaña desde España, es papá de Alegría quien fue diagnosticada con SLC6A1. Su experiencia personal se ha transformado en acción. Lo ha impulsado a ser una voz que lleva conciencia, acompañando a otras familias e impulsado alianzas para dar...
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Episodio 34: Vanina, Mamá de Suri Con la Enfermedad Cask
Vanina es mamá de Suri de 6 años quien fue diagnosticada con (Cask), una enfermedad poco frecuente. Nos trae su historia valiente llena de amor, paciencia y fortaleza. Bio de Merlina Información sobre Cure SYNGAP1 & SYNGAP1: CURE...
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Episodio 33: Nohora de la Fundación Dravet Latam, y Mamá de Luciana
Nohora es psicóloga de profesión y representante legal de la Fundación Dravet Latam. Su historia inspira: es una mamá incansable en la defensa de los derechos de su hija Luciana, quien tiene el síndrome de Dravet, y de las familias que conviven con una enfermedad rara. Su corazón y su fuerza han...
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Episodio 32: Verónica y Su Hija Martina Desde Uruguay
Nuestra primera familia de Uruguay, Verónica comparte su historia cuyo amor no conoce límites. Se planta como una firme defensora de su hija Martina, buscando apoyo, servicio y oportunidades posibles para ayudarla avanzar en este camino. Bio de Merlina...
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Episodio 31: Andrea Amosson, Escritora, Defensora y Madre Desde Chile
Andrea es escritora y originaria de Chile. Ella es una madre atípica de corazón valiente, que transformó retos en fuerza. Su amor, lucha y voz son una guía e inspiración para otras familias. Consiga los libros de Andrea aquí! Bio de Merlina Información sobre…
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Episodio 30: Conociendo Enfermedades Raras- Italy y Sus Hijas con AME
En este episodio de Café Syngap1, Merlina le da la palabra a una mamá de la comunidad de enfermedades raras para contar su historia. Desde España nos acompaña Italy, ella nos presenta su historia y la de sus hijas quienes conviven con una enfermedad rara llamada AME (Atrofia Muscular Espinal).…
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Episodio 29: Yeleica y Su Hijo Yander Desde Colombia
Desde Colombia, Yeleica nos trae su historia desde el diagnóstico y nos recuerda que a pesar de lo duro que pueda ser este, se va aprendiendo en el camino y se saca lo mejor de ser mamá. Bio de Merlina Información sobre Cure SYNGAP1 & SYNGAP1:...
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Episodio 28: Dina y Su Hija Maya Desde Nueva York
En el episodio de hoy nos acompaña Dina Figueroa desde Nueva York. Dina es mamá de Maya, quien tiene 3 años y fue diagnosticada con Syngap1 en el 2022. Dina nos recuerda que debemos ser constantes y mantener siempre la esperanza. Bio de Merlina Información…
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Episodio 27: Sabrina y Su Hija Emma Desde Buenos Aires
Desde Buenos Aires, Argentina nos acompaña Sabrina Valdez. Ella nos cuenta la historia de Emma, quien fue diagnosticada con Syngap1 en el 2024. Aquí notamos la determinación imparable de una mamá por hacer todo lo posible en buscar las herramientas necesarias que ayuden a su hija. Bio de...
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Episodio 26: Jaime y Su Hijo Kai Desde Chicago
Hola y bienvenidos de nuevo al Café Syngap1 Podcast! Hoy tenemos una historia centrada en la lucha y amor incondicional; Jaime nos comparte su experiencia como cuidador exponiendo las dificultades y resiliencia del día a día. Bio de Merlina Información sobre…
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Episodio 25: Antonia y Su Hija Lina Desde Chile
En este episodio nos acompaña Antonia Monsálvez desde Chile, nos platica sobre su hija Lina quien fue diagnosticada con SYNGAP1 en el 2020. Habla de su historia de valentía, y ganas de darlo todo por el bienestar de su pequeña. Bio de Merlina Información sobre...
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Episodio 24: Paula Osorio y Su Hija Ariana Desde Chile
Paula Osorio es mamá de Ariana de 9 años quien fue diagnosticada con Syngap1 en el 2019. Desde Antofagasta, Chile, Paula nos invita a siempre dar la milla extra detrás de un diagnóstico, de no darse por vencido y celebrar cada logro en ese camino con Syngap1. Bio de...
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Episodio 23: Valentina Mendoza y Su Hijo Mateo Desde Chile
Desde Chile nos acompaña Valentina Mendoza, mamá de Mateo de 4 años diagnosticado en Septiembre 2024. Valentina nos comparte un pedacito de su historia sobre lo difícil de conocer un diagnóstico pero también la incertidumbre de no saberlo, y a pesar de todo que con amor y valentía están…
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Episodio 22: Sara Jimenez y Su Hijo Diego, El Primer Paciente de SYNGAP1 Diagnosticado en Guatemala
Sara Jimenez es mamá de Diego de 3 años. Ellos son la primera familia de Guatemala diagnosticada con SYNGAP1, y sin duda tienen una historia inspiradora que nos invita a no darnos por vencidos para encontrar un diagnóstico, dar lo mejor de nosotros como familias por el bienestar de nuestros hijos…
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Episodio 21: Gloria Amparo Guzmán y Su Hija Gloria de 39 Años, Desde Colombia
Gloria Amparo Guzmán es madre de Gloria Isabel, quien tiene 39 años y diagnosticada con Syngap1. Originarias de Cali, Colombia, Gloria nos habla sobre los desafíos y retos que ha enfrentado a lo largo de los años. También nos muestra su valentía y firmeza en la búsqueda del bienestar de su hija,...
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Episodio 20: Merlina Dávila y Su Hija Rosanna Desde Texas, USA
En este episodio especial, nos tomamos un momento para conocer la historia de nuestra linda anfitriona Merlina Dávila. Originaria de Venezuela, Merlina ahora reside en Texas con su esposo y dos hijas. Merlina nos habla sobre cómo es el proceso de vivir con una niña SYNGAP1, sobre el balance en…
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Episodio 19: Yong Francisco, Hermano de Isabela
En este episodio nos acompaña Yong Francisco desde la República Dominicana. Yong tiene 17 años y es hermano de Isabela quien tiene 9 años y es diagnosticada con Syngap1. Yong es un jovencito admirable. Nos habla de su historia impresionante, sus logros, y de cómo es ser hermano de una persona con...
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Episodio 18: Elcy Florez y Su Hija Camila Desde Washington, USA
Elcy Florez es mamá de Camila, quien tiene 11 años, y nos acompaña desde Seattle, USA. Nos cuenta sobre su día a día con su hija menor quien fue diagnosticada con Syngap1, nos habla sobre su camino hacia el diagnóstico y cómo va aprendiendo poco a poco sobre Syngap1 con el propósito de ayudar a…
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Episodio 17: Dra. Jisbelys Salazar
Acceder a información sobre enfermedades raras es complicado-- y la falta de datos adecuados dificulta las decisiones sobre tratamientos y servicios para los pacientes. Algunas enfermedades raras comparten síntomas con otras, como Syngap1. En este capitulo de Café Syngap1, invitamos a la...
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Episodio 16: Norma Herrera y Su Hija Olivia Desde Argentina
Norma Herrera nos acompaña desde Argentina. Ella es mamá de Olivia- Olivia tiene 3 años y fue diagnosticada con Syngap1 en Noviembre 2023. Norma es Kinesiologa de profesión, pudiendo así detectar alteraciones en el desarrollo de una niña tan pequeña y siguiendo su instinto maternal nos habla…
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Episodio 15: Gonzalo Bermejo y Su Hija Carlota Desde España
Bienvenidos a Café Syngap1! Hoy para honrar a los padres, nos acompaña Gonzalo Bermejo. Es el Presidente de la Asociación Syngap1 España, coach y autor del libro "Cómo aprender de la discapacidad de tu hijo". Es padre de Carlota, quien tiene la enfermedad rara Syngap1. Gonzalo es un padre atípico…
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Episodio 14: Diana Ramirez y Su Hija Luhana Desde Perú
Ahora nos vamos al Sur de América para oír la historia de Diana Ramirez y su hija Luhana. Su caso fue el primer diagnóstico con Syngap1 encontrado en Perú. Con un reciente diagnóstico, Diana nos abre las puertas de su hogar para contarnos todo sobre el proceso de obtener un diagnóstico y cómo…
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Episodio 13: Lucía María, Traductora del Libro "Mas de Todo"
Lucía María es escritora de profesión, editora y traductora que vive en Guadalajara, México. Nos comparte su pasión y experiencia con la escritura, traducción de texto, el lenguaje en diferentes culturas. También nos cuenta su experiencia con el Libro “Más de Todo”, escrito por Janie Reade que se...
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Episodio 12: Victoria Polanco, Hermana de Esperanza y Libertad
En un especial de Hermanos, nos acompaña Victoria Polanco desde California, quien nos comparte su historia de cómo es ser hermana no de una, sino de gemelas con la enfermedad rara SYNGAP1. Ella nos demuestra a través del amor lo que ha aprendido para cuidar de ellas y protégelas. Nos cuenta de…
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Episodio 11: Claudio Díaz y Su Hijo Francisco Desde Argentina
En este episodio tenemos un invitado especial desde Argentina. Claudio Díaz es papá de Francisco quien tiene 9 años y fue diagnosticado con SYNGAP1 en 2021. Nos habla sobre su vida después del diagnóstico- cómo se compatibiliza el trabajo, consultas médicas, terapias y cuidados de un niño con...
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Episodio 10: Episodio Especial en la Conferencia de SYNGAP1 con Dr. Alfredo González Sulser y Dr. Andrés Jimenez
En este episodio especial, platicamos con dos doctores, Dr. Alfredo González Sulser y Dr. Andres Jimenez en la Conferencia SYNGAP1 en Orlando 2023. En el Fondo SYNGAP1 de America Latina estamos unidos trabajando incansablemente para conocer sobre avances científicos, investigaciones en curso, e...
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Episodio 09: Encarnación Postigo y Su Hija Celia Desde España
Encarnación Postigo, mamá de Celia, nos acompaña desde España. Ella es una madre y profesora que luchó incansablemente por obtener un diagnóstico para su hija. También abogó para que se respetaran los derechos de las características de cada individuo según sus diagnósticos, dirigido a colegios y...
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Episodio 08: Luz Cornelio y Su Hija Kasandra Desde Chicago
Conozcamos a Luz- mamá de una niña SYNGAP1, Kasandra, desde Chicago. Nos cuenta cómo son los desafíos del día a día de la vida inherente a la crianza de una niña con necesidades especiales, como lo afrontan y que hacen para salir adelante en la dinámica familiar cotidiana. Bio de Merlina...
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Episodio 07: Marisol Parra y Su Hija Isabella Desde Republica Dominicana
Hoy tenemos la oportunidad de conocer a Marisol Parra desde Republica Dominicana donde nos cuenta sobre su hija Isabella diagnosticada con SYNGAP1. Cabe resaltar que Marisol ha tenido que reinventarse y emprender una forma de trabajo que le permita dedicar tiempo a Isabella ya que cuando se tiene...
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Episodio 06: Teresa Jimenez y Su Hijo Santiago Desde Mexico
Teresa Elizabeth Jimenez nos acompaña desde México y nos comparte su historia hacia el diagnóstico de Santiago de 10 años y la convivencia con Syngap1. Teresa es Mama de dos niños, licenciada en educación y escritora del varios blogs en Español. Abajo incluimos los enlaces de los blogs. Notas de...
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Episodio 05: Liliana y Su Hijo Simón Desde Colombia
Liliana y Simón viven en Colombia y nos acompañan para contarnos de como es su vida día a día con Syngap1. Liliana comparte su experiencia sobre crear rutinas, terapias, su familia y el amor incondicional que tienen para Simón. Historia de Simón Bio de Merlina Información sobre Cure...
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Episodio 04: Teresa y Su Hija Maria Desde España
Teresa nos acompaña desde España y nos habla sobre Maria quien tiene Syngap1. Nos brinda unas lindas palabras de inspiración para las familias con personas especiales. Merlina y Teresa hablan como la pasan con Syngap1, sobre terapias, escuela, las pasiones de Maria, y su relación con sus…
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Episodio 03: Marcos y Su Hijo Lucas Desde Alemania
Marcos nos acompaña desde Alemania- son una familia de cuatro y él nos habla sobre su hijo Lucas que tiene Syngap1. Nuestra anfitriona Merlina y nuestro invitado especial Marcos hablan sobre como el Syngap1 tocó a la puerta después de tanto buscar qué era lo que sucedía con Lucas, así como…
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Episodio 02: Juanita y Sus Hijas Esperanza y Libertad
Bienvenidos de nuevo a Café SynGAP1! En este episodio nos acompaña una invitada especial, Juanita Polanco. Juanita y su hermosa familia son de California con 5 hijas, dos de ellas son mellizas con Syngap1. Juanita nos cuenta sobre los retos, la experiencia y la esperanza que han vivido. Nuestra...
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Episodio 01: Valeria Torcetta y Su Hija Charo- La Primera Paciente Diagnosticada con SynGAP1 en America Latina
Bienvenidos a nuestro nuevo podcast, Café SynGAP1! En nuestro primer episodio, nos acompaña Valeria Torcetta, una invitada especial quien nos habla sobre Charo, su hija con Syngap1, y primera paciente diagnosticada en America Latina y Argentina. Nuestra anfitriona Merlina habla con Valeria sobre…
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Bienvenidos al nuevo podcast de CURE SYNGAP1 en Español: Café Syngap1 pretender ser un espacio para encontrar apoyo, consejos y esperanza en una comunidad de Padres, Hermanos, Investigadores, Científicos, Terapeutas y todos aquellos involucrados en esta patología.La esperanza de nuestra presentadora Merlina Davila es que a partir de compartir nuestras historias, conocimientos, experiencias, retos, éxitos y avances, seamos mas unidos como comunidad y que cada episodio nos inspire a seguir adelante.
HOSTED BY
CURE SYNGAP1, 501(c)(3) fka SynGAP Research Fund
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Frequently Asked Questions
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Bienvenidos al nuevo podcast de CURE SYNGAP1 en Español: Café Syngap1 pretender ser un espacio para encontrar apoyo, consejos y esperanza en una comunidad de Padres, Hermanos, Investigadores, Científicos, Terapeutas y todos aquellos involucrados en esta patología.La esperanza de nuestra...
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